J'ai trouvé des articles médicaux expliquant l'artérite temporale, sur divers sites... Beaucoup d'articles médicaux qui m’effrayaient d'ailleurs par leur réalisme... et leurs sombres pronostics (cécité etc)
Mais pas de témoignage plus personnel
Or j'avais besoin d'échanger avec des personnes qui vivaient le même problème, cela m'aurait fait du bien! Des vraies personnes...
Alors j'ai décidé après quelques années de palier ce manque, en écrivant moi-même ce témoignage que j'aurais tant voulu lire sur un forum quelconque!
Je voulais rencontrer le besoin d'autres gens à qui peut-être mon livre ferait du bien!
Et c'est le cas: des gens m'ont écrit pour me le dire, et du coup, cela me fait du bien à moi aussi!
Je voudrais reprendre plus régulièrement l'écriture de mes Petites Paroles: j'ai juste besoin d'avoir du courage, le courage physique d'écrire, de répondre aux commentaires, de vous lire et de commenter aussi... Parfois je ne trouve pas/plus mes mots, alors je suis très découragée... où sont partis mes précieux mots?
Il faut savoir que lire et écrire me demande un gros effort que je ne peux soutenir que pendant environ 30', 45' tout au plus!
Mais j'aime écrire, comme j'aime lire alors je tiens bon!
Merci à vous d'être là!
c'est nous qui te remercions, Coumarine!
RépondreSupprimertu vois Adrienne, j'ai des difficultés à croire que vous avez à me remercier.
SupprimerMais je reçois ta phrase comme un cadeau!
Merci bcp!
Souvent je t'ai entendu dire des paroles qui pourraient se résumer en :
RépondreSupprimer« l'écriture revient en écrivant »
alors je suis sûr que la manière dont tu vas t'y remettre te redonneras des énergies de vie.
Et ce sera parfait pour nous tous de les partager !
oui j'ai dis cela bien des fois... il suffit parfois de s'y mettre et HOP l'écriture ensuite se déroule doucement ou fougueusement peu importe mais elle se déroule
SupprimerMerci pour tes encouragements, vraiment merci!
j'ai dit plutôt pfffffffff
SupprimerJe serai toujours là, Coumarine, j'aime te lire, alors... (sourire)
RépondreSupprimerJe t'embrasse fort.
Chère Françoise oui tu es toujours là, merci pour cela, je peut compter sur toi
SupprimerJe t'embrasse aussi
Je te lis et même parfois relis les billets anciens.
RépondreSupprimertu relis parfois certains de mes anciens billets?
SupprimerCela me fait plaisir, merci de me le dire, chère Nicole
C'est bien parti !
RépondreSupprimerBises, Coumarine
oui! c'est parti et bien parti!
SupprimerMerci Walrus bises aussi!
Garder courage n'est pas toujours facile ! pour moi non plus. J'essaie de garder mon attention sur ce qui ne change pas, parce que mon état lui change constamment, surtout la tête qui tourne des jours entiers. Ton livre est maintenant sur amazon canada. Super ! pas de douanes pour moi. Je le reçois la semaine prochaine je pense. kéa
RépondreSupprimerfoutue maladie pour toi comme pour moi...
SupprimerJe suis heureuse que tu liras mon livre et bien sûr je me demande si tu te reconnaîtras, si cela te fera du bien...
J'attendrai avec une certaine impatience que tu me parles!
J'ai reçu ton livre avec grand plaisir Coumarine. J'en ai lu qq pages hier soir, seulement qq'unes parce qu'il était tard. Tout ce que je peux dire pour le moment c'est que l'écriture est merveilleuse. Un grand talent tu as. Je te reviens ! je vais prendre le temps de le déguster ton livre. kéa
Supprimermerci chère kéa
Supprimermerci de me revenir pour en parler plus longuement!
J'avance dans ton livre et je pleure beaucoup réalisant combien cela a été plus difficile pour toi. Là par contre, tout de suite, j'ai ri avec la princesse aux pé.... Je te reviens plus longuement. kéa
Supprimeroui kéa j'ai essayé de garder un peu d'humour!
SupprimerBravo. Tenez bon !
RépondreSupprimerMERCI!
Supprimervoilà une injonction qui fait plaisir
Tu vas y arriver, j'en suis sûr.
RépondreSupprimerD'expérience, la chose la plus inhibitrice, que dis-je, paralysante, est l'angoisse.
La peur de passer du stade de borgne au stade d'aveugle est terrible et il faut du temps pour se dire "et puis m... ! On verra bien..."
Non qu'on ait envie que ça arrive, mais apprendre que quelqu'un qu'on connaît est passé bêtement de vie à trépas pour que cette angoisse paralysante disparaisse au profit de l'envie de profiter de ce que la vie a de chouette.
