dimanche 25 mars 2012

On ne voit bien qu'avec le coeur...

Je suis en train d'écrire l'histoire de la maladie qui m'est brutalement tombée dessus aux environs du 1er août 2011
Je le fais avant tout pour moi: j'ai un très grand besoin de comprendre, de réfléchir à cet évènement douloureux. Au début je réfléchissais au "pourquoi?". Maintenant et de plus en plus, je suis jour, après jour dans la gestion du "comment?"
Je le fais aussi dans la perspective de publier cette histoire, comme témoignage, qui pourrait peut-être aider ceux et celles qui souffrent de la même maladie. Celle-ci est auto- immune et rare. Cherchant sur le Net je n'ai trouvé que des indications sur la maladie, parfois contradictoires d'ailleurs. De quoi se faire peur! Mais aucun témoignage sérieux de personnes. Je souhaite donc combler une lacune. Non que mon texte soit exemplatif du comment il faudrait vivre tout cela  (je le vis très mal parfois, dans la colère et le découragement). Mais je pense justement que d'écrire sincèrement mes doutes, mes difficultés, pourra rejoindre les gens, là où ils sont et qui sait? les aider à dépasser les moments difficiles...

Voici un extrait de mon texte, il se situe aux environs de la p.10 


Le 15 août 2011

 Que veux-tu que je fasse pour toi ? 
 Seigneur, faites que je voie 
 Dit l’aveugle de Bethsabée à Jésus…

C’est quoi voir ? Quelle est la vraie demande de cet homme à Jésus ?
Bonne question : j’aurai beaucoup de temps pour y réfléchir…
Pour l’instant je pleure.
Car ce matin, l’œil gauche est mort, a rendu son dernier soupir, c’est fini ! Il ne voit plus rien, PLUS RIEN ! Il est mort… complètement aveugle ! On ne le rallumera jamais ! C’est arrivé en deux jours de temps, c’est fou ça ! 

Docteur, je vous en prie, faites que je voie… 

Hélas, c’est irréversible, me disent les médecins avec un petit air désolé. 
Cet œil est mort et pourtant… il reste vivant, accompagne fidèlement l’autre dans ses promenades  oculaires, à droite, à gauche, en haut, en bas, tout paraît normal, personne ne peut deviner quoi que ce soit ! Cet œil fait semblant d’être en bonne santé ! A la limite, on ne me croirait pas, si je disais que....

Deux jours seulement, deux petits jours de rien du tout, le temps d’entrer en clinique, de commencer un traitement d’enfer et voilà !
Le choc est énorme !

« On ne voit bien qu’avec le cœur » dit le renard au petit prince.
Bon, je veux bien et même je suis entièrement d’accord, j’ai toujours aimé les mots du petit Prince… 
Mais non, je me rebelle, je ne veux pas me contenter de la vue du cœur. J’ai fait cela durant des années, en m’occupant de mes enfants, de ma famille, des autres, à travers tous les gestes et regards gratuits d’attention et d’écoute que j’ai toujours été prête à donner à chacun.
J’ai plus que jamais besoin de mes yeux pour vivre, pour admirer les paysages d’ici et d’ailleurs, pour me plonger dans mes livres chéris, pour continuer à écrire, pour découvrir d’autres mondes, d’autres cultures, d’autres histoires, pour deviner d’un seul regard que quelque chose ne va pas chez ceux que j’aime, pour voir grandir et changer mes petits enfants, pour guetter sur tant et tant de visages une humanité à déchiffrer, pour admirer tant de tableaux, tant de beautés, tant de splendeurs ! Je suis avide de vivre intensément : les enfants ont quitté la maison, j’ai enfin un peu de temps pour tout cela !

Et puis forcément très vite, surviennent les questions qui laminent, qui déchirent, les questions sans réponse, ces questions qui passent et repassent comme de petits refrains têtus dans la tête, s’éloignent un moment, puis reviennent, lancinants, accélérant les battements du cœur qui s’oppresse, qui n’en peut plus !

