Quand le Petit Robert a tout faux...

On me dit  courageuse

Bien sûr ceux qui me disent ça, ne sont pas spécialement mes proches, par exemple celui qui vit avec moi. qui me voit au quotidien, qui doit supporter mes sautes d'humeur, mes redites inlassables sur l'évolution de ma vue, ou alors mon mutisme qui en dit long... 

Ceux qui me disent courageuse, ce sont ceux qui ont avec moi un contact sporadique, lors d'un contact téléphonique, d'une rencontre ponctuelle ou alors au travers du blog

Plus facile de sembler courageuse de loin, n'est-ce pas?

Or je ne me sens pas courageuse. Je perds courage trois fois par jour (au moins). Je râle, je peste, je rumine, je grogne, heureusement, le plus souvent face à moi-même seulement. Je devrais sinon, être insupportable

Mais au fond, c'est quoi être courageuse?

Le Robert m'apprend que courageux est celui qui a du courage...

Bien, mais encore?

Le courage: 1 Force morale; fait d'agir malgré les difficultés, énergie dans l'action (alors là je suis pas du tout courageuse, car je n'agis quasi plus, pas assez d'énergie, je range ma maison pendant 15 minutes, puis ouf! plus capable de faire encore quelque chose ;-(( Je ne cuisine plus beaucoup non plus. L'homme a pris un peu la relève. C'est curieux, j'étais sûre qu'il ne s'en sortirait pas. Ou difficilement. Et bien non! Les courses et préparer des repas simples, n'auront bientôt plus de secret pour lui. C'est bien! Si je disparais, je ne dois pas m'en faire......

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2. Fait de ne pas avoir peur. Encore raté, j'ai peur, parfois très fort, peur quand j'imagine que l'oeil qui me reste va lui aussi succomber à Horton (quel méchant çui-là!), ou quand je doute de retrouver un corps énergique, le corps d'avant la maladie, et bien d'autres peurs encore

3. Force devant le danger ou la souffrance... oups encore raté!  je me sens parfois si vulnérable, si découragée, au bord des larmes 

Cherchons ailleurs.. voyons, voyons...

- être courageuse, serait-ce ne pas (trop) se plaindre? Se taire sur ses problèmes et écouter ceux des autres, qui y trouveront on l'espère un certain réconfort ?

Aux mari et enfants, s'ils me posent une question sur le "comment ça va?", en général je réponds, mais pas en détails, juste l'essentiel en veillant à les rassurer

Au fil des mois, j'ai commencé à en avoir réellement marre de parler de ma santé, pffffffff. Ça devenait monotone et répétitif... Alors on parle de tout et de rien, ils me disent que j'ai une bonne voix, une bonne tête, ça doit être vrai, je ne m'entends pas, je me vois à peine et j'aime qu'ils me parlent d'eux, je suis attentive car tout ne tourne pas rond toujours, oh lala non! de quoi réellement s'en faire parfois!

- être courageuse, est-ce vivre chaque minute en la savourant à fond, par exemple comme un morceau de chocolat noir, qui fond petit à petit dans la bouche? (j'adore!)

Et regarder en face les minutes plus difficiles, en croyant qu'elles disparaîtront comme les nuages dans le ciel mouvant?

Une minute de vie vécue avec intensité, est un cadeau précieux, j'en ai bien conscience!

Je suis le plus souvent dans cette posture-là, même dans les moments de découragement, je pense alors à ceux  qui luttent bien plus douloureusement que moi, pour une issue incertaine,  et je ne me donne pas le droit de sombrer. 

Ce serait malhonnête il me semble. Et si j'ai des moments où je sombre, cela ne dure jamais bien longtemps. Il y a en moi un petit ressort qui me fait me relever. C'est mon caractère, j'ai de la chance

La fleur et le bulldozer

Il était une fois une petite fleur de rien du tout, qui avait décidé de pousser joyeusement en plein milieu d'un parc énorme, savamment et sévèrement aménagé.

