Trois lettres au graphisme innocent, anodin, un peu hermétique peut-être pour qui ne les connaît pas: CRP
Depuis deux ans, je me bats avec elles, refusant leur trace dans mon corps, les suppliant, au fil des prises de sang de rester sages, silencieuses, coincées en dessous de l'unité, le seul que le médecin m'autorise.
Au delà, c'est l'indice d'un début d’inflammation, ce qui fait craindre dans mon cas, une éventuelle reprise de Horton. Ben oui, j'ai pas de rhume, pas d'angine, pas de grippe, rien de tout cela! Aucune raison d'inflammation!
La protéine C réactive que l’on connaît également sous le nom de CRP, est une protéine dont le taux s'élève dans le sang, lors d’une maladie entraînant une inflammation. C’est un marqueur biologique précoce de l’inflammation
Depuis quinze jours, le taux de CRP est remonté, quel vilain pas beau celui-là! Je lui ai rien demandé, moi!
Ça veut dire quoi? Ça veut dire PRUDENCE... on remonte donc les doses de cortisone, cette chère cortisone que j'adore...pas le choix, c'est comme ça!
Parce que, c'est peut-être une tentative de Horton de reprendre le terrain. Ou pas. Mais dans le doute, on prend aucun risque! Je suis bien suivie, choyée, dorlotée, cajolée...
Hier j'ai passé plus de deux heures en clinique pur vérifier l'état de santé de mon précieux œil rescapé. Ouf, tout va bien! Il accepte de voir correctement, malgré le brouillard qui l'envahit le plus souvent.
Mais madame, vous comprenez, on ne prend aucune risque... ça veut dire que lundi matin rebelote, je retourne pour de nouveaux contrôles; le contrôle du contrôle, en quelque sorte
Ah oui, j'oubliais: bien sûr nouvelle prise de sang pour voir où en est la CRP
Vous savez quoi? Je croise les doigts! On ne dépasse pas 1, compris?
Faut le dire, j'ai passé un agréable mois d’août dans les salles d'attente de ma clinique préférée, à contempler les affiches de vacances, palmiers, plages de sable... magnifique! J'ai rêvé tout mon saoul!
Allez, on parie? en septembre, je commence une nouvelle vie
alors, j'offre régulièrement des photos (de grands formats) pour les murs de ces lieux parfois en labyrinthes mais qui tous métamorphosent les passants (masc. gram.) en "patients"
RépondreSupprimerhabitué de ces lieux, cher JEA patient tu l'es...
Supprimeret tu "offres" tes photos pour agrémenter ces lieux?
mais c'est magique!!!
Allez les résultats seront bons j'en suis sure....;je partage volontiers les images de mes vacances avec toi.....je t'embrasse
RépondreSupprimercoucou manou... tu vas bien?
SupprimerOuais ! ça fluctue pour moi aussi Coumarine. Pas moyen de baisser la médication et pourtant... il le faudrait. Je pense que je vais aller vivre en forêt pour un temps... ou... blinder ma maison peut-être ! On va ben voir quelle part "l'environnemental" a à voir avec ça ! parce que vois-tu Coumarine, cette maladie supposément rare ne l'a pas été du tout pour des gens d'une région ici au Québec, à Nicolet pour tout dire. Une vingtaine de personnes venant toutes du même cercle sont arrivées en même temps avec Horton qu'elle m'a dit la spécialiste à la clinique ! Alors là je me pose de sérieuses questions ???
RépondreSupprimerTu m'auras reconnue même si j'ai oublié de signer, c'est sûr !
SupprimerAvant que des recherches soient faites au sujet des causes environnementales Coumarine, les poules auront des dents et je serai trépassée depuis longtemps ! kéa
oui oui, chère kéa... je t'avais reconnue ;-))
Supprimeret je sais aussi que tu mets en cause l'environnement dans le cadre de Horton
Dans ma clinique, les cas de Horton sont très rares
Et j'habite un environnement assez vert...
Les médecins ne m'ont jamais posé aucune question sur mon environnement, et moi, avant que tu ne m'attires l'attention sur cela, je ne m'en suis jamais préoccupée, à tort peut-être
Ce que je sais, c'est que Horton peut être "contrôlé", mais pas guéri...
Mais "contrôlé" ça me va... j'accepte ;-))
"contrôlé" ça me va aussi ! kéa
SupprimerLes résultats d'analyses ont de quoi fâcher avec les chiffres le plus matheux qui soit!!! J'espère de tout coeur que ces fichus marqueurs resteront à leur place. Douces pensées pour toi.
RépondreSupprimerAffectueuses pensées. J'irai jusqu'à croiser les doigts moi aussi, même si je ne suis pas superstitieux.
