mardi 15 avril 2014

Une alerte

La maladie de Horton dont je souffre est une maladie auto immune
Elle est sous contrôle, mais elle n'est pas guérie et ne le sera jamais!
Je viens une fois de plus d'être confrontée à cette réalité que j'ai tendance à occulter

Depuis une semaine, les examens sanguins ne sont pas bons... le taux de CRP  (inflammation dans le sang) qu'on contrôle avec soin  depuis août 2011 remonte... et ne semble pas s'arrêter de grimper
Inquiétant il faut bien le dire!

C'est une alerte, et il faut bien en tenir compte.
Donc à mon corps défendant, je suis obligée de reprendre de la cortisone, et pas qu'un peu... ;-((

C'est ça... où le risque de perdre l'autre oeil...
ou de faire une artérite dans un autre endroit de mon corps 

Pas envie
Mais pas envie non plus de reprendre de la cortisone avec les effets secondaires qui m'ont tant fait souffrir, et dont je n'ai pas fini encore de payer les dégâts Il est vrai que j'en ai pris des doses très très élevées)

Juste le choix de me plier à un mal (la cortisone), pour un bien (le contrôle de l'artérite temporale)

Ce n'est pas facile. Je vais puiser dans le fond de mon corps ce qu'il me reste de courage et d'énergie

Hier, en apprenant la nouvelle, j'avais le coeur au bord des larmes, larmes de très grand découragement
Je sais cette fois comment ce sera quand je serai à nouveau sous la coupe de madame cortisone, je ne le sais que trop bien...
Même si les doses d'aujourd'hui ne sont pas à comparer avec celles d'autrefois

Je digère peu à peu cette nouvelle indigeste:
Ainsi ce matin je suis capable d'écrire ce billet sans débordement de sentiments
Simplement dire où j'en suis
Fragile, mais reprenant lentement courage

Il y aura des hauts et des bas, je le sais
Mais je sais aussi qu'il y a de la vie encore en moi et devant moi!

 


photo Coumarine





dimanche 13 avril 2014

Une affaire de "bons sentiments"

Je lis ceci quelque part sur le Net:
"j'hésite à lire ce roman, à cause des bons sentiments obligatoires..."

Je m'interroge: les bons sentiments sont-ils "méprisables", à fuir par les adultes intelligents que nous sommes, à qui on ne la fait pas, pour lesquels la réalité est bien sûr dans le registre du réalisme- noir- bien- corsé,  pour ne pas parler de cynisme?
Faire preuve de maturité suppose-t-il qu'on ne se laisse pas prendre par les "bons" sentiments? (les sentiments tout court?)

Et d’abord, c'est quoi les bons sentiments dans une oeuvre littéraire ou artistique?

Sont-ce les sentiments qui font pleurer, qui émeuvent, qui rendent tout flapi, qui dégoulinent de partout,   parce qu'on a vu ou lu un truc ultra dur avec par ex  un enfant handi ou un jeune qui va mourir, un père et sa fille qui se réconcilient après des années de silence, un mec qui défend la veuve et l'orphelin au travers de plusieurs épreuves qui font pleurer dans les chaumières?

Il y a de ça évidemment, une histoire de bons sentiments est une histoire douloureuse, qui  finit bien avec force émotions...
Mais est-ce méprisable?
Celui qui se laisse prendre par une telle histoire, est-il un con, un niais? Doit-il cacher son émotion pour ne pas qu'on le juge? Doit-il se défendre de lire ce livre, de voir ce film pour ne pas se laisser prendre dans les filets de ces bons sentiments?

Quelle est la frontière entre un livre profondément sensible et un livre à bons sentiments?

La fin? Çà finit bien (bons sentiments) ou mal (roman réaliste et intelligent)? Ou alors la manière dont il est écrit (avec pas,  peu ou beaucoup d'humour, moqueries ou dérision malgré le sujet émouvant...?)
L'histoire à bons sentiments est-elle une histoire qui est "morale"?

