Ma vue s'opacifie de plus en plus. Impossible de lire encore, ou alors en forçant pendant quelques minutes.. Je peux juste écrire un peu sur le clavier, grâce à la police de caractère que je peux augmenter.
C'est la matin surtout que ma vue est dans le brouillard. Petit à petit cela s'éclaircit un peu, (si peu). C'est comme un muscle que l'on échauffe et qui reprend un peu de service.
La nuit quand je me réveille, j'ouvre l'oeil, le bon, avec une infinie prudence: il me faut braver ma peur de me trouver devant le noir complet, peur que l'oeil ait arrêté son travail d'oeil, me laissant définitivement en plan.
Tous les matins je dois puiser plus profondément dans mon sac de vie pour y trouver des éléments de courage
J'aimerais me précipiter à la clinique, supplier l'ophtalmo de m'opérer sans retard, lui dire que cela devient trop difficile. mais je sais qu'elle sera inflexible: les doses de cortisone sont encore trop élevées, le risque est bien présent, ce serait trop bête, faut patienter!
Patienter! Dieu sait si j'essaie pourtant. Je ne fais plus rien d'autre que patienter: sans plus lire, sans être capable de ranger les papiers qui encombrent mon bureau, à peine capable de sortir seule, sans trop avancer dans le travail que j'ai entrepris et auquel je tiens, d'écrire l'histoire de l'artérite temporale (maladie de Horton) qui m'est tombée dessus en août dernier Or, je sens que c'est important, pour moi, mais aussi pour d'autres. Une lectrice m'a écrit pour me dire qu'elle souffre de Horton mais sans atteinte oculaire, et que c'est "bon" pour elle de me lire à ce sujet..
J'ai réalisé dernièrement que je n'ai jamais dit ici de quelle maladie auto-immune, je souffrais. Comme si j'en étais gênée. Gênée, parce que si on va voir sur les moteurs de recherche, on apprendra que cette maladie touche surtout les "vieux".
Oui je vieillis, et de manière accélérée avec les effets secondaires des médicaments que je prends, et cela m'est difficile à accepter aussi:
Bashung :
RépondreSupprimer- "À perte de vue
Des lacs gelés
Qu'un jour j'ai juré d'enjamber,
À perte de vue
Des défilés
Des filles à lever,
Des défis à relever,
Des prix décernés à tes yeux,
À perte de vue
Dodelinent des grues,
Les pieds dans la boue
Qui eût cru
Qu'un jour nos amours
Déborderaient
Fassent oublier aux ajusteurs
La clé ?
Plus de boulons
Pour réparer la brute épaisse
Ma pute à coeur ouvert
Trop de cuirassés
Pas assez d'écrevisses
Pour une fricassée
(Refrain)
Donnez-moi des nouvelles données (x6)
À perte de vue
Du déjà vu,
Du déjà vécu
Se précipitent
À mes trousses,
Qu'en dit le héron ?
Il en sait long
Qu'en dit l'éolienne ?
Elle me fait hello
Voies d'eau dans la coque du Poséidon
Hamacs éperonnés
Est-ce un espadon
L'oeuf d'un esturgeon
Ou un concours de circonstances
Qu'aurait engendré ce paysage désolé
De n'être pas resté ?
(au Refrain)
À perte de vue
Des lacs gelés
Qu'un jour j'ai juré d'enjamber,
À perte de vue
Des défilés
Des filles à lever
Des défis à relever
Des prix décernés à tes yeux
Des prix décernés à tes yeux..."
JEA, je pleure en lisant ces mots de Bashung
SupprimerJe pleure aussi en lisant le commentaire que toi, dans ton chemin douloureux, tu prends la peine de venir me mettre ici
MERCI
Je vois
RépondreSupprimerJe comprends
J'entends
J'imagine
Tout ce que tu veux dire
Tout ce que tu as dis
Tout ce que tu ne dis pas
_____
A la suite de JEA
Une autre chanson qui parle des YEUX.
