mercredi 25 avril 2012

Tu vois ce que je veux dire?

Ma vue s'opacifie de plus en plus. Impossible de lire encore, ou alors en forçant pendant quelques minutes.. Je peux juste écrire un peu sur le clavier, grâce à la police de caractère que je peux augmenter.
C'est la matin surtout que ma vue est dans le brouillard. Petit à petit cela s'éclaircit un peu, (si peu). C'est comme un muscle que l'on échauffe et qui reprend un peu de service.
La nuit quand je me réveille, j'ouvre l'oeil,  le bon, avec une infinie prudence: il me faut braver ma peur de me trouver devant le noir complet, peur que l'oeil ait arrêté son travail d'oeil, me laissant définitivement en plan.
Tous les matins je dois puiser plus profondément dans mon sac de vie pour y trouver des éléments de courage

J'aimerais me précipiter à la clinique, supplier l'ophtalmo de m'opérer sans retard, lui dire que cela devient trop difficile. mais je sais qu'elle sera inflexible: les doses de cortisone sont encore trop élevées, le risque est bien présent, ce serait trop bête, faut patienter!

Patienter! Dieu sait si j'essaie pourtant. Je ne fais plus rien d'autre que patienter: sans plus lire, sans être capable de ranger les papiers qui encombrent mon bureau, à peine capable de sortir seule, sans trop avancer dans le travail que j'ai entrepris et auquel je tiens, d'écrire l'histoire de l'artérite temporale (maladie de Horton) qui m'est tombée dessus en août dernier Or, je sens que c'est important, pour moi, mais aussi pour d'autres. Une lectrice m'a écrit pour me dire qu'elle souffre de Horton mais sans atteinte oculaire, et que c'est "bon" pour elle de me lire à ce sujet..

 J'ai réalisé dernièrement que je n'ai jamais dit ici de quelle maladie auto-immune, je souffrais. Comme si j'en étais gênée. Gênée, parce que si on va voir sur les moteurs de recherche, on apprendra que cette maladie touche surtout les "vieux". 
Oui je vieillis, et de manière accélérée avec les effets secondaires des médicaments que je prends, et cela m'est difficile à accepter aussi:


40 commentaires:

  1. Bashung :

    - "À perte de vue
    Des lacs gelés
    Qu'un jour j'ai juré d'enjamber,
    À perte de vue
    Des défilés
    Des filles à lever,
    Des défis à relever,
    Des prix décernés à tes yeux,
    À perte de vue
    Dodelinent des grues,
    Les pieds dans la boue
    Qui eût cru
    Qu'un jour nos amours
    Déborderaient
    Fassent oublier aux ajusteurs
    La clé ?
    Plus de boulons
    Pour réparer la brute épaisse
    Ma pute à coeur ouvert
    Trop de cuirassés
    Pas assez d'écrevisses
    Pour une fricassée

    (Refrain)
    Donnez-moi des nouvelles données (x6)

    À perte de vue
    Du déjà vu,
    Du déjà vécu
    Se précipitent
    À mes trousses,
    Qu'en dit le héron ?
    Il en sait long
    Qu'en dit l'éolienne ?
    Elle me fait hello
    Voies d'eau dans la coque du Poséidon
    Hamacs éperonnés
    Est-ce un espadon
    L'oeuf d'un esturgeon
    Ou un concours de circonstances
    Qu'aurait engendré ce paysage désolé
    De n'être pas resté ?

    (au Refrain)

    À perte de vue
    Des lacs gelés
    Qu'un jour j'ai juré d'enjamber,
    À perte de vue
    Des défilés
    Des filles à lever
    Des défis à relever
    Des prix décernés à tes yeux
    Des prix décernés à tes yeux..."

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    1. JEA, je pleure en lisant ces mots de Bashung
      Je pleure aussi en lisant le commentaire que toi, dans ton chemin douloureux, tu prends la peine de venir me mettre ici
      MERCI

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  2. Je vois
    Je comprends
    J'entends
    J'imagine

    Tout ce que tu veux dire
    Tout ce que tu as dis
    Tout ce que tu ne dis pas
    _____

    A la suite de JEA
    Une autre chanson qui parle des YEUX.
    Arno "Dans les yeux de ma mère"

    _____

    Ma mère elle a quelque chose
    Quelque chose dangereuse
    Quelque chose d’une allumeuse
    Quelque chose d’une emmerdeuse

    Elle a des yeux qui tuent
    Mais j’aime ses mains sur mon corps
    J’aime l’odeur au-dessous de ses bras
    Oui je suis comme ça