Vraiment chouette, malgré le lot d'emmerdements qui vont avec.
Alors ne baisse pas les bras, tu vas y arriver.
tu vois Le Gout mes problèmes de vue me sont arrivés assez tard... et je ne parviens pas (encore) à vivre sereinement avec ma vue tronquée. Je n'arrive pas (y arriverai-je un jour?) à m'habituer à ma vision monoculaire. Et donc je me calfeutre souvent (trop souvent) dans mes endroits confort... en plus mon corps plombé par la maladie (qui se contrôle mais ne guérit pas) et ... rien n'est simple: mais je ne baisse pas les bras, juste que cette lutte perpétuelle me fatigue énormément!
SupprimerJe suis très heureuse que tu sois venu mettre ton petit grain de sel d'encouragement: merci!
Il y a ce combat au corps-à-corps permanent qui est le tien, puissant. Et puis la vie qui malgré ça reste là, puissante. Et puis ce besoin qui te taraude, pressant. Et ce temps de concentration resserré. C'est beaucoup pour une seule femme, et il n'est pas étonnant que parfois, tes mots s'effacent dans la tourmente.
RépondreSupprimerIl te faut les saisir au moment même où ils passent, et les retenir... Un dictaphone?
Bisous chaudoudoux
merci chère Baladine pour ton commentaire chaudoudoux/ tu dis bien: c'est un combat au corps à corps, parfois bien fatiguant et décourageant!
SupprimerTu me donnes une idée magique à laquelle je n'avais pas vraiment pensé: mais c'est bien sûr: un dictaphone pour saisir (même la nuit) les mots qui surgissent.
Merci et je te réciproque les bisoous!
Super !
RépondreSupprimerD'autant plus qu'il y a un dictaphone sur ton iPhone !
tu me l'as souvent conseillé d'ailleurs, où ai-je la tête??
SupprimerBonjour Coum,
RépondreSupprimerj'aime énormément ce message très personnel, comme tu en écris finalement plutôt peu. Tu es très pudique au sujet de ce que tu ressens, et même avec toute la compassion dont on peut faire preuve, c'est difficile de se rendre vraiment compte de ce que tu endures.
Bien sûr, on peut se dire - tu peux te dire - que c'est "une épreuve pour te permettre de ".
Oui mais souvent, "les épreuves pour nous permettre de", ça ne suffit pas à donner du courage, ou alors on s'en serait bien passé, ou encore on s'en fout, on court après une réalité qui n'existe plus.
C'est super que tu reviennes parmi nous, c'est une joie immense. Concentre toi sur ce que tu as envie de partager, et pour les réponses aux comms, tant pis. J'ai envie de dire: tant pis si tu ne peux pas être sur tous les fronts, ce qui compte c'est toi, classe tes priorités.
Je t'embrasse très fort.
MERCI d'être revenue, MERCI d'être là.
Chère Ambre, je ne me sens pas "pudique" sur mes problèmes de sante!
SupprimerEn tout cas je n'aime pas trop en parler,pour moi-même de peur de m'y enfermer, mais pour mes lecteurs aussi de peur qu'ils ne se lassent.
Alors, j'ai appris à crâner, à faire comme si, même aux gens les plus proches...Car pour moi, on se lasse des gens à "problèmes"
Mais avant de reprendre l'écriture de manière plus régulière, j'avais envie de faire le point
Merci d'être là! Tu es une amie fidèle et très précieuse
Tu dis, Coumarine : «Alors, j'ai appris à crâner, à faire comme si, même aux gens les plus proches...Car pour moi, on se lasse des gens à "problèmes" »
Supprimerje suis d'accord avec cette phrase. Surtout la fin ! Étaler ses problèmes et se plaindre sans cesse est contre-productif, en particulier avec l'entourage proche. Il y a des gens et des lieux pour cela. Envahir c'est courir le risque du rejet.
En revanche « crâner » ? Est-ce véritablement de cela qu'il s'agit ? Ce verbe est revenu souvent dans tes propos. Crâner c'est prendre des airs vaniteux et la ramener. Affecter la bravoure.
Moi non plus je n'étale pas autour de moi tout ce qui fait problème dans ma vie de Zhandi. Je l'évoque parfois sur ce blog, parce qu'il est anonyme, et que les gens passent ou ne repassent pas. Un bloc c'est un peu comme tenir un bistro : vient qui veut, comme il veut, quand il veut,… ou pas. Je l'évoque aussi avec les quelques personnes, à condition qu'elles soient à même de me comprendre et/ou de m'assister concrètement.
