Une vie qui penche à droite

Ouf! Tout va bien, contrôle sanguin normal. Donc pas d'inflammation! Donc pas de risque de rechute, qui aurait pu atteindre le "bon" oeil... C'était là ma peur!

Celui-ci par contre a besoin d'un nouveau contrôle, ce sera fait dans ces jours ci!

Merci pour vos nombreux messages.Vous le croirez ou pas, mais de savoir votre présence, là, juste derrière l'écran, et que vous avez pour moi des pensées positives... et bien cela me fait un bien fou! Cela  m'aide à supporter cette attente inattendue, une attente qui fait peur bien sûr

La Vie s'écoule en moi certes, mais il est vrai qu'elle a perdu sa fluidité

Elle avance par saccades, elle hocquète et se crispe, elle bute sur les obstacles

Les obstacles du vieillissement, les obstacles de la maladie et ceux du dé-couragement!

Normal je dirais, je ne suis plus la jeune femme que j'étais! Se sont installés tous les maux petits et grands d'un corps qui vieillit

Mais il n'y a pas que ça!

Mes médicaments (un surtout) sont connus pour provoquer  ce genre de crispation, qui me fait trembler. Trembler au profond de moi, de ce genre de tremblements intérieurs que personne ne voit, mais que je ressens fort, surtout le soir

Cela paraît difficile à comprendre ça? des tremblements intérieurs qu'on ne perçoit pas à l'extérieur? Et qui  pourtant vous enserre le coeur et le ventre?

Non non, personne ne voit que je tremble, ça se passe à l'intérieur de moi. Cela ressemble un peu aux angoisses que j'ai connues autrefois, un peu seulement. En moins fort, mais en plus obstiné!

Cela me mange des énergies, bien sûr: j'essaie de rester zen, cool, calme, et néanmoins ça chahute dans ma poitrine, dans mon ventre, ça bloque parfois ma respiration... Faut que consciemment je m'efforce au calme que s'apaise ce tohu-bohu intérieur...

Mais ce n'est pas tout

La Vie tangue à droite de mon corps

Du côté de mon oeil qui voit, et qui m'entraine là où il y a quelque chose à voir!

L'autre partie, le côté gauche, c'est comme s'il n'existait plus. Escamoté qu'il est

Et donc il m'arrive de pencher dangereusement du côté droit, jusqu'à perdre l'équilibre, et trébucher...

C'est une sensation très bizarre de ne plus exister qu'à droite

Mon côté gauche est en hibernation, en sommeil perpétuel

Je ne redeviens complète qu'en fermant les yeux. Mais c'est pas trop facile de vivre comme ça, les yeux fermés!

D'ailleurs, les yeux fermés, je ne pourrais plus écrire ici ;-))

Merci à vous tous. Vous êtes nombreux à être venus prendre de me nouvelles. J'ai de la chance de vous avoir!

écrire n'importe quoi...

J'attends... le coeur serré...

J'attends LE mail qui me délivrera de mon inquiétude

Ou au contraire...

Depuis une semaine une petite (ou grande?) alerte me brouille la vue, la tête...

Et mon courage est plus bas que la terre

Ce matin je me décide: au lieu d'attendre que "cela" passe, j'envoie un mail à mon médecin référent

Elle me répond très vite: direction clinique pour une prise de sang... elle dit qu'elle guette le résultat (ça, c'est génial, que tout se passe par ordinateur et que trois heures après la prise de sang, elle peut déjà savoir ce qui se passe)

Si le taux de CRP est monté, c'est qu'une inflammation s'est glissée dans ma petite tête (je vous ai dit que l'épée de Damoclès n'était jamais bien loin... )

Dans ce cas... bon dans ce cas, il faudra songer à ce qu'on peut faire, rien de très agréable, avec l'épée qui tangue dangereusement, la vache!