    Dans les yeux de ma mère
    Il y a toujours une lumière
    Dans les yeux de ma mère
    Il y a toujours une lumière
    L’amour je trouve ça toujours
    Dans les yeux de ma mère
    Dans les yeux de ma mère
    Il y a toujours une lumière

    Ma mère elle m’écoute toujours
    Quand je suis dans la merde
    Elle sait quand je suis con et faible
    Et quand je suis bourré comme une baleine
    C’est elle qui sait que mes pieds puent
    C’est elle qui sait comment j’suis nu
    Mais quand je suis malade
    Elle est la reine du suppositoire

    Dans les yeux de ma mère
    Il y a toujours une lumière
    Dans les yeux de ma mère
    Il y a toujours une lumière
    L’amour je trouve ça toujours
    Dans les yeux de ma mère
    Dans les yeux de ma mère
    Il y a toujours une lumière

    Ma mère a quelque chose
    Quelque chose dangereuse
    Quelque chose d’une allumeuse
    Quelque chose d’une emmerdeuse

    Dans les yeux de ma mère
    Il y a toujours une lumière
    Dans les yeux de ma mère
    Il y a toujours une lumière
    Dans les yeux de ma mère.

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    1. MERCI aussi à toi, chère Suzame
      A propos de lumière dans les yeux...
      Je viens de recevoir un mail d'une lectrice qui me commente rarement, mais que je rencontre de temps en temps en réel
      Elle m'écrit que je suis une personne lumineuse
      Dois-je la croire?
      Oui sans doute, pour elle en tous cas

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  3. Réponses
    1. J'ai "piqué" sur le net une image en tapant le mot "voir"
      Et je suis arrivée sur ce logo, que j'aime bien!
      Mais s'il le faut, je l'enlève

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  4. il est bien vrai que les témoignages aident beaucoup ceux qui sont confrontés aux mêmes problèmes! mais je dirais aussi qu'en plus d'aider ceux qui vivent une situation comparable, ils sont aussi importants pour nous tous car ils nous aident à réfléchir, à comprendre, à voir la "vie comme elle est"
    alors merci Coumarine!

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    1. J'ai toujours aimé lire les journaux des écrivains: Ch. Juliet, Henry Bauchau, André Gide par exemple
      Ils m'apprennent bcp sur la vie
      Merci Adrienne

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  5. Hier soir , je discutais avec un ami , quelqu'un que je connais depuis longtemps , et il m'a dit qu'il ne voyait que d'un oeil , je l'ignorais , j'étais subjuguée , et forcement mes pensées ma ramenaient vers toi
    Cette angoisse nocturne que tu décris doit être un vrai moment de torture morale , cette peur du noir , comme je comprends ton impatience , comme je comprends ta désolation , ta déception grandissante de ne pas réaliser tes projets
    ton impatience légitime , on voudrait saisir une grande horloge du temps , avancer les aiguilles , le jour de l'opération , et la raison fait que cela n'est guère possible
    tu mets des mots sur cette maladie , c'est bien aussi pour ceux qui sont touchés
    je te tiens la main , tu sais , ma fille est en train de se projeter sérieusement pour partir faire ses études en Belgique , et voilà , je me prépare aussi , sans doute à faire quelques trajets plus près de toi
    je t'embrasse

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    1. Oui si ta fille vient en Belgique (à Bruxelles? ou Louvain-la-neuve?) pour ses études, ce sera l'occasion de nous rencontrer peut-être
      Ce sera chouette ;-))

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  6. Tu n'avais pas dit le nom de ta maladie, mais je m'étais quand même identifiée à toi... La mienne s'appelle sclérose en plaques, et il se trouve qu'elle s'est manifestée chez moi par une perte brutale de la vue (névrite optique rétrobulbaire) successivemet sur les deux yeux, j'ai donc eu droit à un traitement par cortisone en perfusions à dose mammouth, qui a eu les effets que tu découvres aussi sur le moral, le physique, joints aux effets d'une maladie autoimmune qui te tombe dessus sans prévenir à 35 ans... Aujourd'hui j'en ai 53, j'ai récupéré la faculté de voir, même si les lésions sont bien présentes et irréversibles sur le nerf optique. Il me reste une diplopie qui me gêne désormais de plus en plus dans la vie de tous les jours...
    Je ne sais pas pourquoi je te dis tout ça... sans doute parce que je voudrais que tu te sentes moins seule...
    Je t'embrasse...

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    1. Merci Line pour ton témoignage donné ici en confiance. Oui la cortisone en perfusion à doses mammouth comme tu dis si bien, c'est quand même pas facile à vivre
      Courage à toi

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  7. Quelle dure épreuve Coumarine ! Oui, j'imagine cette angoisse toujours présente comme une effrayante marée montante. Et vieillir, c'est dur aussi. Moi aussi, pour d'autres raisons, j'ai l'impression d'un vieillissement accéléré depuis quelques mois. Et je l'accepte difficilement.
    Je t'embrasse affectueusement.