Pour le reste du temps je vis qui je suis vraiment, c'est-à-dire pas un handicapé congénital réductible à ce statut, mais un homme ordinaire avec ses joies, ses peines, ses enthousiasmes, ses passions et ses détestations. Est-ce cela crâner ? N'est-ce pas tout simplement vive d'autres valeurs et talents que l'on a. La convivialité par exemple, l'intérêt pour autrui, l'amour des autres, etc.
Je me permets de dire cela parce qu'il me semble que c'est dévaloriser ta personne que cette expression « j'ai appris à crâner ». J'en comprend aussi la réalité pour la part qui consisterait à minimiser certaines symptomatiques relatives à ta santé. Mais à mon sens, ce point là, c'est autre chose.
Pardon pour ce commentaire trop long…
cher Alain, merci pour ton long commentaire, qui m'éclaire
SupprimerJe pense que j'ai depuis toujours compris le verbe "craner" dans un mauvais sens
Après vérification dans le dico,non je n'ai jamais voulu "fanfaronner" ou je ne sais pas quel synonyme qui va dans ce sens!
J'ai simplement depuis toujours utiliser ce verbe pour exprimer (maladroitement j'en conviens!) le courage dont il me fallait faire preuve pour ne pas me laisser (et mon entourage en même temps) envahir par le négatif bien présent!
Craner pour moi, c'était serrer les dents pour ne pas "dégueuler" toute ma révolte, toute ma tristesse
Merci d'avoir rectifié le sens que je donnais à craner
Pour une romaniste, c'est grave!!!!;-)
Bonjour Alain et bonjour Coum,
Supprimerça ne m'a pas choquée, cette utilisation du verbe "crâner" car j'en ai parfaitement compris le sens, c'est "faire comme si"... Faire comme si tout allait bien quand ça ne va pas bien si souvent.
Mais j'ai bien aimé lire votre échange malgré tout. d'ailleurs je reviens régulièrement lire les comms sur chacun de vos blogs mais ne commente pas ou rarement... Je vous embrasse
quand même, Ambre...j'ai utilisé ce terme dans un mauvais sens! et ce, depuis toujours, comment c'est possible?
SupprimerBien sûr, on me comprend, mais autant utiliser le bon mot!
Je suis heureuse que tu tiennes bon et que tu reviennes ici parfois.
RépondreSupprimerJe me suis demandé si après ton livre tu avais eu des retours d'autres personnes qui ont eu cette maladie ?
pour parler un instant de mon livre:
SupprimerDans la blogo, je ne "connais" que deux personnes qui ont la maladie de Horton
La première est une canadienne et le livre ne lui parviendra (par Amazon canada) que cette semaine: elle me dira bien sûr ce qu'elle en pense!
L'autre ne veut tout simplement pas le lire: elle a peur d'affronter cette lecture!
Cela me fait mal (car mon livre est paraît-il "porteur") mais je ne lui en veux pas: chacun fait comme il peut et comme il veut
Merci chère Pastelle de t'inquiéter du chemin de mon livre
Tu sais, les gens aiment bcp la couverture: je te la dois: MERCI encore
Je te lis toujours, plus silencieusement sans doute, mais oui, je te lis toujours, je t'ai donné au fil du temps des idées que je pensais magiques pour t'aider...et puis le doute m'a étreinte... Mais, oui, je te lis toujours...
RépondreSupprimerBises fidèles
🖤
c'est vrai Célestine, j'ai comme toi commencé à écrire jour après jour à partir de la consigne des cent mots, et cette idée que tu m'as donnée a été magique en effet!
SupprimerMais tu sais très bien ce qui (en tout cas de mon côté) m'a fait prendre mes distances avec toi, alors qu'on s'entendait vraiment bien!
Peut-être que ce nouveau départ de mon blog nous rapprochera à nouveau: qu'en penses-tu?
Qui sait ? ;-)
Supprimer•.¸¸.•*`*•.¸¸☆
qui vivra, verra ;-)
SupprimerJe suis heureuse d'apprendre que vous comptez revenir. Je ne commente pas souvent mais j'aime avoir de vos nouvelles.
RépondreSupprimercela me fair plaisir de vous voir ici Mme Chateau!
Supprimerhihihihi Mme Chateau...
Supprimerpardon hein Mme Chapeau!
;-)
Pas de soucis.
Supprimer;-)
Toujours heureuse de te lire .... Bises
RépondreSupprimermerci chère Manou!
SupprimerSurtout, même si cela est difficile il faut continuer d'écrire et de lire…...La vie est à ce prix !
RépondreSupprimer30 minutes de lecture pas jour, je m'y oblige
SupprimerQuant à l’écriture je fais ce que je peux!
merci à toi!
Je te lis, tu le sais, même si je ne commente pas toujours.
RépondreSupprimerEt je t'embrasse bien amicalement.
merci ma Praline, amie virtuelle de longue date
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