mardi 17 avril 2012

L'oeil de l'esprit de Oliver Sacks

Je suis en train de lire un livre qui m'apporte énormément
Il s'agit de "L'oeil de l'esprit" de Oliver Sacks
O.S est médecin et dans ce livre, il s'intéresse à la capacité du cerveau à compenser les handicaps visuels
Aux parties théoriques (un peu difficiles d'accès pour qui n'est pas médecin) succèdent les divers témoignages de patients qu'il a suivis
Un chapitre qui m'a passionnée (et que j'ai déjà relu, que je relirai encore) est celui où il parle de son propre handicap: suite à un cancer de l'oeil droit, il a perdu la vue de cet oeil
Lire son témoignage m'a laissée tremblante d'émotion et de reconnaissance
Car il explique exactement  les difficultés que je rencontre à m'habituer à la vison monoculaire, où l'on a perdu la vision en 3D
Evaluer les distances, viser à côté quand on se sert à table, ne pas voir la petite marche sur le seuil du magasin  ou du métro, mal calculer la hauteur des marches, être surpris (et effrayé) par une personne qui survient du côté de l'oeil aveugle... etc
De voir écrit là noir sur blanc les difficultés qui sont devenues les miennes, avec lesquelles je me bats tous les jours, eh bien ça m'a fait du bien
J'en parle peu à mon entourage pour ne pas lasser, mais mon mari voit par exemple la maladresse qui est devenue la mienne à table, il y a toujours un temps d'estimation de ma main avant de saisir un objet qu'on me tend, et parfois je renverse le verre que je voulais prendre
Je pourrais multiplier les exemples
De plus lui (comme moi) souffre d'une cataracte installée dans l'oeil valide.. ce qui multiplie encore les efforts pour s'en sortir

Oh! que ça fait du bien de se sentir compris par qqun qui vit les mêmes problèmes que soi!
Il y a aussi (comme moi) l'épée de Damoclès qui reste suspendue sur sa tête, sans doute jusqu'à la fin de ses jours... tous ceux qui me rassurent ne réalisent pas vraiment que c'est une réalité que je vis, et que j'ai à surmonter toute seule, une fois reçue les paroles de réconfort un peu rapides. Je peux faire une rechute, d'ailleurs j'ai eu deux alertes sérieuses depuis la mois d'aout

Et puis il parle de la merveilleuse faculté du cerveau à s'adapter à toute situation chamboulée
Je ne sais pas encore comment lui s'en est sorti, (je n'ai pas encore lu ce chapitre),  moi je sais que petit à petit, parce que je n'ai pas le choix, j'apprends à me passer de la vision en stéréo. Je suis moins maladroite qu'au début!

Je suis en train d'écrire l'histoire de ma maladie, avec une certaine difficulté, ma vue se fatigue vite puisqu'elle se concentre sur un seul oeil! (voilà encore un élément dont parle O.S!) Lire ce livre me conforte dans la détermination d'aller jusqu'au bout de mon témoignage: celui de Sacks m'a fait réellement bcp de bien, me portera sans doute dans les mois qui viennent

Et je me prends à rêver que de me lire en aidera d'autres 


38 commentaires:

  1. Je suis vraiment heureuse de t'avoir guidée vers ce livre via le blog de Dominique. Heureuse qu'il t'apporte tant.
    Je vais le lire aussi pour mieux te comprendre.
    En attendant de lire le tien...

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    1. Ah! Pastelle! Je ne me souvenais plus qui m'avait conseillé ce livre
      En tous cas, merci!
      Il m'apporte vraiment bcp!!!

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  2. Je suis ravie que ce livre vous fasse du bien, que vous ne sentiez plus une extra-terrestre.

    J'ai lu il y a fort longtemps un livre de cet auteur: l'homme qui prenait sa femme pour un chapeau et j'avais apprécié.

    Bon courage pour l'épreuve qui est la votre.