Pourquoi cela m’est-il arrivé ? Que n’ai-je pas vu ? Qu’ai-je refusé de voir ? A côté de quoi suis-je passée, consciemment, ou non ?
Les questions se succèdent, au pas de course, au pas de folie. Je suis sans force et sans souffle. J’ai l’impression qu’il me faut découvrir le pourquoi du comment si je veux m’en sortir. La fameuse clé que je ne possède pas et qui m’oblige à patienter (piétiner ?) devant une porte close. La maladie sera-t-elle l’occasion d’une prise de conscience salutaire ? Voire d’un éventuel  changement de vie, ou d’une façon différente de l’appréhender ?  Est-ce là son sens profond ? Ou au contraire sombrerai-je dans un puits sans fond, sans espoir et sans sens ! 

De plus, à ce moment-là, je suis loin d’imaginer les ravages que vont m’occasionner jour après jour et pendant des mois, si pas des années, la prise des différents médicaments auxquels je suis « condamnée ». Il me faudra entreprendre de faire un chemin douloureux d’acceptation, avec mes petits moyens de femme ordinaire, dans le découragement bien souvent, avec surtout les points d’interrogation sur la durée de cette traversée qui s’avèrera par moment très difficile !

Déjà, je m’interroge, car je pressens que je ne m’en sortirai pas toute seule : à qui faire appel pour m’accompagner ? Quels livres ? Quelles personnes-ressources ? Quels amis ? Quels thérapeutes ?

J’ai repris mon cahier, pour noter tout ce et ceux à quoi, à qui je pensais… C’est comme si mot à mot, je traçais un avenir possible, dans le chaos qui m’entourait. 

41 commentaires:

  1. Ton article est absoument terrible; j'ai publié sur mon blog il y aquelques jours cette citation de Bernardin de St-Pierre:« V comme Vie, V comme VOIR, toute notre vie est dans le verbe VOIR ", mais tu le vois bien en citant St-Ex, il peut aussi avoir tort, la réalité n'est jamais une, mais duelle, multiple..Oui,l'avenir est bien sûr, possible, j'espère avec toi, j'espère pour toi!!!Certains n'ont jamais vu et sont heureux, il te reste un odorat à développer,le printemps parfumé va t'aider, TON printemps, ta renaissance!!Une autre façon de voir, peut-être pleine d'aventures diverses...........

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. oui Anne je suis allée voir sur ton blog ;-))
      Je ne crois pas que Saint Ex ait tort, il parle au second degré, et il a raison; il faut apprendre à voir avec le coeur...
      Bonne soirée

      Supprimer
  2. Ce que vous avez, votre oeil, c'est arrivé à ma mère....La visite annuelle chez l'ophtalmo. et entre les deux, elle perd la vue de son oeil gauche.... C'est la "macula"...ça arrive souvent arrivé à un certain âge...Maintenant, il faut surveiller l'autre oeil....
    Bon courage !!!

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Bonjour Anonyme
      Non, ce n'est pas la macula, qui en effet peut survenir à un certain âge
      Ce dont je souffre, je ne le mentionne pas ici.. juste dans mon "manuscrit"
      C'est une maladie auto-immune,relativement rare, qui elle aussi survient à un certain âge
      Merci pour votre passage

      Supprimer
  3. On ne peut se consoler simplement de la perte d'un organe essentiel à la vie, j'ai un ami qui a perdu la vue mais dont l'acuité et la sensibilité dans la capacité à exprimer émotions et expériences sont uniques.
    Je te remercie de cette confiance renouvelée, bien sur quand tout va bien on ne pense pas à ce que ce serait si...
    mais quand les ennuis sont là on réfléchit tout différemment.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. oui Thierry
      au fur et à mesure de l'avancée de la vie, et des ses problèmes, si on saisit l'occasion, il est sûr qu'on change,qu'on évolue

