mercredi 19 septembre 2018

se soigner dans le calme VS être soignée dans l'urgence

réfléchir à la meilleure manière de gérer sa santé, est relativement facile au quotidien: on s'informe, on se fait une opinion et on agit en conséquence
par contre, comme c'est mon cas, quand on est SOUDAIN frappé par un truc auquel on se s'attendait pas, qu'on est hospitalisé en urgence, que des dégâts irréversibles surgissent, que les médecins EN URGENCE installent une thérapie médicamenteuse avec laquelle on n'est pas forcément d'accord dans l'absolu, tant qu'on est assis derrière l' écran...on ne peut faire autrement que d'accepter un lourd traitement. On est tellement malade et on a tellement peur des conséquences de la maladie (dans mon cas, la cécité des deux yeux) que on se laisse faire: d'ailleurs on n'a pas eu le temps d'y réfléchir: les médecins sont les sauveurs à ce moment! (du moins on l'espère!)

La réflexion vient APRES: mon médecin référent (en qui j'ai toute confiance et qui me laisse le choix entre deux ou trois options de médications) souhaite me voir décider en adulte responsable
Mais par ailleurs je suis tellement imbibée des doses énormes de cortisone qu'on m'a perfusées tout au début de la maladie, qu'il m'est difficile et pénible de m'en défaire tout à fait. J'ai essayé plusieurs fois mais je suis rattrapée par les malaises, auxquels se sont ajoutés les malaises cardiaques 

Et bien sûr aucun moyen de me soigner via une médication moins agressive, ou carrément différente  (homéopathie!)

Ces réflexions me sont venues suite au billet de Célestine sur l'homéopathie justement!
Autant de commentaires, autant d'avis différents et contradictoires
Je pense qu'il faut juste rester responsable de sa santé... c'est ce que j'essaie de faire.
A chacun sa ou ses façons de faire!!


27 commentaires:

  1. Il m'a fallu six ans pour arriver au sevrage complet, progressif mais sans trop de gêne.
    Mais bien sûr, un cas n'est pas l'autre.
    Et la médecine d'urgence a parfois des allures de loterie : tomber sur le bon praticien à un moment précis...

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    1. merci Walrus de me donner ton avis!
      Après 7 ans je n'y arrive pas: pourtant ce n'est pas le désir qui me manque!
      Mais chaque fois, comme cet été, je tente de me sevrer complètement et les douleurs (articulaires et autres) me reprennent; C'est infernal

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    2. hihi on dirait qu'on parle de drogue...
      mais c'est peut-être ça après tout!
      N'empêche cette "drogue" a sauvé mon œil droit

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    3. Il est vrai que tant que j'étais sous Médrol, j'ignorais que j'avais de l'arthrose ! ;-)

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    4. c'est ça le problème! mais est-ce un problème?) la cortisone gomme les douleurs de l'arthrose ou du moins les atténue, au point qu'on "oublie" qu'on en souffre...;-)

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  2. Tiens, le dernier billet d'un blog passionnant "Alors voilà" de Baptiste Beaulieu, qui exprime bien ce qu'il y a de douloureux dans les raccourcis et la simplification quand on souffre d'une cochonnerie qu'on n'a pas cherchée... Ça devrait te parler, je pense:

    "Aujourd’hui je veux parler à toutes les personnes qui nous écoutent, qui souffrent peut-être de DÉPRESSION et à qui de bonnes âmes viennent régulièrement recommander de, je cite, « SE BOUGER pour que ça aille mieux ».
    Dire ÇA à une personne déprimée est aussi ABSURDE que si on balançait à un type avec un vitiligo, un psoriasis, ou de l’eczéma : « MAIS FROTTE FORT, ÇA PARTIRA !!!! » C’est nul. Ça marche pas. Ça culpabilise et c’est tout.
    Je suis médecin, mais je suis aussi romancier. J’ai demandé sur internet à mes lecteurs souffrant d’affections en tous genres de me donner un aperçu des phrases maladroites qu’ils ont pu entendre de la part de soignants ou de proches…
    Par exemple, dire à une femme qui n’arrive pas à avoir un enfant qu’elle -je cite- « doit arrêter d’y penser, parce qu’on connaît la belle-soeur de la voisine de notre coiffeuse qui a enfin réussi comme ça, en arrêtant d’y penser ! » ça ne marche pas. Mais surtout, en disant ça, on sous-entend que la femme est peut-être un petit peu responsable de son état, et que la fertilité est quelque chose qu’elle pourrait a priori maîtriser : « Ben oui quoi, si tu sais pas domestiquer tes follicules ovariens à 20 ans t’as raté ta vie… »
    Non mais est-ce qu’on se rend compte combien c’est VIOLENT pour une femme d’entendre ça ?
    Un malade faisait remarquer que c’est à peu près aussi débile que de balancer à un asthmatique : « Vas-Y Bruno !!! Respire profondément, ça va aller !»
    Bah non, connard, si je pouvais respirer profondément, je serai pas en train de faire une crise d’asthme !!
    Il y a derrière ces remarques cette idée qu’on pourrait contrôler/maîtriser son corps, son esprit, ses pensées.
    Pourtant, on ne dira pas à une personne souffrant d’un cancer « moi perso je te conseille de mieux contrôler ta prolifération cellulaire, mais bon, je dis ça je dis rien »
    Ben oui, DIS RIEN !
    Car en vrai balancer à quelqu’un que son problème est dans la tête, ça ne console pas. Tout simplement parce que ce serait dans le pied, ce serait pareil. Ça reste à l’intérieur de nous et il faut batailler avec ça. Avec cet autre qui nous veut du mal. Cet autre qui nous ressemble, qui est nous. La dépression, c’est une méchante maladie auto-immune de la conscience. Ça existe, ça se mesure, avec des appareils compliqués, de l’imagerie compliquée, et ça se traite dans beaucoup de cas avec de vrais médicaments comme n’importe quelle autre maladie.
    « La dépression frappe au hasard : c’est une maladie, pas un état d’âme. » écrit l’écrivain et poète Tahar Ben Jelloun. Et il a raison : si le bonheur était seulement affaire de choix, on vivrait tous dans un pays où les parkings des aéroports sont gratuits, manger du chocolat fait maigrir, et où David Bowie continuerait de chanter !
    Alors QUE DIRE ?
    Là aussi, j’ai demandé aux malades. Leurs réponses ?
    D’abord, on ne dit rien. On ÉCOUTE. Ensuite rappeler à la personne qu’elle n’est pas seule, qu’elle compte pour nous, qu’on est là quand elle veut, que si on est désolé devant sa souffrance, elle peut parler sans crainte de nous blesser, que ce n’est pas sa faute si elle a mal.
    Et qu’on peut l’accompagner chez le médecin.
    Ah oui, et les internautes que j’ai interrogés étaient à deux doigts de rédiger une pétition pour ça : arrêtez de sortir cette phrase horrible, stupide, insupportable, pour quiconque a déjà connu un grand, un gros, un terrible chagrin d’amour : « Mais oublie-la ! » ou « Arrête de penser à lui » ou pire encore « Un de perdu dix de retrouvés ». Ben non, un de perdu, un de perdu.
    S’il vous plaît arrêtez. Vraiment."

    Gros bisous

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    1. Oh La baladine!
      MERCI de me mettre ici ce billet de Baptiste Beaulieu: c'est exactement ça!

      On m'en a dit aussi de ce genre de choses, et c'est ... terrible!
      Je crois que les gens qui "consolent" de cette manière si maladroite, aimeraient sans doute que la personne souffrante cesse de souffrir... car c'est bien connu la souffrance de l'autre dérange
      Ce billet est GENIAL, merci de me l'avoir indiqué

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    2. le genre de choses qu'on me dit régulièrement: mais tu as encore un oeil, tu n'es pas aveugle... sois contente!!!