Arno "Dans les yeux de ma mère"
_____
Ma mère elle a quelque chose
Quelque chose dangereuse
Quelque chose d’une allumeuse
Quelque chose d’une emmerdeuse
Elle a des yeux qui tuent
Mais j’aime ses mains sur mon corps
J’aime l’odeur au-dessous de ses bras
Oui je suis comme ça
Dans les yeux de ma mère
Il y a toujours une lumière
Dans les yeux de ma mère
Il y a toujours une lumière
L’amour je trouve ça toujours
Dans les yeux de ma mère
Dans les yeux de ma mère
Il y a toujours une lumière
Ma mère elle m’écoute toujours
Quand je suis dans la merde
Elle sait quand je suis con et faible
Et quand je suis bourré comme une baleine
C’est elle qui sait que mes pieds puent
C’est elle qui sait comment j’suis nu
Mais quand je suis malade
Elle est la reine du suppositoire
Dans les yeux de ma mère
Il y a toujours une lumière
Dans les yeux de ma mère
Il y a toujours une lumière
L’amour je trouve ça toujours
Dans les yeux de ma mère
Dans les yeux de ma mère
Il y a toujours une lumière
Ma mère a quelque chose
Quelque chose dangereuse
Quelque chose d’une allumeuse
Quelque chose d’une emmerdeuse
Dans les yeux de ma mère
Il y a toujours une lumière
Dans les yeux de ma mère
Il y a toujours une lumière
Dans les yeux de ma mère.
MERCI aussi à toi, chère Suzame
SupprimerA propos de lumière dans les yeux...
Je viens de recevoir un mail d'une lectrice qui me commente rarement, mais que je rencontre de temps en temps en réel
Elle m'écrit que je suis une personne lumineuse
Dois-je la croire?
Oui sans doute, pour elle en tous cas
http://voir.ca ????
RépondreSupprimerJ'ai "piqué" sur le net une image en tapant le mot "voir"
SupprimerEt je suis arrivée sur ce logo, que j'aime bien!
Mais s'il le faut, je l'enlève
il est bien vrai que les témoignages aident beaucoup ceux qui sont confrontés aux mêmes problèmes! mais je dirais aussi qu'en plus d'aider ceux qui vivent une situation comparable, ils sont aussi importants pour nous tous car ils nous aident à réfléchir, à comprendre, à voir la "vie comme elle est"
RépondreSupprimeralors merci Coumarine!
J'ai toujours aimé lire les journaux des écrivains: Ch. Juliet, Henry Bauchau, André Gide par exemple
SupprimerIls m'apprennent bcp sur la vie
Merci Adrienne
Hier soir , je discutais avec un ami , quelqu'un que je connais depuis longtemps , et il m'a dit qu'il ne voyait que d'un oeil , je l'ignorais , j'étais subjuguée , et forcement mes pensées ma ramenaient vers toi
RépondreSupprimerCette angoisse nocturne que tu décris doit être un vrai moment de torture morale , cette peur du noir , comme je comprends ton impatience , comme je comprends ta désolation , ta déception grandissante de ne pas réaliser tes projets
ton impatience légitime , on voudrait saisir une grande horloge du temps , avancer les aiguilles , le jour de l'opération , et la raison fait que cela n'est guère possible
tu mets des mots sur cette maladie , c'est bien aussi pour ceux qui sont touchés
je te tiens la main , tu sais , ma fille est en train de se projeter sérieusement pour partir faire ses études en Belgique , et voilà , je me prépare aussi , sans doute à faire quelques trajets plus près de toi
je t'embrasse
Oui si ta fille vient en Belgique (à Bruxelles? ou Louvain-la-neuve?) pour ses études, ce sera l'occasion de nous rencontrer peut-être
SupprimerCe sera chouette ;-))
Tu n'avais pas dit le nom de ta maladie, mais je m'étais quand même identifiée à toi... La mienne s'appelle sclérose en plaques, et il se trouve qu'elle s'est manifestée chez moi par une perte brutale de la vue (névrite optique rétrobulbaire) successivemet sur les deux yeux, j'ai donc eu droit à un traitement par cortisone en perfusions à dose mammouth, qui a eu les effets que tu découvres aussi sur le moral, le physique, joints aux effets d'une maladie autoimmune qui te tombe dessus sans prévenir à 35 ans... Aujourd'hui j'en ai 53, j'ai récupéré la faculté de voir, même si les lésions sont bien présentes et irréversibles sur le nerf optique. Il me reste une diplopie qui me gêne désormais de plus en plus dans la vie de tous les jours...
RépondreSupprimerJe ne sais pas pourquoi je te dis tout ça... sans doute parce que je voudrais que tu te sentes moins seule...
Je t'embrasse...
Merci Line pour ton témoignage donné ici en confiance. Oui la cortisone en perfusion à doses mammouth comme tu dis si bien, c'est quand même pas facile à vivre
SupprimerCourage à toi
Quelle dure épreuve Coumarine ! Oui, j'imagine cette angoisse toujours présente comme une effrayante marée montante. Et vieillir, c'est dur aussi. Moi aussi, pour d'autres raisons, j'ai l'impression d'un vieillissement accéléré depuis quelques mois. Et je l'accepte difficilement.