      Supprimer
  4. Cela s'est passé si peu de temps après que je sois venue te rendre visite, que j'en ai été terriblement retournée.Presque comme si je portais une part de responsabilité dans ce que t'est arrivé. Je sais bien que c'est irrationnel, mais voilà, c'est justement pour ça que ça me bouleverse.Parce que c'est irrationnel. En même temps, je te trouve (d'aucuns vont encore dire que c'est bien complaisant, comme toujours sur ton blog) je te trouve donc, admirable de mettre en mots tous tes maux, avec cette force d'écriture qui te caractérise quand tu parles de toi (ne proteste pas) Je retrouve les accents de "l'enfant à l'envers..." je retrouve l'implacable violence des "dessous de table" quand l'inexorable pose sa sale patte sur le destin des gens. Je te retrouve toute entière, et je pense que ce livre que tu dois porter au bout sera un grand livre. Comme une sorte d'exorcisation. Bravo Coumarine.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Chère Célestine
      Oui la maladie s'est déclarée le premier aout, très peu de temps après ton passage chez moi
      Heureuse j'étais, de faire ta connaissance en vrai, nous avons passé de beaux et bons moments ensemble.
      Mais tu vois quand tu étais là, je me culpabilisais parce que j'étais de plus en plus épuisée, et que je ne te portais pas l’attention que je désirais te porter
      Je te remercie énormément pour ton commentaire:j'ai un besoin énorme d'encouragement: écrire sur mon blog, ou ailleurs, lire et mettre des commentaires chez les autres, lire, tout cela me demande des efforts de plus en plus importants. Je me sens pressée par l'urgence d'y arriver, de clôturer ce manuscrit
      Souvent je me dis que mon écriture faiblit; de toutes façons j'écris quasi en premier jet... je peux pas plus
      Merci Célestine, je t'embrasse fort

      Supprimer
  5. Je me demande pourquoi blogger ne veut plus afficher ma photo...

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. j'ai vu ailleurs et chez d'autres (de blogger) ce logo un peu étrange
      Blogger est bizarre ces temps ci...mettre un commentaire est parfois très difficile

      Supprimer
  6. La brutalité avec laquelle le problème est survenu en aurait sidéré plus d'un ! Surtout sur un organe aussi essentiel et j'imagine les ravages des médicaments indispensables, moi qui n'en supporte presque aucun .. C'est une bonne chose de mettre tout ce parcours en mots, je suis sûre que tu peux aider d'autres personnes avec ton ressenti, y compris pour des pathologies différentes. Bon courage Coumarine.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. M'aider moi, aider d'autres, oui c'est bien mon objectif en écrivant ces mots
      Bonne journée à toi Aifelle

      Supprimer
  7. Coumarine. Même en écrivant, le doute, la révolte, ton écriture est sublime.

    C'est ce que j'ai envie de commenter ce matin ton style d'écriture (et pas ta maladie).

    Bisous ensoleillés de Bretagne

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Merci Suzame
      C'est un compliment qui me va droit au coeur
      Bisous ensoleilles d'ici aussi

      Supprimer
  8. Un jour, plus d'allumeur de réverbère, plus de feux d'artifice pour cet oeil-là ?!?
    Revient alors en mémoire Pierre Assouline :
    - "Dès lors qu'on a une vie intérieure, on mène une double vie."

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. JEA...ma vie intérieure prend en effet un espace de plus en plus grand
      Mais parfois cela m'isole
      Je suis devenue si intérieure que je disparais et ne me retrouve pas

      Supprimer
  9. Philippe Grimbert explique dans son dernier livre " Avec Freud au quotidien" essais de psychanalyse appliquée publié chez Grasset pourquoi il n'a pu écrire son livre" "Un secret"( dont il a tant souffert) seulement 20 ans après la disparition de ceux qu'il a appelé Maxime et Tania dans son roman familial.
    extrait:"L'histoire si douloureuse que raconte le livre a été écrite dans le bonheur et le plaisir d'écrire, très certainement parce qu'il me permettait , et c'est peut-être cela le fin mot de l'histoire, de devenir l'auteur de cette histoire dont j'ai été la dupe, d'une certaine façon."

