je passe d'espoirs en découragements, en tristesse infinie de voir mon homme toujours si actif, comme un pantin gisant sans force sur un lit d'hôpital
et puis je reprends courage parce que on a pu rencontrer qqun qui a fait un Guillain-Barré et s'en est remis complètement: c'est donc possible!
Un millimètre par jour paraît-il
c'est le temps qu'il faut pour reconstituer les nerfs atteints
Un millimètre par jour, ce n'est rien... c'est lent, très lent, très très lent
Cela prendra des semaines, des mois peut-être
sans compter la rééducation douloureuse
Et les questions qui rongent surgissent: pourquoi lui? cet homme actif, toujours prêt à rendre service
et pourquoi moi? doublement atteinte: sa maladie qui me prive de son appui nécessaire, et la désolation de voir à ce point dépendant
Pourtant déjà la gratitude nous vient pour les petits bonheurs que nous épions et que nous accueillons avec reconnaissance
Vous voulez un exemple?
- De la fenêtre de sa chambre, il voit les arbres frissonner... comme moi je les guettais il y a trois ans... ce sont de véritables cadeaux de la vie, qui nous rattachent au mouvement de la nature, de la vie!
- Hier au restaurant, emmené par un de mes frères et sa femme... j'ai mangé mon premier repas chaud depuis 15 jours: c'est peu de chose, mais c'est énorme
alors il y a les enfants... ils sont là, ils nous aiment...
que demander de plus?
Je vous le dis: on s'en sortira!
Oui mais tu sais, parce que tu ne te mens pas, que ce sera long et plein de désespoirs et ré-espoirs, de hauts et de bas, de mieux spectaculaires et de ralentissements. Je compatis de tout mon coeur, mais je sais que tu as "ce qu'il faut" pour tenir le coup jusqu'à ce que tu puisses dire, écrire et constater que... ça y est, les mauvais jours sont derrière et les beaux commencent à affluer! Bisous très affectueux!
RépondreSupprimeroui Edmée
Supprimerlui comme moi, nous sommes très lucides sur ce qui nous attend...
nous ne pensons pas trop loin, juste le jour après jour...
mais il faut se convaincre que sinon on coule
Merci à toi!
Tant de choses à supporter, tant d'attente, d'espoirs, de moments à vide, tant d'heures, de jours, de semaines en attendant une amélioration...
RépondreSupprimerOui, il faut tenir, oui il faut donner à ton époux le courage de se battre, de lutter, comme tu as dû en avoir pour vaincre la maladie.
Force et patience à vous deux. mes pensées les plus amicales.
Je suis attristée mais confiante : tant qu'il y aura des arbres...
oui Agnès... tant qu'il y aura des arbres, je serai dans la vie, dans la confiance, envers et contre tout!
SupprimerTes beaux arbres, Coumarine...témoins de tous les bonheurs et les malheurs qui font une vie...je m'en souviens...ils m'émerveillaient...et je suis heureuse de lire que pour toi et ton époux ils sont un petit bonheur.
RépondreSupprimerJ'ai beaucoup lu sur le syndrome de GB, et c'est vrai que les témoignages sont nombreux de gens qui s'en sont sortis. C'est encourageant.
douces pensées,
¸¸.•*¨*• ☆
oui Célestine, j'espère que R. se situera parmi les gens qui s'en sortent sans séquelles
SupprimerR est un actif, un combatif...il a tout pour s'en sortir!
Tu te poses la question des "pourquoi ?", comme s'il pouvait y avoir une raison expliquant que ces maladies vous aient frappés, ton mari et toi. Je t'avoue que cela me surprend. C'est comme si tu y voyais une sorte de… châtiment. Penses-tu que la maladie ne frappe pas "au hasard" ?
RépondreSupprimerVous avez raison d'épier les petits bonheurs et d'observer les arbres : tout cela c'est de la vie et c'est le meilleur remède contre la maladie :)
Garde courage, Coumarine
Bises
je crois que n'importe qui peut en arriver à se poser par moment la question du pourquoi moi?
SupprimerC'est une simple question de découragement... sur laquelle je ne reste pas bien longtemps, crois moi!
Merci pour ton commentaire qui m'oblige a dire ce qu'il en est exactement!
pourquoi lui? et pourquoi moi? C'est une question qui m'est venue car le 20 février je serai opérée pour un prolapsus. Pourquoi moi... et ma réponse fut vite énoncée Pourquoi pas moi... 30% des femmes ont ou auront ce problème.
RépondreSupprimerIl reste que je dois traverser cette phase et la traverser de la meilleure façon possible tout comme toi qui n'est pas épargnée.
Par contre, je sais que Horton n'est pas de la même tranche que l'opération qui elle n'est que passagère. Je connais Horton très bien tu le sais et cette maladie est envahissante. Au moins avec GB il y a grand espoir et avec le temps tu vas retrouver le soutien de ton mari.
Des petits soupers chauds essaie d'en avoir le plus souvent possible. L'appréciation ne tient qu'à peu de chose, un souper, un arbre, l'attention. En temps ordinaire ça passe inaperçu... Bonne semaine à venir pour toi et ton mari. Maty
bonsoir Maty
SupprimerJe penserai à toi le 20 février. Cette phase, en effet, tu as à la traverser et on a tous envie de zapper cette étape... courage!