    Amicalement

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    1. Bonjour et bienvenue Giboulée
      Ce livre surtout me rassure énormément!
      J'y lis que Sacks lui aussi est passé par les étapes d'acceptation devant l'épreuve dont parle Elisabeth Kubler Ross.
      Lui un médecin et un écrivain connu et reconnu a paniqué comme un enfant en surveillant la "mort" progressive de son oeil.

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  3. J'imagine la difficulté, l'angoisse, la maladresse... en fait, ce que je retiens et que je savais déjà mais tu le rappelles, c'est qu'on est toujours un peu seul avec ce que l'on vit, qu'il est difficile de partager sa souffrance et son vécu personnel, ceci malgré les encouragements et la compassion positive des autres. On est soi, les autres sont eux !
    L'écriture devient alors un témoignage que ceux qui lisent peuvent entendre, comprendre, savoir comme n'étant pas seuls... ça ne réduit sans doute pas la peine et la souffrance, mais ça aide quand même !
    Bises à toi, chère Coumarine

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    1. Oui, on peut être accompagné dans les moments douloureux de la vie, mais il faut les traverser seuls, je le crois vraiment
      On meurt seul, même si qqun nous tient la main!
      Mais je suis sûre de la grande importance et valeur du témoignage
      Lire un témoignage écrit avec le coeur, dans la vérité de l'être et la simplicité, aide le lecteur, le réconforte, le fait réfléchir et progresser sur la voie de la compréhension de ce qu'il ou elle vit!
      merci Psyblog d'être passé ici!

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  4. comme je comprends bien cette difficulté ! jeune j'ai eu un abcès sur la rétine de l'oeil gauche, j'ai perdu toute la vision centrale de cet oeil, j'ai ainsi du abandonner le tennis entre autre chose, et combien j'étais vexée par les rires et remarques faces à ma maladresse quand ce n'était pas des remarques excédées... genre : mais tu ne peux donc pas faire attention... ! avec le temps j'ai appris à "poser" mon geste, à prendre mon temps pour chaque chose, chaque mouvement, le plus pénible était la migraine qui s'installait quand je forçais sur la lecture (il n'y avait pas ni la télé ni les autres écrans de maintenant) on se fait à tout... et je pense bien à vous qui voulez encore tant donner ! ne vous oubliez pas...
    à bientôt
    lyse

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    1. Merci lyse pour ton précieux témoignage, dont je te remercie
      Tu montres aussi que tu (ton cerveau) as été capable de t'adapter à ton handicap
      Merci à toi!

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  5. En lisant ce livre, j'ai bien sûr beaucoup pensé à toi Coumarine. Mais je n'ai pas osé te conseiller de le lire. Je suis très heureuse de voir qu'une autre l'a fait.

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    1. Parfois Anne, on hésite à recommander un livre à qqun parce qu'on croit que cette personne ne sera pas capable de lire ce qui la concerne douloureusement de près!
      Peut-être parfois faut-il vraiment être attentif à des personnes que l'on sait fragiles
      mais moi, je ne dis pas que je suis "forte", mais j'ai une faim terrible d'apprendre
      Et en plus de m'apprendre des choses, ce livre me fait réellement bcp de bien!
      merci Anne, de penser à moi!

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  6. Même si tu ne pourras pas trouver toutes les solutions , je comprends , vraiment que ce partage là , à travers ce livre dont tu nous parles te rassures
    Je ne peux imaginer tous les détails de ton quotidien qui sont bouleversés , toute cette adaptation que tu dois sans cesse faire , refaire , tantôt seule , tantôt aidée
    J'ai la certitude que ton témoignage sera un bon relais pour d'autres
    Quand tu parles d'épée de Damoclès , je saisis cela avec force , tu es seule à ressentir ça
    Une amie m'avait exprimé un jour la même chose , ce poids terrible qu'elle portait elle , seule , se réveillant chaque matin avec cette épée
    On a beau donner des paroles qui se veulent réconfortantes , on en peut briser cette épée
    Je te souhaite une opération qui te soulagera vraiment
    on a tellement envie que ta souffrance s'apaise Coumarine

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    1. Chère Jeanne, j'attends cette opération avec grande impatience

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  7. De tout coeur avec ce qu'a dit Jeanne...Même si on ne réalise pas vraiment ce que tu endures, on continuera à t'apporter des paroles réconfortantes.Tu as tant de talent que tu nous donnes envie de lire ce livre comme si c'était un roman...