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    1. Vieillir harmonieusement, en paix avec soi-même n'est pas si facile
      Un livre qui m'a bcp parlé à ce sujet, c'est:
      "Une vie pour se mettre au monde", de Marie de Hennezel et Bertrand Vergely

      Merci Ileana pour ton passage

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  8. Dans tes mots on comprends ta souffrance, ton impatience, ton inquiétude..
    Coumarine,
    toutes personnes atteintes d'une maladie "rare" ou psychique est gênée quelque part, mais pourquoi ?? La société actuelle veut que chacun de nous soit dans un moule parfait !! et bien non !!!!!
    Eh Coumarine on vieillit tous....
    Courage

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    1. Nathy. c'est très vrai ce que tu dis:
      Non on n'a pas à entrer dans un moule parfait (tant physique que mental)
      L'important c'est de grandir soi-même
      Courage à toi...

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  9. Vieillir est le lot de chacun de nous. Un jour à la fois. Et le rythme est identique pour tous...
    Quand je t'ai croisée, il y a quelques jours, le long de "notre" étang, je me suis dit - après t'avoir quittée - que tu avais un regard tellement lumineux.
    Courage à toi.

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    1. Coucou Naline
      Tu sais quoi? j'aime qu'on me dise que j'ai un regard lumineux
      Je l'avais AVANT la maladie, je suis heureuse de le garder après!
      Il pleut tellement ces jours-ci que je ne suis pas retournée vers "notre" étang...;-((

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  10. comme je compatis Coum et comme je t'admire d'être aussi courageuse.

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    1. NON mab, je ne suis pas courageuse
      enfin je me juge parfois très sévèrement
      Surtout qd je lis les épreuves que vivent d'autres, qui sont bien plus graves
      Je fais de mon mieux, c'est tout
      J'en parle ici et ça me fait du bien!

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  11. J'aime beaucoup le titre de ton billet, si plein de sens!
    Oui, je VOIS, ce que tu DIS, c'est même le lien le plus important qui unit la communauté qui t'entoure.
    Tu parles et nous t'écoutons de tous nos yeux!
    Si nous pouvions, chacun, te donner trois fois rien de notre vue... 3 fois rien multiplié par tous tes lecteurs, ça en ferait des parcelles de vision à stocker pour toi! Mais, non, il te faut être patiente (wait and see!) et attendre cette opération que tu appelles de tous tes voeux.
    Je pense bien fort à toi et je garde un oeil sur tes "paroles"!

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    1. Et moi, chère fabeli, j'aime les mots de ton commentaire
      Crois-moi: je reçois des parcelles de vision de vous
      Vous venez me rendre visite, vous vous enquerrez de moi... c'est bon!
      Je sais qu'un nombre certain de mes lecteurs habituels ne m'oublie pas, alors même que je suis bien moins présente sur la Toile!!
      Merci!

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  12. Pour une fois un blog qui sans le savoir me parle de moi ! Je suis en train de perdre la vue doucement de mon oeil droit. Pas grave me direz-vous le gauche subviendra à son jumeau. Hélas de naissance le gauche, ce traitre, est déficient. Alors je pense à acheter un petit pot de peinture balanche pour peindre une canne dans quelques temps. Les médecins me disent qu'ils vont prendre une décision collégiale, tu parles ! En attendant moi aussi c'est le matin que le brouillard est épais, de plus je suis auteur il ne me reste qu'à acheter un logiciele de reconnaissance vocale...

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    1. Bonjour Jeanmi et bienvenue
      Je pense aussi au logiciel de reconnaissance vocale... nécessaire si je veux continuer à écrire
      Pour lire, il y a la liseuse...je vais l'acquérir, car c'est important pour moi de continuer à lire...
      Bonne soirée

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  13. L'attente... Je comprends ton impatience et cette impression que pour une fois, le temps n'en finit pas d'être long... Comme Adrienne, je trouve que ton témoignage fait du bien à tout le monde (malade ou non)...
    Cette fichue maladie qui ne s'attaque qu'aux "vieux" s'est trompée de cible parce que toi, tu n'es pas vieille...
    Je t'embrasse Coum!