Il est 16h presque trente. J'ai peur, oui j'ai peur

Et en même temps j'espère... vivement le mail qui marquera je l'espère ma délivrance

Ou...           non allez je veux rester optimiste

Mais je suis fatiguée, fatiguée, c'est arrivé tellement souvent depuis que je suis suivie pour mon problème de santé...

Dire qu'il y a quinze jours j'écrivais ici que la maladie était sous contrôle...

Donc j'attends et pour passer le temps, j'écris ici

J'écrirais bien n'importe quoi!

Je n'en rirai jamais je crois...

Je lis l'un ou l'autre blog  dont l'auteur passe par la longue maladie, avec son cortège de souffrances diverses et variées. En général ces blogueuses ne se contentent pas simplement de raconter les épisodes de la maladie, mais surtout les ressentis par lesquels elles passent

Je reconnais que cela m'intéresse de lire ces cheminements à la fois si personnels et en même temps universels. Même si je ne souffre pas d'un cancer, mais d'une maladie auto immune, je me sens bien souvent la "soeur" de ces blogueuses, dans ce qu'elles exposent de l'évolution importante qu'elles sont en train de vivre

Le chemin est dur, avec ses périodes de lutte intense, de retombées douloureuses, de chamboulement inouis mais aussi de pacification dans les moments de relâche que propose par moment la maladie

Comme moi ces personnes vivent une recherche de sens qui va parfois loin... nous ne serons plus jamais les mêmes, à la fois plus fortes et plus fragiles! 

Je suis à présent dans une phase plus calme: la maladie de Horton dont je souffre est pleinement sous contrôle me dit le médecin, je peux diminuer les médicaments, je récupère mes forces... Il n’empêche que comme pour les personnes atteintes d'un cancer, l'épée de Damoclès même éloignée, est toujours là quelque part, ne fut que dans mon imaginaire (mais pas que...)

J'ai lu en commentaire sur un de ces blogs une phrase écrite en toute amitié par quelqu'un qui souhaitait encourager la blogueuse dans les moments difficiles qu'elle s’apprête à vivre: il était écrit que dans un an, elle rirait de tout ce qu'elle aurait traversé (sous entendu qu'elle serait complètement rétablie)
Je comprends bien l'intention de ce commentaire: il était amical et écrit dans l'intention d'encourager.

Mais la blogueuse a nié énergiquement qu'un jour elle rirait de cette année infernale qu'elle était en train de vivre...

Je me suis posé la question pour moi-même: rirai-je un jour de tout ça? Me félicitant d'avoir retrouvé la santé? Et que tout cela soit derrière moi?

Je pense en effet que je serai soulagée...heureuse et soulagée d'être sortie vivante de mon petit tsunami/
 Mais je ne crois pas non plus que je pourrai jamais rire de tout ça. Je suis passée par des moments trop difficiles pour que je puisse un jour en rire. Quand je partage un peu de mon vécu, c'est de manière grave, ou neutre, parce qu'il met en cause  une profonde déchirure intérieure, et une recherche de sens qui ne s'achèvera jamais je crois. Oui je ris bien sûr avec mes amis, ma famille, pour des riens, pour des broutilles, je suis attentive au bonheur et au simple plaisir de vivre. Mais je ne rirai pas de cette tornade qui m'a envahie d'un seul coup, sans que je m'y sois préparée  et qui m'a demandé, et encore maintenant, une lutte de tous les instants pour rester debout, pour continuer à simplement vivre

En fait j'hésite à publier cette note...peut-être ai-je perdu complètement le sens de l'humour...
On verra dans un an....

Un lieu orange

Depuis presque deux ans, je fréquente un lieu, devenu précieux au fil du temps. Ce lieu je ne l’ai pas choisi.. En aucun cas ! Il s’est en quelque sorte imposé à moi. 

Au début je l’ai fréquenté forcée contrainte, la mine sombre et inquiète. Assise là pendant des heures parfois, j’ai attendu. Encore et encore. Le nez encombré des odeurs spécifiques de là-bas!.