La petite fleur de rien du tout, faisait désordre..

Les autorités ont donc décidé de l’arracher promptement, à coups de bulldozers s'il le fallait! 

Car en effet, les mains en uniforme ne sont pas parvenues à  remettre de l'ordre dans ce parc si merveilleux!

Et donc les bulldozers sont arrivés, un, puis deux, puis trois, ronflant, soufflant de grogne et d'agressivité. Ils se sont dirigés droit vers la petite fleur qui se faisait plus petite encore, se repliant au maximum dans sa robe perlée de printemps. 

Les machines puissantes ont écrasé lamentablement les vertes pelouses alentour.

Aucune n'est parvenue à arracher la fleur

Elle fut cueillie par une main légère et tendre. Elle illumine à présent le regard et la chambre d'un  malade.

Il y a des gens doués pour arracher de force, détruire, casser, piétiner

d'autres pour cueillir, recueillir avec respect... et faire don

Photo Coumarine

Tu vois ce que je veux dire?

Ma vue s'opacifie de plus en plus. Impossible de lire encore, ou alors en forçant pendant quelques minutes.. Je peux juste écrire un peu sur le clavier, grâce à la police de caractère que je peux augmenter.

C'est la matin surtout que ma vue est dans le brouillard. Petit à petit cela s'éclaircit un peu, (si peu). C'est comme un muscle que l'on échauffe et qui reprend un peu de service.

La nuit quand je me réveille, j'ouvre l'oeil,  le bon, avec une infinie prudence: il me faut braver ma peur de me trouver devant le noir complet, peur que l'oeil ait arrêté son travail d'oeil, me laissant définitivement en plan.

Tous les matins je dois puiser plus profondément dans mon sac de vie pour y trouver des éléments de courage

J'aimerais me précipiter à la clinique, supplier l'ophtalmo de m'opérer sans retard, lui dire que cela devient trop difficile. mais je sais qu'elle sera inflexible: les doses de cortisone sont encore trop élevées, le risque est bien présent, ce serait trop bête, faut patienter!

Patienter! Dieu sait si j'essaie pourtant. Je ne fais plus rien d'autre que patienter: sans plus lire, sans être capable de ranger les papiers qui encombrent mon bureau, à peine capable de sortir seule, sans trop avancer dans le travail que j'ai entrepris et auquel je tiens, d'écrire l'histoire de l'artérite temporale (maladie de Horton) qui m'est tombée dessus en août dernier Or, je sens que c'est important, pour moi, mais aussi pour d'autres. Une lectrice m'a écrit pour me dire qu'elle souffre de Horton mais sans atteinte oculaire, et que c'est "bon" pour elle de me lire à ce sujet..

 J'ai réalisé dernièrement que je n'ai jamais dit ici de quelle maladie auto-immune, je souffrais. Comme si j'en étais gênée. Gênée, parce que si on va voir sur les moteurs de recherche, on apprendra que cette maladie touche surtout les "vieux". 

Oui je vieillis, et de manière accélérée avec les effets secondaires des médicaments que je prends, et cela m'est difficile à accepter aussi:

La sainte et la sotte...

Je suis pas du genre à m'imposer fermement avec l'index pointé sur l'autre, une voix de stentor(esse) ou le poing sur la table. Il y a des gens, qui disent haut et clair ce qu'ils pensent, veulent ou ne veulent pas et qui l'imposent pan! comme ça, à leur entourage. Moi je suis pas très forte à ce petit jeu-là!

Je suis même pas du genre parfois à savoir exactement ce que je veux, ce que je veux vraiment, tellement j'ai pendant longtemps (mais c'était mon choix sans doute) tenu compte des autres: toujours, d'abord, impérativement les autres, la sainte Coumarine qui veillait sur tous merci beaucoup, quelle chance d'avoir une sainte dans la famille...