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    1. il parait que ce que je suis en train d'écrire se lit en effet comme un roman...avec du suspense ;-))

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  8. Il est toujours difficile de se mettre à la place de quelqu'un mais tu décris si bien ce que tu ressens que je crois bien pouvoir imaginer ce que tu vis. Courage ma Coum.

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  9. Je suis heureuse que tu trouves un réconfort dans ce livre, rien ne vaut en effet une expérience réellement partagée. Quoi que l'on dise, on ne ressent pas ce que tu ressens. Je crois beaucoup à l'utilité des témoignages pour les autres.

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    1. Bonsoir Aifelle
      C'est parce que je crois en la force et l'aide des témoignages que j'écris le mien
      ;-))

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  10. "La merveilleuse faculté du cerveau à s'adapter" : à l'appui de ton billet, je pourrais te parler de mon parrain qui a perdu une bonne partie du champ visuel à la suite d'un accident et qui a apprivoisé toutes ces gênes au quotidien que tu évoques. L'ordinateur est un outil fabuleux pour lui, qui lui permet d'ajuster les textes à sa vue, et c'est depuis quelque temps un mordu du Kindle grâce auquel il a retrouvé le plaisir de la lecture.
    Je suis heureuse que tu trouves un bon appui dans cet ouvrage - bon courage et bonnes écritures !

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    1. merci Tania pour ce témoignage
      l'ordinateur, oui reste opérationnel pour moi aussi!
      Et le Kindle, je compte m'en acheter un très vite

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  11. Bonjour Coumarine,
    Toujours contente de te lire, de passer par là. Oui je pense que le livre d'Oliver Sachs est un très bon livre. J'ai entendu parler de lui par Jean-Claude Ameisen, dans une très bonne émission radio sur France Inter le samedi matin, Sur les épaules de Darwin : il y évoquait les étonnantes capacités du cerveau pour se restructurer quand l'un ou l'autre des sens fait défaut. Il lisait des passages de ce livre et c'était vraiment passionnant. Je comprends que ce soit une bonne chose pour toi de retrouver des témoignages de ce que tu vis actuellement. C'est très difficile je pense, c'est comme un nouvel apprentissage de la vie puisque toutes les données ont changé. Mais on sent bien en te lisant que tu as cette capacité de le faire et que tu y arriveras. Crois en toi.
    Esperluette

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    1. Bonsoir Esperluette
      Il ne me semble pas te "connaître" déjà...
      Dans ce cas bienvenue et merci pour ton message
      Merci aussi de me conforter dans ma décision de m'en sortir au mieux...

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  12. Je suis très contente pour toi que tu puisses lire ce témoignage, en tirer réconfort et cette sorte de compagnonnage dans l'épreuve que seuls ceux qui sont passés par là peuvent t'apporter.
    Et à ton tour, par ton témoignage, tu pourras en aider d'autres.
    Depuis ta maladie, j'ai souvent repensé à une personne que j'ai rencontrée dans le cadre d'un de mes boulots. Ce monsieur avait perdu un oeil dans un accident terrible qui l'avait laissé en outre partiellement défiguré. Et comme si ça ne suffisait pas, quelques années plus tard, il avait dû être amputé d'un doigt. Son travail nécessitait mobilité et habileté technique, et il avait autant de dextérité que d'autres en possession de leurs deux yeux et de leurs dix doigts... Il avait réappris, s'était adapté. Toi aussi tu y arriveras. Je voulais te le dire. Voilà...