Aujourd’hui encore et régulièrement, je m'y rends.

L’attente est  longue parfois, mais je ne m’en fais pas trop. Je ne m’énerve pas. Dans mon sac, patiente un livre, au cas où… Je sais que mon tour viendra. Assise bien droite sur mon siège en plastic orange, je regarde. Je m’attarde d’abord sur les affiches, certaines parlent de voyages, d’autres d’un spectacle à ne pas rater, d’autres encore sont des fiches pédagogiques importantes. Puis mon regard se fixe sur les gens.

Je les regarde aller et venir, hésiter, s’arrêter, se diriger vers le bureau d’accueil, puis venir s’asseoir à mes côtés, ou pas loin.. Je regarde tous ces gens qui attendent parfois longtemps, comme moi. Qui sont pris dans l’engrenage de la patience. J’essaie de capter leurs mots quand ils parlent une autre langue que la mienne. Je les regarde et je pense. Cela me fait du bien de penser. Cela ouvre ma tête, l’aère un peu. Je vois tout plus clairement. Je réfléchis aux choses importantes de la vie, au pourquoi du comment, au comment du pourquoi. C’est fou comme de regarder les autres plongés dans leurs pensées, avec sur les genoux la revue toute fripée qu’ils feuillettent vaguement pour accélérer le temps, ouvre en moi des espaces inconnus de réflexion. Je pense par exemple à la santé : quelle coquine celle-là, un jour ça va, le lendemain, sans crier gare elle te file entre les doigts. Tu n’as rien demandé à personne, et tu te retrouves assise sur ton siège en plastic orange, dans le sous sol d’un grand bâtiment à attendre. Pourquoi ? Que s’est-il passé ? Je ne me sens pas tellement différente de celle que j’étais avant. Mais si en fait, je me rends bien compte que j’ai franchi une étrange frontière, un point de non retour. Pour un long moment condamnée à la chaise orange. Une chaise qui attend avec moi, m'accompagnant dans mes réflexions, mes rêveries parfois, qui entend mes soupirs, mes ruminations et mes élans de vie..

J’aime observer mes compagnons de chaise. Il y en a des vieux, de très vieux, avec des cannes, en fauteuil roulant. Il y en a aussi des jeunes, et des enfants... à se demander ce qu’ils peuvent bien faire là : on ne connaît jamais le secret des personnes. On peut juste regarder. C’est ce que j’ai fait et encore maintenant depuis tout ce temps. Tout en regardant les autres je réfléchis beaucoup. Je compare aussi. Ça me rassure ou au contraire ça m’effraie. J’ai le cœur qui bat quand je vois des gens arriver avec un bandage occultant l’œil, ou les deux, mon Dieu. Ou ceux qui ont une canne blanche, mon Dieu ! J’ai envie d’aller vers cette dame ou ce monsieur et de poser des questions. J’aimerais bien savoir ce qui leur est arrivé et comment ils font, ça m’aiderait je crois, enfin… je ne sais pas trop, chaque cas est tellement différent ! Je les regarde et il y a comme une larme qui se faufile dans mon cœur, surtout quand je vois un enfant qui… un enfant que…

Attendre ensemble, ça crée parfois des liens étranges, en tout cas inattendus, de toutes façons éphémères même si en l’espace d’une heure seulement, ils ont été intenses… J’aime ça : la vie nous amène là, par hasard, dans cet endroit tapissé de sièges oranges (il paraît que l’orange ça met de la gaieté dans le cœur… c’est important quand l’endroit se trouve au sous sol sans fenêtre…) et parfois on parle, on SE parle de tout, de rien, on se sourit, on s’apprivoise. Il arrive qu’on se partage des choses importantes, parfois même capitales. De vraies leçons de vie, bien plus belles et profondes que ce qu’on peut lire dans les livres de développement personnel. Des leçons concrètes. Des mots qui sonnent juste, simple. Au sous sol de ce grand bâtiment, ce qu’on se partage, c’est douloureux, et pourtant ce n’est pas douloureux. C’est vivifiant. Car tout ce monde fait un chemin, un chemin inattendu, souvent refusé de toutes les forces au début de l’aventure, puis étonnement et très souvent, il se passe quelque chose qu’on apprend tous dans cette salle aux chaises en plastic orange. Nous apprenons tous à vivre en quelque sorte. À accepter, à se reconstruire, à soigner cette part de soi blessée à l’improviste.