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  3. Que veux tu... Quand tu te retrouves aux urgences, ce qui importe à celui qui s'occupe de toi c'est de te tirer d'un très mauvais pas le plus vite possible.
    D'abord parce qu'il y a urgence.
    Ensuite parce que tu es une personne dans une queue interminable et qu'après s'être occupé de celles qui te précédait il devra s'occuper de celles qui te suivent et faire en sort que le plus grand nombre soit tiré d'affaire.
    Après... Un médecin qui te verra autrement que dans la situation d'urgence devra avec toi faire en sorte que ta pathologie soit guérie ou soignée en évitant de te déglinguer ailleurs avec des médocs dans la mesure du possible.
    Il y a évidemment de bons et de moins bons médecins.
    Il y a évidemment des gens qui manquent du tact le plus élémentaires.
    Mais il y en a quand même qui écoutent et comprennent le patient.
    C'est au médecin à qui tu fais confiance que tu dois te confier, celui qui t'écoute.
    Si j'émettais un avis sur l'homéopathie, ce serait simplement la remarque suivante : "L'effet placebo est accepté dans la médecine allopathique parce que constaté, on sait que certaines pilules sont des petits bouts de sucre ou de plâtre et qu'il suffit de dire au patient que ça soigne son affection pour que ça marche. Pourquoi ne pas dire admettre que dans beaucoup de cas, l'homéopathie est une version théorisée du placebo ?"

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    1. Pour répondre à ta question, ça peut être vrai si les symptômes sont dépendants de l'état mental, mais le problème essentiel est qu'ils ne le sont pas si fréquemment que certains le prétendent. Des études ont même démontré que l'amélioration due au placebo peut être purement subjective. En gros le patient dit qu'il va mieux, mais l'observation clinique démontre que ce n'est pas le cas, et pour certaines pathologies ça peut se révéler désastreux. Donc oui, ça s'intègre dans la médecine conventionnelle, mais dans les limites du consentement éclairé. Penser qu'on va mieux fait se sentir mieux, c'est déjà une amélioration en soi, mais ça ne guérit pas plus que ça ne soigne.

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    2. Ta remarque, à mon avis s'applique aussi bien à l'homéopathie.
      Le placebo n'a pas une action thérapeutique garantie mais s'il veut bien fonctionner, ça a l'avantage de n'avoir pas d'effet secondaire autre qu'une remontée de moral.

      Hélas, il se trouve néanmoins tout un tas de cas où il faut bien admettre que "même les hypocondriaques ont de vraies maladies" ;-)

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    3. C'est bien ainsi que je l'entendais :-)

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    4. en tout cas, soyez en sûrs, les petites boules blanches ne m'ont pas rendu la vue de mon oeil mort
      ;-))

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    5. Bonjour à tous,
      comme promis j'ai tout relu attentivement hier soir, et encore une fois ce matin.
      Si, si, Coum, bien malheureusement il peut m'arriver de ne pas savoir trouver les mots que j'aimerais pouvoir dire...
      J'aime beaucoup la réflexion de La Baladine (hier, midi 38).
      Je ne sais pas bien de quelles boules blanches tu parles, Coum. Tout ce que je peux dire, c'est que pour ma part, l'homéopathie ou tout ce qui est(?) semble (?) moins agressif que les traitements traditionnels ne m'ont jamais aidée. Et que maintenant je suis droguée, oui. Droguée mais sauvée. À choisir, je recommence sans hésitation (je parle de différents soucis de santé).
      Coum, tu parles de cortisone. Aucune idée si j'en ai déjà eue. Tout ce dont je peux témoigner, c'est par exemple, un pneumothorax en 1987. Comme ce qui semble t'être arrivé, une urgence. On a soigné mon poumon, on m'a donc sauvé la vie, mais à quel prix! À cette époque, on ne faisait pas attention (ou on ne pouvait pas faire attention ?) à la douleur du patient. Que dis-je la douleur? J'ai cru que j'allais crever.
      Alors quand quelques années plus tard, pour une énième intervention (eh oui, ce n'est pas toujours simple de "soigner" un arbre familial malade) on m'a collé sous morphine pour qq chose qui était moins douloureux qu'un pneumothorax, j'ai remercié tous les Dieux de la terre..
      Ouh la, serais-je encore hors sujet? Une de mes grandes spécialités...
      Bonne journée à vous