RépondreSupprimerJe t'embrasse.
Je croise aussi les doigts pour toi, Coum. De tout coeur
RépondreSupprimerJe t'embrasse aussi
Je croise les doigts aussi, et t'offre mes petites fleurettes de montagne...
RépondreSupprimerEst-ce que tu sais que rien qu'en prononçant ta dernière phrase, tu augmentes tes chances de 100 pour 100?Un jour, la science aura enfin fait le dernier progrès qui lui reste a faire pour reconnaître que le mental a une force énorme dans les maladies, et les medecins( enfin, pas tous, il y en a déjà qui ont fait de sacrés progrès) accepteront enfin de considérer qu'un "patient "est un être humain complexe formé d'un corps et d'un esprit...rejoignant en cela la sagesse des médecines orientales vieilles de millénaires.
RépondreSupprimerAlors oui, bien sûr que tu recommences une nouvelle vie en septembre, en transmettant à tes cellules le message de se tenir tranquille, de tenir en respect la maladie, et en inondant ton corps de choses positives. C'est pourquoi aucun de tes amis ne s'y trompe: croiser les doigts, c'est une façon de multiplier ces ondes positives , et de former une chaîne, un réseau serré autour de toi.Et même le langage n'est pas anodin, comme tu le sais, il exprime les étroites relations entre le corps et l'âme. Il y a pour toi une expression adéquate : regarder la vie d'un œil neuf...
Je t'embrasse fort
Cel
"...un "patient " est un être humain complexe formé d'un corps et d'un esprit."
SupprimerJe pense que certains oublient le côté "esprit" qui fait que la façon de penser de la personne a beaucoup à voir dans le maintien d'une bonne santé, d'autre part... il ne faut pas oublier que nous somme aussi un corps qui a besoin d'éléments spécifiques et sains pour se maintenir en bonne santé. Un environnement déficient comme celui dans lequel nous vivons aura des conséquences sur la santé (surtout celle des enfants... étant plus vulnérables), c'est évident ! kéa
bien sûr Célestine je sais l'importance d'un mental fort, des ondes positives sur la santé du corps
SupprimerMais tu vois, alors que je suis suivie de près par les médecins qui s'occupent de "mon cas", ils ne s'inquiètent guère de mon moral, se contentant de dire que j'ai une grande force intérieure...
c'st vrai sans aucun doute, j'ai bcp creusé le sujet ;-))
N’empêche que je dois creuser parfois très profond pour retrouver mon ardeur de vivre...
SupprimerTout comme Célestine, j'aime beaucoup la dernière phrase. Elle est courte, mais tout à fait positive. Pleine d'énergie. Je dirais presque enthousiaste...
RépondreSupprimerLe taux de CRP n'a plus qu'à se tenir à carreau !
elle est positive... parce que je le VEUX
Supprimermerci Pierre pour ton passage chez moi
Des pensées pour toi Coumarine. Je reste positive tout comme toi.
RépondreSupprimerBon dimanche !
RépondreSupprimerUne belle positivité.
Une multitude de doigts croisés.
Tout plein d'amour...
Ce trublion de CRP va se sentir obligé de faire profil bas.
Et ce salaud de Horton sera bien tenu sous contrôle.
En avant pour ta nouvelle vie, Coumarine !
Na !
PS : Belle et généreuse idée que celle de JEA. Elle devrait faire des petits, cette idée-là...
Que veux-tu dire Coumarine "On ne dépasse pas 1" ???
RépondreSupprimerSi tu es à 1, tu es drôlement chanceuse ! kéa
dans MON cas kéa, je ne PEUX PAS dépasser 1
Supprimermais peut-être y a-t-il d'autres mesures ici et chez toi, au Canada?
Oui, les mesures sont peut-être différentes chez moi car aux dernières analyses de CRP j'étais à 16,3 ce qui fait beaucoup ! kéa
Supprimeret tu as dû remonter ta dose de cortisone?
SupprimerLe médecin a essayé l'ajout d'un nouveau médicament mais je ne le supporte pas. Rendez-vous demain. J'espère ne pas avoir à augmenter la dose de cortisone. Étant donné que pour moi le nerf optique ne semble pas affecté (ceci est à surveiller), la marge de manoeuvre est moins étroite que pour toi. kéa
Supprimerkéa... comment vas-tu?
Supprimertu as eu ton contrôle?
je t'embrasse fort
Heureuse que les nouvelles soient bonnes de ton côté et que ta dose de confort soit "raisonnable".
SupprimerPour ma part la vitesse de sédimentation a légèrement augmenté, mais je reste aux mêmes doses car je vais bien en général et rien de changé du côté oculaire (ça c'est de première importance).