Oui, la salle d’attente au –1 C des cliniques Saint Luc, c’est un de mes lieux de vie, mon lieu de ressourcement… 

Denis Mukwege

Ce soir je voudrais parler ici d'un homme extraordinaire, un homme qui a fait de sa vie un véritable DON
Il s'agit du Docteur Mukwege
J'ai eu la chance de pouvoir l'écouter quand il est venu faire une conférence pas loin de chez moi.
Il y avait devant le lieu de la conférence trois camionnettes de police. Les participants ont dû tous montrer patte blanche avant de pouvoir entrer dans la salle de conférence.
Parce que cet homme a été l'objet d'un attentat devant sa maison au Kivu auquel il a pu réchapper tandis que son garde du corps, qui a hurlé pour l'avertir a perdu la vie

Oui, le Dr Mukwege dérange

Car il dénonce les cruautés incroyables qui se passent au Kivu, dans l'indifférence quasi générale

Je ne savais pas, avant de l'écouter parler avec ce ton sobre qui est le sien, qu'au Kivu des bandes rebelles commettent les pires exactions contre les civils. Je le savais vaguement comme une nouvelle qu'on écoute  à la radio l'oreille distraite

Contre les civils et particulièrement les femmes

Les femmes dont inlassablement Denis Mukwege répare l'appareil génital brutalement mis à mal par des viols répétés, par des supplices (brûlures, introduction de la baïonnette...coups de feu qui déchiquettent les chairs

Le viol est organisé. C'est une arme de guerre. Il faut mettre au pas les habitants. Il faut pouvoir s'emparer du  coltan qui entre dans la composition des PC et autres portables

Certaines femmes que le médecin courageux a réparées une fois, reviennent six mois plus tard, victimes d'un nouveau supplice...

Les maris et les enfants sont obligés d'assister à ces scènes de torture, sous peine d'être tués

J'ai vu une vidéo où l'on voit que Denis M. répare non seulement les corps, mais redonne à ces femmes si blessées une raison de vivre, de lutter, de reconstruire, de dénoncer ces choses atroces au monde indifférent

A l’hôpital Panzi où sont accueillies ces femmes, il y a une petite crèche pour les enfants nés de ces viols et que parfois les mères ont beaucoup de peine à accepter, car ils ont en quelque sorte détruit leur famille. Il arrive que les fillettes nées du viol se retrouvent victimes à leur tour. Denis M. a déjà opéré des fillettes d'à peine 5 ans

Pendant son exil forcé en Europe, il a pris son bâton de pèlerin et est allé parler partout où il pouvait, pour raconter ce qu'il se passait... 

Demain, dimanche 13 janvier il retourne à Bukavu, réclamé par les femmes qui ont besoin de ses soins. Il risque gros évidemment. Il n'y a eu aucune enquête sur les circonstances de son agression en octobre dernier, sur l'assassinat de son garde du corps

 Il dérangera toujours autant... sans aucune sécurité

J'ai vu et  entendu cet homme, je lui ai serré la main... il m'est devenu un frère pour lequel mon admiration est immense

Voici un lien où vous pouvez l'entendre... 

http://www.lesoir.be/159856/article/actualite/belgique/2013-01-12/dr-mukwege-%C2%AB-il-n%E2%80%99y-aucune-enqu%C3%AAte-sur-ma-tentative-d%E2%80%99assassinat-%C2%BB

Prendre conscience de ce qui se passe dans ce monde parfois si cruel est je crois capital

C'est pourquoi je vous parle de cet homme, pressenti  plusieurs fois pour le prix Nobel de la paix

Pas de pluie aujourd'hui!