La gentille de service, celle qui sourit toujours, qui ne se fâche avec personne, qui essaie de faire plaisir à tout le monde, la sainte Coumarine au sourire un peu figé collé sur la figure pour les siècles des siècles amen

sauf que comme ça je me fais pas forcément plaisir à moi la principale intéressée finalement... sauf que comme ça je me fâche sur moi-même quand j'ai dit oui ou non et que je voulais dire le contraire
c'est juste ça qui cloche!

Me demande la différence entre une sainte et une sotte...

David Ho

L'oeil de l'esprit de Oliver Sacks

Je suis en train de lire un livre qui m'apporte énormément

Il s'agit de "L'oeil de l'esprit" de Oliver Sacks

O.S est médecin et dans ce livre, il s'intéresse à la capacité du cerveau à compenser les handicaps visuels

Aux parties théoriques (un peu difficiles d'accès pour qui n'est pas médecin) succèdent les divers témoignages de patients qu'il a suivis

Un chapitre qui m'a passionnée (et que j'ai déjà relu, que je relirai encore) est celui où il parle de son propre handicap: suite à un cancer de l'oeil droit, il a perdu la vue de cet oeil

Lire son témoignage m'a laissée tremblante d'émotion et de reconnaissance

Car il explique exactement  les difficultés que je rencontre à m'habituer à la vison monoculaire, où l'on a perdu la vision en 3D

Evaluer les distances, viser à côté quand on se sert à table, ne pas voir la petite marche sur le seuil du magasin  ou du métro, mal calculer la hauteur des marches, être surpris (et effrayé) par une personne qui survient du côté de l'oeil aveugle... etc

De voir écrit là noir sur blanc les difficultés qui sont devenues les miennes, avec lesquelles je me bats tous les jours, eh bien ça m'a fait du bien

J'en parle peu à mon entourage pour ne pas lasser, mais mon mari voit par exemple la maladresse qui est devenue la mienne à table, il y a toujours un temps d'estimation de ma main avant de saisir un objet qu'on me tend, et parfois je renverse le verre que je voulais prendre

Je pourrais multiplier les exemples

De plus lui (comme moi) souffre d'une cataracte installée dans l'oeil valide.. ce qui multiplie encore les efforts pour s'en sortir

Oh! que ça fait du bien de se sentir compris par qqun qui vit les mêmes problèmes que soi!

Il y a aussi (comme moi) l'épée de Damoclès qui reste suspendue sur sa tête, sans doute jusqu'à la fin de ses jours... tous ceux qui me rassurent ne réalisent pas vraiment que c'est une réalité que je vis, et que j'ai à surmonter toute seule, une fois reçue les paroles de réconfort un peu rapides. Je peux faire une rechute, d'ailleurs j'ai eu deux alertes sérieuses depuis la mois d'aout

Et puis il parle de la merveilleuse faculté du cerveau à s'adapter à toute situation chamboulée

Je ne sais pas encore comment lui s'en est sorti, (je n'ai pas encore lu ce chapitre),  moi je sais que petit à petit, parce que je n'ai pas le choix, j'apprends à me passer de la vision en stéréo. Je suis moins maladroite qu'au début!

Je suis en train d'écrire l'histoire de ma maladie, avec une certaine difficulté, ma vue se fatigue vite puisqu'elle se concentre sur un seul oeil! (voilà encore un élément dont parle O.S!) Lire ce livre me conforte dans la détermination d'aller jusqu'au bout de mon témoignage: celui de Sacks m'a fait réellement bcp de bien, me portera sans doute dans les mois qui viennent

Et je me prends à rêver que de me lire en aidera d'autres 

Il faudrait que je...

Il faudrait que je marche davantage (aieaieaie le souffle qui ... ben justement, c'est en marchant régulièrement, que tu le retrouveras, ton souffle, un peu, puis beaucoup et encore un peu plus... Faut juste t'y remettre!