Nous sommes sur la bonne voie Coumarine et bien chanceuses d'avoir un traitement efficace. Lorsque je vais à la clinique je vois parfois des personnes pour qui on dirait qu'il n'y ait rien à faire pour les aider. kéa
oui, kéa,
Supprimernous sommes sur la bonne voie, et chanceuses d'avoir ce traitement
Je me disais ce matin, en prenant mes comprimés: heureusement finalement qu'ils sont là: ils m'aident indéniablement à aller le mieux possible
Que tout se passe bien pour toi, tiens-moi au courant, veux-tu?
merci à Fabeli, Walrus, Ambreneige,Pastelle,Brigou, MyZ,
RépondreSupprimerVraiment merci
Si vous croisez tous les doigts, tout ira bien!!
Je vois que tu affrontes tout ça de la façon la plus ferme possible: un zeste de frousse, une pincée de courage, une poignée de détermination, une généreuse couche de positivisme et une larme de petite peur au ventre aussi...
RépondreSupprimerJe penserai bien à toi chère Coum, vraiment! J'en aurai tout le temps car je ferai demain 6 heures de train. Alors j'aurai le temps de penser que tout doit bien aller pour toi!
Je t'embrasse...
On va tous penser tellement fort à toi que le CRP va être obligé de reculer
RépondreSupprimerOn va tous penser tellement fort à toi que le CRP va être obligé de reculer
RépondreSupprimerOui on croise les doigts et on y croit fort. Allez zou, à bas les CRP !!!
RépondreSupprimerJe t'embrasse et pense bien à toi
Plus que 6 fois dormir et tu commences ta nouvelle vie... Tu l'as promis et promis c'est promis...
RépondreSupprimerVoilà, grâce au fait que je suis bien suivie...grâce à la dose supérieure de cortisone (mais pas trop, il faut ce qu'il faut!!) tout est rentré dans l'ordre! Je respire mieux...
RépondreSupprimerDans cet aventure un peu stressante, l'oeil valide n'a pas souffert
Vive la VIE
Vive Vous tous et votre gentillesse qui m'avez accompagnée...
Bonne nouvelle !
SupprimerEntretemps, je lisais que dans ce genre d'évaluations, les américains se basaient plutôt sur la vitesse de sédimentation et les européens sur le taux de CRP.
Et j'ai même trouvé un mec qui affirmait que la prise de statines (les machins contre le cholestérol) faisait également baisser la CRP. Tu vois si je me passionne pour ton cas !
Bises
ah! Walrus tu nous donnes l'explication!!
SupprimerSi la CRP a baissé, c'est juste que j'ai dû augmenter la prise de cortisone... je crois que je ne m'en passerai jamais... mais ma dose de "confort", heureusement est raisonnable...
Merci à toi, cher Walrus
Je découvre ton billet et le commentaire rassurant que tu viens de déposer chère Coumarine
RépondreSupprimersoulagée pour toi
viva la vida !
tes projets vont se poursuivre ,et tu vas sautiller d'allégresse
je t'embrasse
oui j'espère vraiment que je retrouverai ma légèreté...
SupprimerSautiller d'allégresse, oups ça me va!!!
je t'embrasse et te dis merci
Les nouvelles sont bonnes... Youpie !
RépondreSupprimerJe porte un toast à ta nouvelle vie, Coumarine. :)
Chère Coumarine,
RépondreSupprimerParfois on aimerait que les médecins arrêtent d'inventer de nouveaux examens, des contrôles des contrôles ... sans parler des "faux positifs" ou "faux négatifs" qui laissent les patients impatients de savoir vraiment...
Quel pouvoir continuent-ils ainsi d'exercer sur nous qui en pourrions vite devenir victimes, si notre lucidité ne restait pas intègre !
Non, il ne suffit pas d'avoir le moral pour que le corps suive, non, ce discours tant entendu de la part des bien-portants ne sert qu'à exorciser leurs propres peurs en culpabilisant le malade comme s'il était responsable de ses marqueurs !
Une de mes amies, non voyante, a été touchée par le cancer en même temps que moi cette année. On en a partagé des salles d'attente depuis un an...
Ma kiné aussi est non voyante.
Leur présence est un cadeau de la vie pour moi, non pas un exemple, mais juste la preuve que la maladie et le handicap ne doivent pas laisser les choses qu'on ne peut pas faire empêcher de faire toutes celles que l'on peut faire.
Alors quand je te lis dire : "Merci la Vie pour cet œil préservé", je te dis : oui, lis, écris, marche, jardine, aime, et surtout, surtout , fais ce qui te convient !