RépondreSupprimerJe t'embrasse affectueusement.
Vieillir harmonieusement, en paix avec soi-même n'est pas si facile
SupprimerUn livre qui m'a bcp parlé à ce sujet, c'est:
"Une vie pour se mettre au monde", de Marie de Hennezel et Bertrand Vergely
Merci Ileana pour ton passage
Dans tes mots on comprends ta souffrance, ton impatience, ton inquiétude..
RépondreSupprimerCoumarine,
toutes personnes atteintes d'une maladie "rare" ou psychique est gênée quelque part, mais pourquoi ?? La société actuelle veut que chacun de nous soit dans un moule parfait !! et bien non !!!!!
Eh Coumarine on vieillit tous....
Courage
Nathy. c'est très vrai ce que tu dis:
SupprimerNon on n'a pas à entrer dans un moule parfait (tant physique que mental)
L'important c'est de grandir soi-même
Courage à toi...
Vieillir est le lot de chacun de nous. Un jour à la fois. Et le rythme est identique pour tous...
RépondreSupprimerQuand je t'ai croisée, il y a quelques jours, le long de "notre" étang, je me suis dit - après t'avoir quittée - que tu avais un regard tellement lumineux.
Courage à toi.
Coucou Naline
SupprimerTu sais quoi? j'aime qu'on me dise que j'ai un regard lumineux
Je l'avais AVANT la maladie, je suis heureuse de le garder après!
Il pleut tellement ces jours-ci que je ne suis pas retournée vers "notre" étang...;-((
comme je compatis Coum et comme je t'admire d'être aussi courageuse.
RépondreSupprimerNON mab, je ne suis pas courageuse
Supprimerenfin je me juge parfois très sévèrement
Surtout qd je lis les épreuves que vivent d'autres, qui sont bien plus graves
Je fais de mon mieux, c'est tout
J'en parle ici et ça me fait du bien!
J'aime beaucoup le titre de ton billet, si plein de sens!
RépondreSupprimerOui, je VOIS, ce que tu DIS, c'est même le lien le plus important qui unit la communauté qui t'entoure.
Tu parles et nous t'écoutons de tous nos yeux!
Si nous pouvions, chacun, te donner trois fois rien de notre vue... 3 fois rien multiplié par tous tes lecteurs, ça en ferait des parcelles de vision à stocker pour toi! Mais, non, il te faut être patiente (wait and see!) et attendre cette opération que tu appelles de tous tes voeux.
Je pense bien fort à toi et je garde un oeil sur tes "paroles"!
Et moi, chère fabeli, j'aime les mots de ton commentaire
SupprimerCrois-moi: je reçois des parcelles de vision de vous
Vous venez me rendre visite, vous vous enquerrez de moi... c'est bon!
Je sais qu'un nombre certain de mes lecteurs habituels ne m'oublie pas, alors même que je suis bien moins présente sur la Toile!!
Merci!
Pour une fois un blog qui sans le savoir me parle de moi ! Je suis en train de perdre la vue doucement de mon oeil droit. Pas grave me direz-vous le gauche subviendra à son jumeau. Hélas de naissance le gauche, ce traitre, est déficient. Alors je pense à acheter un petit pot de peinture balanche pour peindre une canne dans quelques temps. Les médecins me disent qu'ils vont prendre une décision collégiale, tu parles ! En attendant moi aussi c'est le matin que le brouillard est épais, de plus je suis auteur il ne me reste qu'à acheter un logiciele de reconnaissance vocale...
RépondreSupprimerBonjour Jeanmi et bienvenue
SupprimerJe pense aussi au logiciel de reconnaissance vocale... nécessaire si je veux continuer à écrire
Pour lire, il y a la liseuse...je vais l'acquérir, car c'est important pour moi de continuer à lire...
Bonne soirée
L'attente... Je comprends ton impatience et cette impression que pour une fois, le temps n'en finit pas d'être long... Comme Adrienne, je trouve que ton témoignage fait du bien à tout le monde (malade ou non)...
RépondreSupprimerCette fichue maladie qui ne s'attaque qu'aux "vieux" s'est trompée de cible parce que toi, tu n'es pas vieille...
Je t'embrasse Coum!
Tu vois Tilleul, c'est peut-être cela que j'ai à apprendre de tout ça: la patience!!
SupprimerJe ne suis pas très douée en cela... mais ça vient, ça vient!
Merci chère Tilleul pour ton amitié
Nous sommes plusieurs à attendre avec toi que tu aies accès à l'opération. L'hiver dernier j'étais si mal en point que l'espoir de guérison je l'avais presque abandonné. C'était très difficile. Mais ça ne peut pas toujours mal aller. Il arrive un moment où il y a des bonnes nouvelles! kéa
RépondreSupprimerah! kéa... je pense souvent à toi!
