lundi 13 août 2018

Rester vivante

"J'étais prête au combat
et je n'avais pas encore compris
que mon plus grand combat
consisterait à admettre
que le combat est déjà fini
Et qu'il n'est d'art martial
que celui de savoir
(se) relever"
Marion Muller-Colard (in Le plein silence)
Anniversaire difficile pour moi: cela fait 7 ans jour pour jour qu'une artérite temporale (maladie de Horton) avec atteinte oculaire (perte définitive de vision de l'oeil gauche) a changé ma vie, et pas qu'un peu!
La maladie de Horton ne se guérit pas, donc pas de combat possible! Elle se maîtrise à coup de médicaments...
Objectif: garder l'oeil droit, le précieux
mais les médicaments ont des effets secondaires énormes.. Tous les jours, j'apprends donc à me relever, à rester vivante...

26 commentaires:

  1. Apprendre... tout est là peut-être... et vivre! C'est ce que le Paladin, sans même chercher à le faire, m'enseigne chaque jour.
    :-)

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    1. oui, La Baladine, vivre dans l'intensité du moment présent, qui nous offre sa dose de bonheur, même dans la difficulté!

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  2. Un médecin m'a dit un jour... on ne se bat pas contre une maladie, on se soigne. Le résultat est aléatoire ou pas. Par contre... on peut être combative. Et ça tu l'es. Bises...

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    1. c'est très parlant ton commentaire Pivoine...
      je t'en remercie!

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  3. Comment ça : pas de combat ?
    Apprendre tous les jours à se relever et à tenir jusqu'au soir, malgré la fatigue, les douleurs, un découragement qui saisit parfois, et d'autres choses encore, je me demande bien comment cela s'appelle, si ce n'est « un combat vital ».

    Peut-être faut-il réhabiliter le mot combat qui, en ce sens, n'a rien de belliqueux. Une sorte de corps à corps avec soi-même pour que la vie y triomphe.

    Je dis cela parce que durant ces sept années je t'ai vue dans la permanence d'un combat. Un combat de toi à toi, non pas pour vaincre la maladie, mais pour vivre avec elle le mieux qu'il te soit possible.
    En ce sens, je t'admire beaucoup.

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    1. comment fais-tu pour écrire exactement les choses comme je les ressens?
      Le combat que je mène, parfois avec beaucoup de découragement est celui-là: "Une sorte de corps à corps avec soi-même pour que la vie y triomphe."
      et ce corps à corps est parfois bien douloureux, mais vouloir ou pas, je me relève tous les jours, avec cette intention de faire triompher la vie, ma vie
      Merci cher Alain d'avoir toujours été là pour moi!

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    2. J'ai écrit mon commentaire rapidement. J'employais aussi le terme de combat (ou de se battre). Je pense que le médecin a parlé en langage médical... Strictement (le jour où nous avons discuté).

      Cela n'exclut pas le courage face à la maladie, à l'adversité, au découragement et au fait de se lever chaque jour, avec les mêmes objectifs. Et sans doute est-ce là une forme de combat - auquel nous nous livrons tous, tôt ou tard, mais pas toujours également, bien sûr.

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  4. Chaque matin est un nouveau matin, et on a face à soi un nouveau jour à vivre. Tout est précieux.
    Courage et merci pour le courage que vous montrez.

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    1. un nouveau matin, un nouveau jour...
      mais par moments je n'ai pas du tout de courage, pas de courage du tout même...

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  5. Chère Coumarine

    Toujours rester debout malgré les chutes, le découragement.
    Une attention quotidienne que tu cultives avec persévérance.
    Merci de tes témoignages .

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    1. rester debout, malgré le découragement
      Tu en sais quelque chose...
      je t'embrasse

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  6. La vie peut parfois être une grande souffrance. Il faut du courage pour affronter cela. Mais malgré les apparences, il y a toujours des choses positives à tirer de cette situation.

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    1. ah ça c'est sur, il y a toujours des choses positives.. Il faut parfois un oeil (et un coeur)aiguisé pour le voir:c'est ça le courage!