Grosses bises Coum
il y a quelques années, je me faisais soigner par un kiné exceptionnel: il soignait autant le corps qu'il écoutait l'âme de celui qui venait le consulter.
SupprimerIl est mort en deux ou trois semaines d'un cancer fulgurant!
Cet événement m'a terriblement ébranlée:il disait et répétait que le mental était tout et voilà qu'il s'est laissé atteindre jusqu'à la mort, dont il témoignait d'ailleurs par ses paroles et ses comprtements.
Où était son mental à lui, dont il me parlait sans cesse
Je suis devenue bien humble suite à cela: oui le moral, les pensées positives sont importantes sur e chemin de la guérison
Mais comme tu le dis si bien Cathy, les marqueurs divers peuvent s’emballer alors que le "moral" reste au beau fixe
Cela nous dépasse, et nous oblige non pas à la peur, mais à l'humilité
Merci Cathy pour ton commentaire qui fait réfléchir, je pense écrire un billet sur ce sujet
J'ai oublié de te raconter aussi...la nouvelle kiné en vacances qui me faisait le drainage lymphatique du bras tout en "lui" assenant des injonctions du style " Allez, remonte, petite lymphe"... ou mieux encore, "Les douleurs articulaires, c'est dans votre tête !"
SupprimerJ'ai beau être une adepte de la sophrologie ou de la mindfulness, il y a des limites à ne pas dépasser pour rester crédible !
Parler au CRP ou humaniser la cortisone, c'est entrer dans le discours de ceux qui nous disent que le "moral", ça compte à 50 (voire 100 % !) avec pour toile de fond la maladie comme une "ennemie à combattre"...
Les médecins font leur boulot, et pour nous, patientes, ce sont les peurs qu'il faut avant tout essayer d'enrayer pour basculer dans la confiance en soi.
Alors, le corps (ou l'entourage plus ou moins bienveillant) pourront parler tant qu'ils voudront, tu resteras tout de même maîtresse de tes pensées et de tes choix de Vie !
La force est en toi, Coum, ça je le crois très fort... Le moral, tu l'as, et ne laisse jamais personne t'en faire douter !
Encore plein de bises solidaires ♥
Cathy je le lis avec bcp d'empathie et d'intérêt
SupprimerJe te dirai que l'année dernière, qd je n'acceptais pas bien le cortisone, je lui ai écris une lettre
Pour essayer de comprendre ce qu'elle avait à me dire...
J'ai compris bcp de choses à ce moment là...
merci à toi et BON COURAGE sur ton chemin
On ne dépassera pas 1, Coumarine ! Courage, belle amie ! Le CRP est à dompter.
RépondreSupprimerEt septembre est plein de promesses !
Je t'embrasse.
Les maux du corps et de l'âme hélas ignorent la pause estivale, tu es si courageuse Coum que tu vaincras une fois de plus.
RépondreSupprimermab
Comme je te la souhaité cette nouvelle vie! Tu es tellement courageuse... Je t'embrasse
RépondreSupprimermerci à vous trois les dernières commentatrices...
RépondreSupprimerOui le nouvelle vie je la désire de tout mon coeur
mais je ne sais pas si je suis courageuse
je vis minute après minute, c'est tout
Bon courage. Mais je crois que vous en avez. Il faut tenir bon, et je sais que ce n'est pas toujours facile.
RépondreSupprimer50 commentaires pour me souhaiter bon courage...
RépondreSupprimerj'ai de la chance
Et je vais bien... MERCI à tous
Comme je suis heureuse de savoir que tu vas mieux
RépondreSupprimerBonne journée Coumarine!
"Non, il ne suffit pas d'avoir le moral pour que le corps suive, non, ce discours tant entendu de la part des bien-portants ne sert qu'à exorciser leurs propres peurs en culpabilisant le malade comme s'il était responsable de ses marqueurs !" Je ne connais pas Cathy mais je lui dis "merci" pour ces mots. J'ai lu récemment sous la plume d'un thérapeute que les personnes malades l'étaient parce qu'elles ne voulaient pas guérir! Il y a de quoi s'agacer. Nous sommes nous aussi accrochés à la CRP, la VS, les fibrinogènes et compagnie. Tous ces indicateurs que notre jeune malade ne va pas bien. Elle voudrait être comme ses amies en bonne santé et insouciante mais voilà. La maladie c'est déjà difficile à porter si en plus il faut supporter l'imbécilité, le manque de sensibilité et d'empathie c'est trop. Ceci dit je lis que tu a un beau moral et c'est bien, pour toi. On ne sait jamais de quoi demain sera fait alors autant essayer de ne pas se gâcher les bons moments par une angoisse excessive...
RépondreSupprimerBisou Coumie