Oui, mais aujourd'hui il faisait froid, le vent cinglait, le ciel est resté menaçant et tout et tout, les excuses sont faites pour s'en servir

Bon d'accord demain je m'y mets! 

Il faudrait que je range ma maison, mon bureau par exemple et les petites choses accumulées dans tous les coins par monsieur mari. Nannnnnn pas possible! il veut pas que je touche à ses affaires! Grrrrrrrrr

Bon il faudrait donc que je range, trie et nettoie MES affaires, bureau et cuisine par exemple. Mais je suis dans le flou... vous savez bien, je confonds les trucs et les bazars...

Bon d'accord après l'opération qui me rendra une portion de vue claire, je m'y mets!

Il faudrait que je ne me donne pas trop de permission en ce qui concerne sel et sucre qui me sont encore interdits... ah! les  médecins! Comme ils sont cruels!  Oui je l'avoue je contourne (trop) souvent l'interdit. Et voilà, les conséquences suivent, (le coeur qui peine par exemple, lire &1) c'est ma faute, ma grande faute!

Il faudrait ab-so-lu-ment que je réponde à un tel, que je téléphone à une telle... oui je me dis ça tous les jours depuis des jours, et... je remets sans cesse au lendemain...

Bon d'accord demain ce sera fait, promis juré! Je ressens déjà le soulagement des choses qui sont faites... et bien faites...

Il faudrait que je continue courageusement à écrire ce que je suis en train d'écrire... ce fameux projet qui me tient à coeur. Et j'ai toujours une bonne raison pour ne pas m'y mettre convenablement. Je planche un quart d'heure, parfois un peu plus et zouuuuuuuuuuu, je zappe. parce que je me dis que ce que j'ai écrit, c'est nul, trop sérieux, pas assez d'humour et de légèreté... moche et remoche, et que je reverrai tout ça demain, j'aurai nettement plus d'inspiration!

Bon d’accord demain je m'y remets sans me laisser distraire, et on verra ce qu'on verra!

Il faudrait que je reprenne une vie sociale et amicale, recevoir simplement des amis, aller à une expo ou au cinéma... mais voilà je peine encore trop (vue et santé) 

J'attends encore un peu pour reprendre une vie à peu près normale!

Là je suis sérieuse, je peine encore trop hélas...

Il faudrait que... et pourtant en gros ce sont des choses que j'aime faire... 

Comment elle me disait la technicienne de surface qui venait passer un coup de serpillière dans ma chambre de clinique:

"TOUT VA BIEN"

Merci M'dame, je pense souvent à vous

De quoi ai-je donc peur?

Je crois bien que je n'ai pas encore libéré le feu qui est en moi !

Il me faudrait pour cela  l'audace que je range trop souvent dans mes boites rigides et prudentes

Le feu quand il couve, ronge le meilleur en moi, sans même que je m'en rende compte

J'aspire au moment où je lui donnerai enfin le jour, où je le laisserai s'éclater dans ses flammes intenses 

De quoi donc ai-je peur?

J'espère ne jamais l'oublier

Ce qui est difficile, c'est d'accepter l'épreuve dans la persévérance

Jour après jour

A recommencer à chaque moment

C'est épuisant

Surtout quand les choses dégénèrent lentement mais sûrement

Jusqu'où pourra-t-on affronter tout ça?

Depuis dix jours je replonge dans une santé déficiente: je peine, je souffle, je me calfeutre dans mon petit bureau, je déprime aussi

En même temps l'oeil continue sa lente descente vers l'opacité

Lire me devient très difficile

Ecrire aussi, je dois surveiller chacun des mots que j'écris

C'est épuisant, décourageant, inquiétant!