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    1. merci Myz pour ce témoignage! Merci d'être venue m'en parler
      Tu sais, je suis persuadée que qd je serai opérée et délivrée du nuage qui m’aveugle, je serai capable comme tant d'autres qui ont perdu un oeil, de m'adapter le mieux possible à la situation
      J'espère même pouvoir reprendre le volant...je sais que c'est possible...

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  13. Bonjour coumarine, le silence de la rééducation !
    je suis très régulièrement tes billets mais je ne me sens pas assez en veine d'originalité et je n'aime pas les banalités.
    J'ai lu musicophilia de Sacks, un univers déconcertant sur la rééducation par la musique et une somme d'expérience confondante.
    Oui je crois au caractère suggestif et agrégatif des messages de soutien mais pour cela il faut oser parler de soi, ce que tu fais si bien , de manière si sensible , en nous faisant toucher tes difficultés .

    Bonne journée Coum et à bientôt

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    1. J'espère que tout va bien pour toi, Thierry...
      Merci de me suivre régulièrement
      Ce que tu dis de Musicophilia de Saks, me donne envie de lire cet essai...
      Bonne soirée à toi

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  14. J'ai écouté il y a qques temps une émission de radio qui évoquait ce livre et abordait effectivement ce phénomène de développement des capacités sensorielles pour compenser la perte de la vue.Les exemples donnés étaient extraordinaires! Le cerveau humain est plein de ressources insoupçonnées, prêtes à intervenir en cas de défaillance.

    Je suis heureuse de voir que cette lecture te redonne confiance en la poursuite de ton projet d'écriture!

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    1. Est-ce l'émission de France Inter dont ont parlé certains ici dans leurs commentaires "Sur les épaules de Darwin"?
      merci à toi pour ton encouragement

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    2. Bonjour Coum'

      L'émission "Sur les épaules de Darwin" est absolument passionnante. Je l'écoute très souvent.

      Oui nous avons des capacités extraordinaires d'adaptation, mais nous n'avons pas tout appris. L'Humanité n'a appris et transmis que ce à quoi elle s'est confrontée de manière massive et récurrente.

      Je t'embrasse

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    3. merci Suzame,je vais la chercher et l'écouter à mon tour

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  15. Sans les fautes c'est mieux:
    Dire qu'il y en a, dont je fais partie, qui se plaigne de seulement porter des lunettes.
    Si la maladie est un glaive placé sur chaque tête la mienne est menacée par un simple canif.
    Et comme &* , ta commentatrice j'ai également écouté avec espoir et attention l'émission "Sur les épaules de Darwin" où J.C Ameisen parle de la résilience des cellules.
    * expert luette;-)

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    1. Oh! encore un qui a apprécié cette émission
      Je n'ai pas eu le bonheur d'entendre J.C.Ameisen, apparemment c'est vraiment dommage
      Merci de ton passage ici ;-)

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  16. Mon fils a perdu la vue d'un oeil a 16 ans.
    tout est vrai......

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    1. Courage Parisis, pour vous et votre fils
      Embrassez-le de ma part

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  17. Les encouragements font du bien, les mots gentils et la compassion aussi, mais quand les gens sont partis, on reste seul avec son handicap, on est seul à vivre ses difficultés même si un peu de chaleur et de compréhension les a allégées.
    Savoir que d'autres vivent ces expériences aussi, ces difficultés peut aider à les affronter. J'énonce des évidences, mais c'est une manière de dire que je te comprends.
    Je t'embrasse.

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    1. Tes "évidences" sont des évidences; ..mais bonnes à rappeler
      Bonne soirée Bertoise

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  18. Des livres qui aident, ça existe!
    et toi aussi, tu es en train d'en écrire un :-)
    bon dimanche!

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    1. oui Adrienne, et j’espère qu'il "parlera" à ceux qui en ont besoin

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