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    1. Tu vois Tilleul, c'est peut-être cela que j'ai à apprendre de tout ça: la patience!!
      Je ne suis pas très douée en cela... mais ça vient, ça vient!
      Merci chère Tilleul pour ton amitié

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  14. Nous sommes plusieurs à attendre avec toi que tu aies accès à l'opération. L'hiver dernier j'étais si mal en point que l'espoir de guérison je l'avais presque abandonné. C'était très difficile. Mais ça ne peut pas toujours mal aller. Il arrive un moment où il y a des bonnes nouvelles! kéa

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    1. ah! kéa... je pense souvent à toi!
      Je te souhaite de t'en sortir, après tout tu es un peu une "soeur en maladie"
      j'aime quand tu écris qu'il y a parfois de bonnes nouvelles...

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  15. Sois patiente jusqu'à l'opération Coumarine, ton ophtalmo a l'air de tenir la route, fais-lui confiance.
    Je pense souvent à toi, même si ça ne t'est pas très utile :)

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    1. Détrompe-toi, Hermione!
      Cela m'est TRES utile au contraire
      Les mots d'encouragements m'accompagnent fidèlement
      MERCI à toi

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  16. Difficile de laisser des mots après tous ces commentaires si bien écrits.... Saches que je pense à toi, que je te vois lumineuse malgré tout et que l'espoir est là... Je t'embrasse

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    1. mais manou, ton commentaire AUSSI m'est important...
      merci pour cela!

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  17. La nuit n'est jamais complète.
    Il y a toujours puisque je le dis,
    Puisque je l'affirme,
    Au bout du chagrin,
    une fenêtre ouverte,
    une fenêtre éclairée.
    Il y a toujours un rêve qui veille,
    désir à combler,
    faim à satisfaire,
    un cœur généreux,
    une main tendue,
    une main ouverte,
    des yeux attentifs,
    une vie : la vie à se partager.

    Paul Éluard.

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    1. Je relis avec plaisir ce poème de Eluard
      Merci Pastelle

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  18. Eh oui, nous vieillissons, Coumarine, ça n'a même pas le mérite d'être original, zut alors !
    Mais ne crois-tu pas que certaines parts de nous rajeunissent aussi, chaque fois que nous nous attaquons à une croyance mutilante, chaque fois que nous tendons l'oreille à la petite musique de notre papillon bleu, chaque fois que nous posons un acte de non-sainte et de pas-sage?
    Et en ce qui concerne les maladies "de vieux" : j'ai commencé des problèmes d'arthrose vers vingt ans, alors, tu vois, ça ne veut pas dire grand chose, pff, c'est jamais que de la statistique tout ça. On ne va pas se laisser emmerder par les statistiques, tout de même, non mais ! Et maintenant j'ai bien du mal à marcher parfois, le moindre pas est une souffrance, j'ai dû renoncer à mes longues promenades solitaires et à tant d'autres choses, mais j'ai appris aussi à marcher dans ma tête...
    Nous vieillissons, certes, mais je gage que nous ne serons jamais vieilles, nous serons femmes d'expérience, na !
    Courage Coumarine, nous décomptons tous les jours avec toi, chaque jour une petite barre sur le calendrier, et bientôt l'opération, tiens bon ma belle aux yeux brillants, quoi qu'il arrive !

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    1. j'aime bien MyZ ce que tu écris là:
      nous serons femmes d'expérience...
      Important qu'il y en ait...
      mais pas de n'importe quelle expérience: l'expérience du coeur!

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  19. Mon mari ne voit que d'un oeil, une cataracte traumatique à 11ans, un accident de fusée, il s'est habitué mais il rêve encore qu'il voit des deux yeux...Il conduit, mais il evalue mal les distances, comme toi, pour servir à table...heure-bleue...

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    1. merci heure-bleue pour ton témoignage
      Je crois finalement qu'il y a pas mal de gens qui ont perdu la vue d'un oeil et oui... on s'habitue!

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  20. Je sens derrière ces mots une femme vivante et bienveillante, une femme qui est digne et qui fait face à ce mal qui lui obstrue la vue, à chaque instant..Une femme qui voit de ses antennes intérieures, un être qui garde en éveil sa belle humeur pour partager ce qu'elle ressent sans jamais se plaindre, qui me donne envie, quand je lis les mots qu'elle écrit, de vivre, oui, de profiter de ce temps dont défilent les secondes à vive allure..
    Elle me redonne l'envie que je perds parfois en route, me dit que je me dois de ne pas me laisser abattre, quand je me sens atterrée devant ce gâchis d'une l'humanité qui semble si souvent s'engloutir dans son désir de toujours plus avoir, sans prendre assez le temps de regarder ce qu'elle est au fond d'elle, de composer avec le meilleur qui est en chacun d'entre nous..une humanité qui se nie, et qui finit par se piétiner.
    Merci Coumarine. Une fin de semaine douce à vous.

    Anne

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    1. c'est moi qui te remercie Anne
      J'aime être cette femme que tu décris..

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