Je ne sais ce que vous en pensez mais je serais curieuse de le savoir ;-))

mercredi 2 avril 2014

Acouphènes


Elle a beaucoup cherché. D'ailleurs elle cherche encore...
Elle a beaucoup cherché dehors, à l'extérieur. Et elle y a trouvé bien des choses, de tout, de rien, des choses qui s'achètent, qui s'ajoutent, qui se collectent, se collectionnent, qui s'offrent aussi parfois.

De tout, il y a vraiment de tout à l'extérieur. Il n'y a qu'à choisir, à prendre ou à laisser. Il y a toujours de nouvelles choses à cueillir sur les étals du monde, du neuf, de l'inédit, du performant, du laid, de l'inutile.

Alors elle est allée de l'un à l'autre, faisant son marché dans ce multiple, ce varié, ce changeant.
Tourbillon incessant...ça passe, ça casse, ça vient, ça meurt...
Voilà c'est ça ...ça meurt: rien ne dure, ni les gens, ni les choses, ni les états d'âme, ni la jeunesse, ni l'aujourd'hui.
Demain est toujours un autre jour. Hier il y avait de quoi pleurer (ou l'inverse), il y a de quoi rire aujourd'hui (ou l'inverse). La sable est mouvant,  les nuages passent et se lassent, la vague est mourante...
Mourante, c'est le mot...
Si elle s'accroche à "dehors" elle finit par se diluer, se gommer dans le tellement multiple que tout finit par s'entremêler, par se confondre, par se nier...

Alors elle a timidement posé le pied à l'intérieur, dans le centre du centre
A commencé la descente profonde vers le plus profond d'elle-même
A eu peur de se perdre dans les méandres de ses contradictions, car il y fait noir bien souvent, les repères se perdent, les acouphènes se déclenchent puisqu'il n'y a plus d'autres bruits que ses bruits intérieurs.
Tentation de revenir vers l'extérieur pour noyer les acouphènes dans les bruits rassurants du clinquant...

Chaque matin trop souvent, elle se réveille pour s'en aller ailleurs, partir, se quitter...
Et sa maison intérieure reste vide, en manque, en attente, déracinée, transplantée de lieu en lieu, de lien en lien.
Fermer les yeux un moment. Un long moment.
Cesser de scruter le reflet qu'elle offre d'elle aux autres et dont elle attend qu'ils lui disent qui elle est : mais qu'est-ce qu'ils en savent, après tout... elle seule a la réponse, pour peu qu'elle quitte le miroir trompeur
Fermer les yeux. Un long moment
Entamer la descente. Avec les acouphènes qui se déclencheront. C'est le prix à payer pour trouver son propre trésor intérieur

A quoi sert de se procurer le multiple, si on ne trouve pas l'unique...
L'unique en soi.


lundi 31 mars 2014

Des petits mots sans importance... et pourtant...!

Samedi dernier c'était mon anniversaire!

Sur FB une quarantaine de gens  me l'ont souhaité.
J'ose le reconnaître, ces petits signes m'ont fait plaisir: quelques mots, parfois accompagnés d'une photo, d'une peinture que j'imagine choisie pour moi. Quelques mots sans trop de consistance, d'autres qui étaient bien plus personnels, deux ou trois qui m'ont écrit ce qu'ils appréciaient en moi...

Bien sûr la plupart de mes amis FB ne sont que des connaissances
On ne peut pas créer des liens d'amitié, d'amitié profonde avec plus de quatre ou cinq amis ai-je lu dernièrement. Je crois que c'est vrai! Etre en relation demande qu'on y invertisse du temps, et de sa personne...  Or le temps n'est pas élastique...

Donc voilà! sur FB abondance de tout petits signes, des gens qui ont pris la peine de cliquer sur mon nom et de me dire un mot amical. Rien ni personne ne les y obligeait. D'autant plus que je suis peu présente sur ce réseau social.
Bien sûr, on peut mépriser ces petits mots, dire qu’ils n'ont rien de profond, peut-être même rien de vrai... bien sûr...
N'empêche qu'à moi cela m'a fait plaisir!
C'est un des bienfaits du virtuel, être en communication parfois très simple avec des gens qu'on ne verra jamais! Et de faire circuler des bonnes choses, de celles qui élargissent le coeur aux dimensions colorées de l'Humain


samedi 22 mars 2014

Faut que je sois d'accord!