Merci pour ce que tu dis au sujet de la maladie de Horton: je n'en parle plus depuis longtemps, mais en effet cette maladie est envahissante, et ce, pour toujours... pas si facile à accepter et à vivre au quotidien
Les petites choses ne passent plus inaperçues, on les saisit à pleines mains
Merci pour ton commentaire, Maty.
c'est tout à fait humain qu'on se pose la question du "pourquoi", pourquoi lui, pourquoi moi, même si on sait que cette question ne fait pas sens (et que chacun a son lot sur cette terre)
RépondreSupprimerce n'est pas toujours simple de "garder le moral" (c'était la recette de mon grand-père contre le malheur et la maladie) mais c'est la seule option, finalement.
C'est très bien si vous y arrivez, peu à peu, tous les deux... il est toujours là, et vous pouvez communiquer, n'est-ce pas déjà miraculeux?
bises et bon courage, Coumarine!
Oui, oui vous vous en sortirez tous. Ayez l'espoir et la confiance en vous. Le bonheur se mesure à des petits riens. Et en plus vous en sortirez tous grandis !
RépondreSupprimerCourage !
De justes et inévitables questions dans cette attente longue et pénible. Ca peut miner de ne pouvoir dominer la situation et toute consolation qui n'est pas une compensation d'ailleurs vaut par elle même. On apprécie alors ces petits rien qui ne sont pas les signes d'un grand tout seulement mais les preuves ou d'avancées aussi minimes soient elles ou des moment dont on peut tout de même profiter. Le temps est trop lent , non c'est le rythme du rétablissement, et pourtant seule la patience sera d'un quelconque secours pour tenir dans la durée.
RépondreSupprimerJe suis à tes côtés Coumarine.
Premier repas chaud depuis quinze jours? Je ne sais pas si c'est un petit rien, cela me semble beaucoup au contraire...! En tous cas, je vous souhaite encore une fois beaucoup de courage (et de patience) pour traverser tout cela.
RépondreSupprimerJe voudrais te communiquer tous mes encouragements (et à ton mari aussi, que j'ai juste entrevu, chez toi, une ou deux fois), je pense avoir connu une personne qui a eu ce type de syndrome - ou un voisin, comment savoir, la médecine n'étant pas une science exacte... Elle était entrée avec un virus, et elle était très active (elle jouait du piano...) Le pourquoi est en effet humain, mais je pense qu'au bout du compte, on est tous touchés, fatalement, par cela ou par autre chose... Et que le plus dur, c'est la douleur physique et la force morale qu'il faut pour le supporter, en espérant que vous disposiez de toute l'aide possible - de tous côtés, elle est toujours bonne à prendre...
RépondreSupprimer(Pivoine)
Juste des pensées pour vous soutenir de loin tous les 2,que les" petits coins de ciel bleu", cad les petits moments du quotidien qui apportent comme un rayon de soleil qui réchauffe soient comme un viatique pour avancer un pas après l'autre vers un mieux-être.
RépondreSupprimerComme ils sont touchants ces mots, comme j'aime ton inspirante volonté, ta force intérieure, ta manière de toujours revenir au meilleur.
RépondreSupprimerDes bizettes
Oui Coumarine, je peux te le confirmer, une de mes amie a eu cette maladie et s'en est fort bien sortie.
RépondreSupprimerCela a été très long, mais tu le sais et vous ne manquez ni l'un ni l'autre de courage, alors tout se passera bien.
Le frissonnement des arbres derrière la fenêtre, essentiel, bien sûr, c'est très bon signe de l'avoir vu.
J'ai (re(trouvé dans ton billet une certaine tonicité. Quelque chose sans doute qui tient à la force du réalisme (ça va être long), et de cette attention à ces toutes petites choses qui dans ces situations là, deviennent comme des oasis très bienfaisants.
RépondreSupprimerJe suis touché car j'ai parfaitement l'expérience de tout ça. Je repensais à mon bonheur, au temps de l'épreuve, Lorsque pour la première fois j'avais réussi tout seul à tourner les pages d'un livre…
"Un millimètre par jour paraît-il
c'est le temps qu'il faut pour reconstituer les nerfs atteints" - on m'a dit un peu la même chose lorsqu'après mon opération d'une tumeur sur un nerf j'avais perdu la sensibilité de ma main... C'est revenu…
Bon, j'ai assez parlé de moi…
Je t'embrasse et je m'en vais regarder les arbres en pensant à vous…
Je reconnais bien là ton courage et ta force!
RépondreSupprimermerci à vous tous de pousser la porte de mon blog
RépondreSupprimerje lis vos commentaires avec reconnaissance
j'aime apprendre que des gens s'en sont sortis!!! tous les témoignages sont les bienvenue!
Et bientôt on pourra admirer l'éclosion de bourgeons sur les arbres...
RépondreSupprimerLa photo est magnifique et je crois que chaque jour il y a et il y aura une photo magnifique à faire, même si elle ne sera que virtuelle. C'est dans la tête que c'est important.
RépondreSupprimer