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    6. J'ai écrit "comme ce qui semble t'être arrivé, Coum" et je veux dire "Comme ce qu'il t'est arrivé".
      pardonne-moi pour cette maladresse

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    7. ne t'en fais pas: je ne vois pas spécialement de maladresse
      bonne journée

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    8. @ Coumarine, je me doute bien que l'homéopathie ne t'a pas guérie. C'est sûrement top pour les gens qui vont bien ;-)
      Bises pré-automnales

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    9. voilà! c'est ça! c'est top pour les gens qui vont bien...
      alors faut pas qu'on tente de me persuader que "cela me ferait le plus grand bien"!!

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  4. Bonjour Coum,
    juste un petit mot pour te dire que je suis venue te lire, vous lire. Mais je ne veux pas prendre le risque d'être maladroite en écrivant sans d'abord tout relire.
    Je reviendrai.
    Douces pensées à toi.

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    1. commençant à te connaitre, Ambre, je ne crois pas que tu serais maladroite
      Je t'embrasse

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  5. Je prends de la cortisone depuis presque 20 ans avec la même envie de diminuer les doses mais c'est terriblement long alors je continue et je fais avec l'œdème et les douleurs. Courage Coumarine.

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    1. je crois que c'est quasi impossible de supprimer complètement la cortisone, une fois qu'on y a "goutté"
      Merci heure-bleue... courage aussi!

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  6. Il ne faut jamais hésiter à s'affirmer devant les médecins. Ils sont certes compétents, mais ils ont bien souvent la tête dans le guidon, en raison de leurs conditions de travail, et de la façon dont ils ont été formés : ils nous voient par morceaux.
    Courage. J'espère que vous allez vite vous rétablir.

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    1. merci Bonheur du Jour d'être venue jusqu'ici
      Oui les médecins qu me soignent me voient par morceaux: il y a l'ophtalmo qui surveille mon précieux oeil, le cardiologue qui surveille mon petit coeur qui a fait des siennes, et le médecin de médecine interne qui surveille l'artérite temporale
      Il me faut donc toujours être attentive à ce qu'ils me prescrivent, à ce que les médicaments soient compatibles
      J'ai donc appris à poser les questions, à ne pas être d'accord pour certaines décisions qu'ils prennent: je n'ai pas d'autre choix que d'être responsable de ma santé!

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  7. Très bien vu les mots de Bonheur du Jour, c'est tout à fait cela!

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  8. Et c'est parfois difficile de "gérer" comme on dit maintenant les différents morceaux, quand ceux-ci se multiplient. Surtout en ambulatoire.

    La cortisone est aussi l'anti-inflammatoire le plus efficace. Plus ou moins nocif que les AINS? En tout cas, efficace sur le court terme. Mais bien entendu, cela dépend des diagnostics et de la raison pour laquelle on la prend.

    En principe, ce devrait être le rôle du médecin généraliste de voir l'ensemble... S'il avait un peu plus de temps devant soi et s'il voulait bien venir à domicile parfois...

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  9. OUi.
    Je ne peux qu'être d'accord avec toi.
    On n'a aucun choix dans l'urgence. Et après faut gérer.
    Toi, c'est la cortisone, moi c'est laes opiacés et les antiepileptiques. On ne sait, on ne peut vivre sans même si on sait que ça nous abime d'une autre manière.
    Berthoise

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