Aujourd'hui le ciel s'est éclairé de lumière

Il était temps... depuis trop de jours, chaque fois que j'essaie d'aller marcher, la pluie ou la brume m'arrêtent dès le seuil de la maison.

Je rentre un peu piteuse, me dis que demain surement le soleil reviendra...

Sans m'en rendre compte la fatigue mais surtout le découragement m'envahissait

Plus une seule lettre tapée ici ou ailleurs, un stand bye inquiétant, qui me fait peur par l'impression de stérilité qu'il enferme, ou dénonce

Et puis en lisant ici ou là quelques textes pour rebooster mon courage, les larmes me montent aux yeux. Trop vite, je me sens touchée, atteinte, blessée ou enfermée soudain dans des filets de tristesse

Comme un début de déprime... reproduirais-je le schéma maternel tel que je l'ai vécu pendant toutes les années de mon adolescence? Je m’étais bien juré cependant que jamais...

Tourner mes yeux vers le ciel animé, habité de nuages ou d'oiseaux, ouvre mon coeur, mon esprit, je reprends vie...VIE...mon corps s'élargit aux dimensions d'une respiration plus ample, régénératrice

Il me faut juste décider de m'en souvenir si demain les choses s'obscurcissent à nouveau, redeviennent étriquées. C'est si vite arrivé!

J'ai besoin d'un bon produit de nettoyage pour mon unique oeil... embué qu'il est par la grisaille et la fatigue

Ce matin j'avais décidé d'écrire un petit texte, peu importe de quoi il parlerait, s'il dirait les choses avec réalisme ou poésie... s'il serait banal, court ou interminable

Il me fallait réamorcer la machine à mots... pas possible, non pas possible de la laisser rouiller dans son coin

Photo Coumarine

Voici ce que je ME souhaite...

L'effervescence des fêtes est terminée...on se retrouve au début d'une année nouvelle et il faudra bien la vivre  le mieux possible, avec courage pour les choses difficiles, avec émerveillement devant tout ce qui est beau et noble,  avec patience quand le temps et les changements espérés s'étirent un peu

Je vais vous dire ce que je ME souhaite (oui un blog personnel, c'est l'occasion d'être un peu égo-centrique)

Ce que dans le silence de mon coeur je me souhaite, pour devenir pleinement la femme que je suis, mais que je ne suis pas encore, et qu'il serait temps que je devienne... (oui, je sais que vous comprenez ce que je veux dire...)

Je souhaite du plus profond de mon coeur être capable d'aimer vraiment, sans paniquer, sans angoisser!

Ecouter, être proche des autres, sans m'en faire exagérément, tellement  que parfois je suis mal quand j'ai été au tél (par exemple) pour écouter celui ou celle de mes proches qui me parle de ses problèmes.

Je pense ici surtout à mes enfants...

Et moi, je me mets à angoisser à en avoir mal au coeur, à m'en faire terriblement...

Est-ce que cela aide la personne le fait que j'angoisse? 

Non bien sûr, mon angoisse n’apporte rien à personne

Surtout pas à moi, je suis mal avec ça, j'ai l'estomac serré

Avec le temps je parviens petit à petit à mieux faire la part des choses, à tenir les douleurs des autres un peu plus à distance

Parvenir à écouter, sans sombrer soi-même dans le gouffre pour autant...

Voilà mon désir profond et mon objectif, car un désir seul n'est pas suffisant, il faut acter, agir...

Je m'y attelle:-))

Si je le coeur vous en dit, cela me ferait plaisir que vous mettiez ici en commentaire le souhait le plus profond que vous vous formulez pour vous même...

Merci pour cela, je crois que nous pouvons construire ensemble le kaléidoscope d'un monde plus vrai!

Photo Coumarine