L'ophtalmo a constaté que l'état de mon oeil s'aggravait, la cataracte est arrivée à un point de non-retour

Seulement voilà on ne peut pas se presser, je prends encore bien trop de cortisone et depuis trop longtemps pour que l'opération soit sans risque
Et puis je n'ai plus que cet oeil-là! alors ça passe ou ça casse...

C'est programmé dans plus de deux mois

Je devrais me réjouir, je n'y arrive pas (pas encore... peut-être que je n'y crois pas...)

Oui, c'est vrai il y a une date, une échéance... il faudra tenir le coup pendant deux mois encore

Deux mois encore à me trouver en dehors de la vie

en dehors des blogs que je lis avec difficulté, que je ne commente quasi plus

en dehors de ma vie sociale qui me demande un effort de concentration de la vue que je ne peux tenir que peu de temps... être avec des amis avec les yeux le plus souvent fermés, et toujours au bord de la nausée (because médicaments!) n'a rien d'agréable

Parler de ses problèmes de santé finira par lasser

de même que vous partager mes questionnements existentiels, au sujet de la foi

Elle fait tellement peu partie des sujets de préoccupation des gens d'aujourd'hui, qu'on doit apparaître comme un extra terrestre quand on en parle

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J'ai pour la première fois depuis longtemps participé aux célébrations de la semaine sainte

La communauté de foi à laquelle je me suis jointe est spéciale: située sur le site universitaire, elle est composée  pour moitié d'africains, et le prêtre qui célèbre est l'ami aumônier des cliniques universitaires, qui m'accompagne depuis le début dans mes réflexions 

J'ai été sidérée (frappée de sidération) 

La cérémonie du vendredi saint qui dans ma mémoire a toujours été une cérémonie lugubre, grise, lente et morne, a été un moment de grande paix lumineuse, avec les chants pacifiants de Taizé, la croix couchée au centre de la chapelle, sur laquelle on venait si on le voulait, répandre des pétales colorées, comme on le ferait au cimetière, en venant se recueillir sur la tombe que quelqu'un qu'on aime

Pendant ces trois jours, je n'étais plus seulement Coumarine qui vit ses moments difficiles à elle, dans la solitude de sa maison et de son coeur, mais je me suis coulée dans un peuple en marche, un peuple dans lequel il y a tant de souffrants "vivants". Je ne suis pas seule, je me suis sentie participer à la grande solidarité des hommes et des femmes, des jeunes et des enfants (les tout petits circulent librement, sans vraiment déranger...). Ce fut un ressenti presque physique

C'était l'anniversaire du génocide au Rwanda, un certain nombre des participants sont des réfugiés et ont vu leurs proches tués devant leurs yeux avec une violence incroyable.

Et pourtant tous, les blancs comme les noirs ont chanté dans la joie

Une joie calme et profonde, qui ne s'explique pas, et qui n'a rien à voir avec l’exubérance des gens qui "s'éclatent"

J'espère ne jamais l'oublier...

Les commentaires reçus par mail

Je reçois des mails qui commentent mes billets de manière plus longue, plus approfondie

En général, j'apprécie énormément ces messages, qui parfois me remettent sur une route plus féconde

Ce matin par exemple quelqu’un m'envoie un mail. Cette personne ne me commente jamais. Juste de temps en temps un petit message plus personnel
(Bien sur je déplore un peu que les lecteurs ne puissent dans ce cas profiter de ces messages nourrissants, mais chacun fait comme il veut)

Voici un extrait de ce qu'on m'écrit:

"J’aurais envie de dire: par quoi ne devons nous pas passer pour tenter de rejoindre l’essence de l’être..

Je ne sais d’ailleurs pas si nous devons nécessairement ou pas passer par où nous sommes....sans doute tout de même puisque quelque chose est là qui exige d’être pris en considération d’une façon ou d’une autre, avec, dans la mesure de nos moyens, le moins de violence possible ( ne pas ajouter de la misère à la misère...).

Et puis, votre dernier texte  “ le papillon bleu” ou vous commencez par cette phrase: “ J’ai repoussé à plus tard les exigences de mon âme”...