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Au contraire de Philippe Grimberg, je suis depuis le début dans l'écriture au jour le jour
      Dès mon premier séjour en clinique, j'ai tenu un journal de bord
      Tiens tu me donnes envie de relire Un secret (je ne m'en souviens plus très bien)

      Supprimer
  10. L'endroit et l'envers...
    Seulement envie de te dire que dans tes mots "de bloggeuse" se devine en sous-texte bien des choses de l'envers, et que lorsque tu exprimes la "dark side" de Nicole, on y retrouve aussi bien des caractéristiques de Coumarine...
    Et que toutes les facettes de toi se réunissent dans ta capacité à traduire les émotions comme les actes en mots, dans ce besoin d'écriture, et aussi dans le talent que tu as pour ce faire.
    Chaque parcours est personnel, même si chacun d'entre nous passe bien souvent par les mêmes étapes (révolte, incompréhension, découragement, recherche de sens, acceptation, ...) lorsqu'il est confronté à la dureté de la vie. Mais certains, dont tu fais partie, ont le don du partage.
    Alors écris, Coumarine, écris Nicole, c'est le meilleur moyen pour toi d'avancer, d'ouvrir des portes, d'en forcer quelques-unes aussi, d'en refermer d'autres peut-être.
    Et par là même, en t'aidant, tu nous enrichis de ton expérience. Et de la force de ton écriture.
    Merci aussi de la confiance que tu nous témoignes.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Tu me connais un peu... tu dois savoir davantage qui je suis en réalité, non? Certaines de mes facettes..
      Merci pour ton opinion sur ce dont j'essaie de témoigner et sur mon écriture
      Cela me fait chaud au coeur. Cela m'aide à persévérer

      Supprimer
  11. Je t'admire et te remercie pour ce que tu écris, pour la façon dont tu l'écris, pour ton courage et la crailvoyance de ton coeur

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. marie-madeleine, courage, oui, je crois
      clairvoyance: c'est amusant, il y a le mot "voyance" dedans, je deviens très attentive à tous les mots qui renvoient au mot "voir" merci!

      Supprimer
  12. "Je le fais avant tout pour moi"
    Là est sans doute l'essentiel du témoignage que l'on pourrait appeler « le témoignage d'épreuve ».
    C'est sans doute ce « avant tout pour moi » qui lui donnera sa force et sa valeur.
    C'est très différent de : « je vais vous raconter… ».
    Il y a des livres qui racontent… Il y a des livres qui témoignent…
    Témoignage du vécu dans toutes ses composantes, dans toutes ses ramifications, parfois les plus profondes, les plus inattendus, celles que justement l'écriture vient mettre au jour.

    Parallèlement, comme les deux rails indispensables qui guident le train, il y a la qualité de ton écriture, ta manière de rendre compte avec la singularité de ton style.
    Le dire à la manière de dire sont inséparables.

    Je sais que tu traverses des moments de découragement et de doute. Quoi de plus normal. Je sais aussi ta persévérance, la force de vie qui t'anime. La vie ne nous abandonne jamais, même lorsqu'on croit qu'elle va fuir ailleurs.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Oui en écrivant quasi au jour le jour ce que je vis, mon chemin s'éclaire au fur et à mesure
      J'ai encore bcp de ramifications à explorer, cela se fera j'en suis sûre
      En quelque sorte,l'aventure est passionnante, malgré les moments de grand découragement.
      Cet aprèsm, à la clinique, on m'a parlé de ma"force intérieure. Parfois je la perçois, parfois non...

      Supprimer
  13. Ca y est, je peux à nouveau commenter! Voici un certain temps que je n'avais plus accès au menu "sélectionner le profil", or, sans profil, pas de commentaire!
    En lisant tes deux premiers paragraphes, je ne peux m'empêcher à "Rien ne s'oppose à la nuit" de Delphine de Vigan que je suis en train de lire et aux questions que se pose l'auteur sur sa démarche d'écriture. En les lisant, j'ai d'ailleurs pensé à toi et c'est pour cela que je me suis risquée ce matin à revenir voir si les commentaires fonctionnaient. On est frappé par le caractère impérieux du besoin d'écriture, chez toi comme chez elle, même si les circonstances et le sujet sont différents.
    Je suis contente de t'avoir retrouvée, en tout cas!