Hier j'ai entamé un cycle de conférences mises sur pied par un médecin néphrologue
Sujet hyper intéressant : la relation malade/médecin (enfin... moi il m'intéresse hyper fort !)

Force est de reconnaître que les choses ont bien changé en l'espace de 40 ans.
On est passé du médecin  tout puissant, devant lequel le patient bredouillait timidement les réponses aux questions qu'il posait (s'il en posait, car le dieu tout puissant SAVAIT tout), à une relation sensée être "adulte" entre patients et médecins, où le médecin (par exemple le néphrologue) discute avec le patient de sa thérapie, rendant de cette façon le patient plus responsable. Dans la pathologie des reins, plusieurs thérapies sont possibles, il est capital que le patient accepte la solution proposée, pour q'elle ait des chances de fonctionner au mieux.

Vous le savez (ou pas, mais alors vous êtes de nouveaux lecteurs car j'en ai déjà longuement parlé!) je suis suivie depuis bientôt trois ans aux Cliniques universitaires Saint Luc à Bruxelles.
Les médecins qui s’occupent de moi, savent pertinemment que la gentille Coumarine, douce et souriante,  ne veut se voir imposer aucun traitement, ni même  aucun changement de traitement sans qu'on la mette au courant du pourquoi, du comment, et surtout des conséquences possibles de la médication!
Il était question dernièrement de cesser un médicament assez lourd que je me tape depuis le début. Sans ce médicament, il y a un petit risque de rechute. J'ai peur évidemment, car rechute = pour moi, cécité définitive!
Vous voyez le genre !
Et bien les médecins (oui je suis suivie par une équipe, j'ai de la chance ;-)) tous aux petits soins pour moi!) m'ont laissée libre de "sentir" le moment où je me sentirais prête pour ce changement. Cela fait 6 semaines que la décision a été prise, et moi, j'ai  abandonné le médicament il y a dix jours seulement ! Il m'a fallu tout ce temps pour me sentir prête psychologiquement, quitter la peur de la rechute. Alors qu'au début j'ai tellement pesté de devoir le prendre... mais là il n'y avait aucun choix!

Je suis quasi certaine que si cela m'avait été imposé sans la possibilité de prendre ma part de responsabilité dans cette décision, je n'aurais pas tardé à retrouver les maux de tête qui ont provoqué la perte d'un oeil, en deux jours de temps!

Je le dis et le redis souvent, j'ai beaucoup de chance d'être accompagnée dans la maladie par une équipe pluridisciplinaire de médecins efficaces et bienveillants, et qui écoutent leur patient (moi an tous cas!)
Merci à eux!

Et j'ai aussi beaucoup de chance que la cécité de mon oeil gauche ne se voit pas... j'ai l'air normal héhé!

jeudi 20 mars 2014

Le métro, le bébé, le chien, le romancier et le philosophe!

alors voilà puisque vous le demandez, la suite des petits riens!

Ce matin j'ai pris le métro...
Ceux qui me suivent depuis un certain temps savent que cet acte simple n'est pas vraiment simple pour moi...
Non pas parce que je deviens gaga, mais à cause de ma vue déficiente!
Donc je monte dans le métro en faisant bien attention de ne pas rater la marche et tout le reste que je vois à moitié. Ouf je trouve une place libre!

Je m'assieds et je regarde...
Je vois (ben oui! je vois encore des choses!) un homme grand, costaud, bien baraqué... à ses côtés un énorme chien... pas facile de se caser dans le métro avec un chien pareil, dans le brouhaha de la rame, les secousses arrêts/départs, les gens qui se bousculent...
Le chien debout s'en sort bien, il est sympa. Le maître aussi s'en sort bien, calme, maître de lui
Tout contre l'homme, un petit paquet est blotti, c'est un bébé qui dort paisiblement dans son foulard portage.
Ce trio insolite m'a touchée... je vais dire qu'ils étaient beaux à voir!