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  7. C'est parfois le mélange des différentes médications qui embrouillent l'esprit. Personnellement j'ai une grande fragilité à cela. Pour le moment j'ai la chance d'être assez stable mais je sais de quoi tu parles. kéa

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    1. oui kéa, je sais de quoi tu parles aussi!
      mais je suis contente d'apprendre que tu es stable pour le moment.
      Je t'embrasse

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  8. Bonjour Coumarine,
    Ton message me bouleverse à plus d'un titre, car je suis aussi atteinte de la maladie de Horton depuis un an. Je ne suis pas sûre d'avoir dépassé le stade de la révolte pour celui de l'acceptation. Horton, PPR, de vilains maux que l'on traduit en mots lorsque les doigts acceptent de bouger.
    Rester vivante pour que l'entourage puisse souffler. Se redresser pour que cela ne soit pas trop lourd pour ceux qui nous aiment. Et le désespoir, et le découragement. Et les nausées, et les maux de tête, les effets secondaires dont tu parles.
    Mais se redresser, mais avancer.
    Parce que tu es courageuse, et sensible, et pudique, et tournée vers les autres.
    C'est un drôle d'anniversaire, Coumarine. Sept ans de malheur pour le miroir qui s'est brisé.
    Je t'embrasse très très fort.
    Nicole.

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    1. ah! Nicole! est-ce là un mal qui atteint les "Nicole"? il est pourtant rare...
      je suis touchée par ton commentaire: de ce de là (mais c'est rare) je rencontre des gens qui sont atteints par Horton..
      (j'ai regardé sur ton blog pour voir si tu en parlais...)
      c'est une maladie qui n'est pas facile à gérer, vivre avec elle depuis tant d'années est pourtant possible, même si les médicaments causent des troubles nombreux!
      Je suis en train d'écrire sur cette maladie, mes ressentis.
      (Ce soir je suis à ce point épuisée que je ne trouve pas mes mots ;-(
      Courage Nicole, je te crois courageuse, tu en sortirasn mais c'est à chaque jour suffit sa peine...
      (j'espère que tu as été soignée à temps et que tu n'as pas d'atteinte oculaire?)
      Je t'embrasse aussi, fort

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    2. On a mis presque un an à me soigner pour ce que j'avais vraiment. Mais j'ai pris de telle doses de cortisone que je n'ai pas eu (Jusque là) d'atteintes aux yeux. Mais d'autres choses bien difficiles, parce que la maladie de Horton ne vient pas toute seule, elle est accompagnée d'autres plaies.
      Les médicaments sont difficiles à supporter mais ils apportent quelque chose. Comme m'a dit le professeur genevois auquel on m'a adressé à l'hôpital, après m'avoir dit avec beaucoup de douceur que j'allais mourir si je ne suivais pas mon traitement (J'avais laissé tomber le méthotrexate), "Il vous faudra choisir ce qui sera le moins dommageable pour vous, devenir le meilleur médecin".
      Oui, la vie bascule, la vie est fragile, mais comme elle est belle quand on est entouré, aimé, et que petit à petit on regagne un peu d'indépendance.
      Je t'embrasse et te souhaite de tout coeur de garder cet oeil ouvert sur le monde et la vie.
      Nicole.

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  9. Bonjour Coum,
    c'est bizarre je t'ai écrit un comm il y a quelques jours qui n'est pas passé... Pour une fois que je te laissais un commentaire.... Ton blog ne veut pas de moi, bouuuuuuh ;-)
    En fait je te disais un peu la même chose qu'Alain, je m'en suis rendu compte en continuant de lire les commentaires suivants celui que j'avais écrit...
    Bisous

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    1. merci Ambre d'être passée ici
      J'avais besoin qu'on vienne me souhaiter du courage: malheureusement je n'ai plus bcp de lecteurs
      Donc ton passage me fait du bien: merci

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  10. Je viens seulement de remarquer l'adéquation entre le tableau et ton texte.
    Comme les dinosaures, j'ai un cerveau dans la queue.
    Un peu comme les ados, en fait... ;-)

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  11. cette artiste je l'aime énormément. Ses personnages sont tous borgnes!
    Il s'agit de Tetka (zut je dois vérifier son prénom...

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  12. Je te souhaite du courage cher Coum, puisque tu dis à Ambre que tu en as besoin, et je le comprends, et en même temps je te trouve très courageuse, et je sais que tu n'en manques pas. Tu sais combien ton mal me touche profondément, car il correspond exactement à la période où je t'ai vue pour la première fois, et je n'ai rien oublié, c'est ancré. Sept ans...
    La vie bouscule les êtres comme des bouchons sur l'océan, des coquilles de noix qui s'entrechoquent et parfois s'épaulent.
    Je pense à toi souvent.
    Je t'embrasse.
    ¸¸.•*¨*•☆

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    1. merci pour ton gentil commentaire, Célestine. En effet quand tu es venue chez moi, je commençais mon "chemin de croix": mots de tête et fatigue énorme. Je t'ai accueillie avec toute mon amitié qui était énorme à ce moment-là! Depuis la vie nous a quelque peu "séparées". La vie ou plutôt notre hypersensibilité commune. Nous faisons chacune désormais notre chemin et c'est très bien ainsi...

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