SupprimerJe te souhaite de t'en sortir, après tout tu es un peu une "soeur en maladie"
j'aime quand tu écris qu'il y a parfois de bonnes nouvelles...
Sois patiente jusqu'à l'opération Coumarine, ton ophtalmo a l'air de tenir la route, fais-lui confiance.
RépondreSupprimerJe pense souvent à toi, même si ça ne t'est pas très utile :)
Détrompe-toi, Hermione!
SupprimerCela m'est TRES utile au contraire
Les mots d'encouragements m'accompagnent fidèlement
MERCI à toi
Difficile de laisser des mots après tous ces commentaires si bien écrits.... Saches que je pense à toi, que je te vois lumineuse malgré tout et que l'espoir est là... Je t'embrasse
RépondreSupprimermais manou, ton commentaire AUSSI m'est important...
Supprimermerci pour cela!
La nuit n'est jamais complète.
RépondreSupprimerIl y a toujours puisque je le dis,
Puisque je l'affirme,
Au bout du chagrin,
une fenêtre ouverte,
une fenêtre éclairée.
Il y a toujours un rêve qui veille,
désir à combler,
faim à satisfaire,
un cœur généreux,
une main tendue,
une main ouverte,
des yeux attentifs,
une vie : la vie à se partager.
Paul Éluard.
Je relis avec plaisir ce poème de Eluard
SupprimerMerci Pastelle
Eh oui, nous vieillissons, Coumarine, ça n'a même pas le mérite d'être original, zut alors !
RépondreSupprimerMais ne crois-tu pas que certaines parts de nous rajeunissent aussi, chaque fois que nous nous attaquons à une croyance mutilante, chaque fois que nous tendons l'oreille à la petite musique de notre papillon bleu, chaque fois que nous posons un acte de non-sainte et de pas-sage?
Et en ce qui concerne les maladies "de vieux" : j'ai commencé des problèmes d'arthrose vers vingt ans, alors, tu vois, ça ne veut pas dire grand chose, pff, c'est jamais que de la statistique tout ça. On ne va pas se laisser emmerder par les statistiques, tout de même, non mais ! Et maintenant j'ai bien du mal à marcher parfois, le moindre pas est une souffrance, j'ai dû renoncer à mes longues promenades solitaires et à tant d'autres choses, mais j'ai appris aussi à marcher dans ma tête...
Nous vieillissons, certes, mais je gage que nous ne serons jamais vieilles, nous serons femmes d'expérience, na !
Courage Coumarine, nous décomptons tous les jours avec toi, chaque jour une petite barre sur le calendrier, et bientôt l'opération, tiens bon ma belle aux yeux brillants, quoi qu'il arrive !
j'aime bien MyZ ce que tu écris là:
Supprimernous serons femmes d'expérience...
Important qu'il y en ait...
mais pas de n'importe quelle expérience: l'expérience du coeur!
Mon mari ne voit que d'un oeil, une cataracte traumatique à 11ans, un accident de fusée, il s'est habitué mais il rêve encore qu'il voit des deux yeux...Il conduit, mais il evalue mal les distances, comme toi, pour servir à table...heure-bleue...
RépondreSupprimermerci heure-bleue pour ton témoignage
SupprimerJe crois finalement qu'il y a pas mal de gens qui ont perdu la vue d'un oeil et oui... on s'habitue!
Je sens derrière ces mots une femme vivante et bienveillante, une femme qui est digne et qui fait face à ce mal qui lui obstrue la vue, à chaque instant..Une femme qui voit de ses antennes intérieures, un être qui garde en éveil sa belle humeur pour partager ce qu'elle ressent sans jamais se plaindre, qui me donne envie, quand je lis les mots qu'elle écrit, de vivre, oui, de profiter de ce temps dont défilent les secondes à vive allure..
RépondreSupprimerElle me redonne l'envie que je perds parfois en route, me dit que je me dois de ne pas me laisser abattre, quand je me sens atterrée devant ce gâchis d'une l'humanité qui semble si souvent s'engloutir dans son désir de toujours plus avoir, sans prendre assez le temps de regarder ce qu'elle est au fond d'elle, de composer avec le meilleur qui est en chacun d'entre nous..une humanité qui se nie, et qui finit par se piétiner.
Merci Coumarine. Une fin de semaine douce à vous.
Anne
c'est moi qui te remercie Anne
SupprimerJ'aime être cette femme que tu décris..