Bref, je descends du métro et je monte à pied vers la plus grande librairie de Belgique. J'avais hier réservé le deuxième roman d'un auteur belge, excellent parait-il !
Je n'en sais rien, je ne l'ai pas encore lu!

On m'a demandé de présenter cet auteur lors de la réunion littéraire de l'Association des écrivains belges fin avril...
J'apprécie l'auteur, et j'accepte donc
Il faut donc que je réserve le livre (fait) que j'aille le chercher (fait ce matin) que je lise le livre (je commence ce soir) et que je réfléchisse à un interview valable. Il y a deux ans j'ai interviewé cet auteur pour la présentation de son premier roman qui venait de recevoir le prix Emma Martin. J'ai beaucoup aimé ce roman, j'aimerai sans doute celui-ci, cela ne devrait pas trop poser de problème!

Ce matin j'ai dit à mon mari que promis juré, je n'achèterai QUE le livre de Giuseppe Santoliquido, et rien d'autre. D'ailleurs j'ai encore des livres qui attendent dans ma pile qui monte...qui  monte comme la petite bête.
Mais je suis tombée par hasard (vraiment?) sur le libre de Charles Pépin, ce jeune philosophe qui, à 39 ans a déjà écrit je ne sais combien de livres sur toutes sortes de sujets!

J'ouvre le livre à la première page... et c'est le coup de foudre immédiat...
Je l'ai donc acheté et je crois bien que je vous en parlerai un de ces jours




mercredi 19 mars 2014

Si vous êtes sages...

Ecrire quand tout va (plus ou moins) bien, quand tout baigne, quand rien dans le corps ne se rappelle à votre bon (mauvais) souvenir, quand les petits oiseaux sont zolis et les gens polis... c''est assez facile, non?
Il suffit pour ça de mettre les mains sur le clavier et de les agiter là où elles doivent s'agiter pour qu'un billet puisse être publié!

Mais quand le dos tiraille à gauche ou à droite, et pas que ça, quand les hanches se mettent aux grandes douleurs arthrosiques, quand les pieds gonflent, que le corps dit zut 23 heures sur 24, écrire devient entreprise bien hasardeuse!

Et pas que ça: quand le découragement se met de la partie, quand on se dit qu'on n'arrivera pas à son but, quand il y a des petites contrariétés dans l'air, quand l'actualité n'arrange rien, non rien de rien.. quand le moral n'est pas au plus haut, pour ne pas dire au plus bas.... alors je me plonge dans mon moi-même, je me calfeutre et j'ai tendance à ne plus en sortir.


Bon d'accord sortir, aller marcher 30 minutes par jour, je m'y tiens, impérativement, sous peine de voir toutes mes articulations rouillées à jamais. Cela me demande un effort, parce que mes pas me sont pénibles... Mais je le fais, tous les jours. C'est comme ça madame, vouloir ou pas...


Voilà ceci un billet pour rien, pour pas grand chose, pour rassurer ceux qui déplorent que les blogueurs se taisent, ceux qui disent aimer lire les petites choses qu'ils/elles racontent...

Du type, j'ai mangé une délicieuse omelette tomates/jambon ce soir, avec de la purée maison!
J'ai regardé une vidéo super intéressante dont je ne vous donnerai pas le nom.
Et puis c'est tout, rien d'autre ne vaut la peine d'être raconté.
Ah oui! Cette nuit j'ai rêvé et je me souviens plus de mon rêve, mais il était triste, car je me suis réveillée avec quelques larmes

Ah oui encore... je me suis fait aujourd'hui un nouvel ami sur FB après avoir échangé avec lui 6 mails aller-retour au contenu plein de suspens, jugez-en: quand Paris rencontre Bruxelles...

N'est-ce pas passionnant tout ça?
 Je vous raconte la suite demain ou après, si vous êtes sages comme moi!


peinture Benoit Colsenet


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