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. oups Pascale, je crois que tu n'es pas la seule
      Blogger fait des siennes!!!
      Oui c'est vrai en ce qui me concerne, le besoin d'écrire est présent depuis le premier jour de mon hospitalisation
      C'est ma façon d'entrer de plein pied dans ce que j'ai à vivre, et de ne pas me perdre en chemin!
      Merci d'être venue me mettre un message

      Supprimer
  14. Il faut écrire pour tracer ces moments et qu'ils restent gravés car ce sont des signes, des lignes, des vignes et ce raisin de la raison nous pourrons encore le croquer bien longtemps après.
    Merci Coumarine de nous associer à la lecture de ces lignes entre intériorité et extériorité bien assumées

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Si es moments spéciaux et remplis d'humanité sont consignés dans un livre, ils feront leur chemin encore longtemps après et loin aussi
      Bonne soirée Thierry

      Supprimer
  15. Merci ne nous faire découvrir ce passage de ton futur ouvrage. Je te retrouve toute entière dans ces mots, cette façon de questionner de te questionner.
    Le fil des mots que tu tiens, peut-il être ton fils d'Ariane?

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Oui Fabeli, je suis un fil rouge... et je ne sais encore où il me conduira
      Ce sera une surprise!

      Supprimer
  16. Aïe! "Fil" d'Ariane, voulais-je écrire...

    RépondreSupprimer
  17. Maman,

    Mes amis Suisses ont une exression ramassée pour qualifier la pertinence de ta démarche :

    elle est juste !

    Je t'aime.

    Fred

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Fred... suis touchée par ton avis
      Je t'aime aussi.

      Supprimer
  18. Ecrire avec tes mots , sans vouloir minimiser , écrire ta révolte , tes doutes , tes questions , et ainsi pouvoir sentir au fil des mois ce chemin rocailleux , accidenté , être lue pour aider aussi ceux qui traversent la rude épreuve de la maladie
    c'est plus que précieux
    Je saisis cette nécessité pour toi , et écrire pour te dire que tu peux encore le faire , malgré la difficulté , c'est ce qui te fait tenir encore , continue , c'est vraiment un chemin que je suivrai à côté de toi Coumarine

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. merci Jeanne
      c'est bon de te voir venir ici, fidèle

      Supprimer
  19. Une douce pensée. En même temps, je voulais vérifier si ma photo s'affiche à nouveau...

    RépondreSupprimer
  20. Réponses
    1. une douce pensée pour toi aussi
      je préfère revoir tes yeux tu sais... ;-))

      Supprimer
  21. J'aime ta démarche. Que ce soit à la fois pour t'aider toi et aider les autres. Et je suis sûre qu'avec ton talent et ton humanité, tu vas rendre ce livre passionnant à lire, pour tout le monde.

    RépondreSupprimer
  22. Bonjour Coumarine!
    C'Est vraiment courageux de nous faire partager votre douleur.
    Il y a un livre que je consulte assez souvent pour moi- meme, ou pour des proches, mais comme nous sommes tous réunis au même niveau, nous les humains,voici donc ce partage.
    "Cécité"
    °éléments somatique: Cela correspond à une absence totale de la vision pour un seul oeil ou pour les deux.
    °élément psychologique: Dans ce cas, on peut dire que le sujet refuse tout simplement de voir les choses telles qu'elles sont, non seulement sur le plan physique, mais aussi sur le plan psychoaffectif.
    Il y a un mécanisme de retrait face à la réalité.
    Ce n'est certes pas une généralité, mais il se peut qu'avec beaucoup d'honnêteté envers soi, on se rende compte d'une certaine résponsabilitée personnelle.
    La médecine vous savez lorsqu'elle ne comprend pas quelque chose, c'Est facile d'étiqueter "maladie auto immune"
    C'Est un ressenti perso, peut être pas a 100 pour 100, mais nous sommes responsable de pleins de choses dans la vie.
    Voilà Coumarine, je vous souhaite de tout Coeur le rétablissement de votre oeil. .
    Voila, ce n'Est peut être pas facile a accepter, mais

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. merci danielleg pour ce commentaire
      J'ai bcp lu sur la "responsabilité" que l'on porte dans la maladie, particulièrement pour les maladies auto-immunes
      Je te remercie de le rappeler ici, cela m'a fait tilt!

      Supprimer

un petit mot à dire?

LinkWithin

Related Posts with Thumbnails