Je ne crois pas, vraiment, que l’âme se planque lorsque l’exigence de la sur-vie exige toute l’attention.

L’âme est toujours là. Elle sait seulement se faire discrète et légère pour ne pas peser sur “le maillon faible” et augmenter la charge.."

Oui, c'est je crois de plus en plus vrai pour moi! L'âme est toujours là, et si elle semble se taire, ou plutôt si je la fais taire par moments, préoccupée seulement de ma sur-vie, elle n'en continue pas moins à battre doucement dans mon coeur intérieur (oui, je sais un âme qui bat comme un coeur... ;-)) c'est assez bizarre, mais c'est l'image qui m'est venue!!)

Je suis en train de cheminer sur des chemins qui m'étaient totalement inconnus, qui se découvrent de manière inattendue, comme si je montais une côte ardue pour découvrir en haut, étonnée, (pas encore émerveillée) une réalité nouvelle qui commence à prendre forme

Et cela  concerne le plus intime de moi-même, et puis ma relation aux autres (mon désir des autres, plutôt que mon besoin d'eux) et enfin ma relation à l'Autre (ma faim de cet Autre) encore sans nom, surement sans visage, mais que je pressens de plus en plus en moi, et par là, autour de moi

Une Présence à laquelle je m'adresse en balbutiant quelques mots, qui semble me guider sur mon chemin aveuglé par le désarroi, par ma difficulté d'aimer sans contrôler, sans vouloir posséder l'autre

"La ténèbre n'est pas ténèbre devant Toi

La nuit comme le jour est lumière"

Chant de Taizé

Le papillon bleu

J'ai repoussé à plus tard les exigences de mon âme...

Dans les premiers temps de mon petit tsunami, j'étais mue par l'urgence.

L'urgence de co-naître, celle de re-naître

Je ne savais pas encore à quoi, j'ignorais comment, mais je savais que si je voulais simplement continuer à vivre, je n'y échapperais pas: il me fallait impérativement re-naître, en tant que personne "approfondie"...

Alors les questions importantes et même les autres me tournaient autour comme un papillon bleu, elles réclamaient mon attention,  me harcelaient, ne me quittaient pas un instant. Était-ce mon âme qui me harcelait? Je ne sais, il me semblait que la profondeur de l'âme en général et de la mienne en particulier, ne s'accommodait pas de nervosité, de tremblements, d’irritation, de peurs diverses, mais au contraire de silence apaisé, de calme fécond. Ceux que réclame le fait de s’asseoir et de regarder à l'intime de soi, sans peur aucune, afin de guetter les signes de vie, de faire craquer les vêtements devenus trop étroits, qui provoquent les tempêtes de la respiration...
Regarder le papillon bleu avec une infinie délicatesse, une prudence amoureuse pour qu'il ne s'envole pas prématurément, sans avoir livré son secret.

Puis au fil des semaines, puis des mois, je me suis orientée vers une autre urgence: celle de sur-vivre, d'arriver à vivre sur et au delà des multiples freins de santé... combat de chaque jour, chaque heure, chaque minute, chaque seconde parfois!

Mon âme s'est planquée dans un coin de ma tête, et ses exigences, de n'être plus la priorité, se sont voilées de nuages en même temps que mon oeil rescapé.
Le papillon bleu a disparu de ce que je croyais mon plus important...

L'énergie de mon corps revenant petit à petit, mon âme et ses exigences, dont je suis sûre qu'elles sont existentielles, se sont perdues dans le désert, cachées dans les sillons des dunes, quelque part entre les oasis, et les puits les plus sombres.
Alors... pas d'autre choix que de reprendre mon cahier des co-naissances, saisir fermement un stylo et le mouvoir sur les feuilles encore blanches mais tellement désireuses de se reconnecter avec mon âme affamée de re-naître