Hier j'ai entamé un cycle de conférences mises sur pied par un médecin néphrologue
Sujet hyper intéressant : la relation malade/médecin (enfin... moi il m'intéresse hyper fort !)
Force est de reconnaître que les choses ont bien changé en l'espace de 40 ans.
On est passé du médecin tout puissant, devant lequel le patient bredouillait timidement les réponses aux questions qu'il posait (s'il en posait, car le dieu tout puissant SAVAIT tout), à une relation sensée être "adulte" entre patients et médecins, où le médecin (par exemple le néphrologue) discute avec le patient de sa thérapie, rendant de cette façon le patient plus responsable. Dans la pathologie des reins, plusieurs thérapies sont possibles, il est capital que le patient accepte la solution proposée, pour q'elle ait des chances de fonctionner au mieux.
Vous le savez (ou pas, mais alors vous êtes de nouveaux lecteurs car j'en ai déjà longuement parlé!) je suis suivie depuis bientôt trois ans aux Cliniques universitaires Saint Luc à Bruxelles.
Les médecins qui s’occupent de moi, savent pertinemment que la gentille Coumarine, douce et souriante, ne veut se voir imposer aucun traitement, ni même aucun changement de traitement sans qu'on la mette au courant du pourquoi, du comment, et surtout des conséquences possibles de la médication!
Il était question dernièrement de cesser un médicament assez lourd que je me tape depuis le début. Sans ce médicament, il y a un petit risque de rechute. J'ai peur évidemment, car rechute = pour moi, cécité définitive!
Vous voyez le genre !
Et bien les médecins (oui je suis suivie par une équipe, j'ai de la chance ;-)) tous aux petits soins pour moi!) m'ont laissée libre de "sentir" le moment où je me sentirais prête pour ce changement. Cela fait 6 semaines que la décision a été prise, et moi, j'ai abandonné le médicament il y a dix jours seulement ! Il m'a fallu tout ce temps pour me sentir prête psychologiquement, quitter la peur de la rechute. Alors qu'au début j'ai tellement pesté de devoir le prendre... mais là il n'y avait aucun choix!
Je suis quasi certaine que si cela m'avait été imposé sans la possibilité de prendre ma part de responsabilité dans cette décision, je n'aurais pas tardé à retrouver les maux de tête qui ont provoqué la perte d'un oeil, en deux jours de temps!
Je le dis et le redis souvent, j'ai beaucoup de chance d'être accompagnée dans la maladie par une équipe pluridisciplinaire de médecins efficaces et bienveillants, et qui écoutent leur patient (moi an tous cas!)
Merci à eux!
Et j'ai aussi beaucoup de chance que la cécité de mon oeil gauche ne se voit pas... j'ai l'air normal héhé!
C'est merveilleux quand même de t'entendre dire que tu as de la chance...la résilience, c'est un sentiment exceptionnel! merci Coumarine pour ce billet génial, qui redonne confiance en la vie, et rend serein.
RépondreSupprimerBon il existe encore des docteurs qui ont la psychologie et la délicatesse d'une pioche. mais globalement, alez, oui, il y a eu des progrès.
je t'embrasse ma belle chérie.
Nous partageons le même œil invalide et le Goût se passe du droit, nous disons toujours qu'à nous deux, nous faisons la paire. Pour l'instant, j'ai encore deux reins....heure-bleue
RépondreSupprimer"Et j'ai aussi beaucoup de chance que la cécité de mon oeil gauche ne se voit pas... j'ai l'air normal héhé! "
RépondreSupprimerOuaip ! Tu as de la chance.
J'en connais un chez qui ça se voit...
Du coup il n'a jamais eu l'air normal.
Bon, il ne l'a jamais été vraiment, mais quand même...
Tiens, j'ai aussi un néphrologue (mais pas toute une équipe). Il est vachement sympa, dommage qu'il refuse de me servir de généraliste (c'est un artiste de la greffe des reins) parce que ce n'est pas tous les jours qu'un médecin répond à mon mail depuis le Vietnam en s'excusant du délai :-)
RépondreSupprimerCourageux de ta part!
RépondreSupprimerUn billet plein de vie et de gratitude. Merci pour ce partage, Coumarine !
RépondreSupprimerTu es une battante, çà se sent à travers tes écrits. Bon dimanche Coumarine et à bientôt.
RépondreSupprimerEt comment te sens tu depuis la cessation de ce médicament ?
RépondreSupprimerMa fille qui est médecin comme tu sais, me raconte l'effet internet ( avec ce que cela suppose comme accès à une infinité de lectures) dans la relation patient/ médecin . Dans certains cas et de plus en plus, c'est le patient alors qui croit alors détenir toute la vérité et la connaissance et ce n'est pas facile à gérer. Car il y a une grande différence entre une lecture à propos d'un cas d'ordre médical et l'étude .Et quand tu as affaire à quelqu'un qui croit savoir parce qu'il a lu çà et çà... Ce n'est parfois pas facile...
comme tes amis l'ont écrit avant moi, tu es une battante, bravo car l'inquiétude n'est pas facile à combattre !
RépondreSupprimerLa confiance en tes médecins est importante et comme tu le dis, maintenant ils sont plus accessibles tant par leur comportement avec le malade que par les mots ;
mon mari est comme toi, c'est essentiel de savoir tout sur SA maladie et de lutter. merci à toi pour ton optimisme. bisous
C'est bon de te lire ce matin.
RépondreSupprimerQuel courage de "quitter" ce médicament !
Et quelle chance d'avoir une équipe médicale qui sache t'écouter !
Belle semaine à toi
Coumarine, ce que tu nous dit me rend toute heureuse ! Je ne sais pas trop pourquoi, ce n'est pas un commentaire que j'ai envie de faire en lisant cette nouvelle, mais une énorme bise !!
RépondreSupprimerUne belle journée, une belle semaine à toi.
Suze
De plus en plus d'études scientifiques démontrent que le médicament perd de 50 à 100 % de son efficacité, si le patient n'est pas lui même acteur de sa relation au médicament, ce qui suppose une relation de confiance, qui n'est pas systématiquement acquise.
RépondreSupprimerce qui suppose de reconsidérer totalement la relation médecin/patient.
En ce sens les exigences du patient qui se documente "sur son cas", m'apparaissent comme une excellente chose.
Évidemment les médecins ne peuvent plus guère faire de la "médecine d'abattage" en recevant un patient toutes les 10 minutes…
Tu as de la chance d'avoir une équipe médicale intelligente.
RépondreSupprimerAvec l'arrivée d'internet, le rapport médecin-patient commence à changer. Moi personnellement avant de me rendre chez mon médecin pour résoudre un problème, je vais chercher sur internet toutes les explications possibles. Cela m'aide à poser les bonnes questions et à ne pas être totalement ignorant ni dépendant devant mon médecin.
merci à tous pour votre lecture attentive de ce billet
RépondreSupprimerOui c'est important pour moi de pouvoir SAVOIR et CHOISIR, j'ai été déterminée à ce sujet, et les médecins l'ont su depuis le début!
Chère Coumie, si tu savais comme je te comprends...Ma fille est dans le même cas que toi, elle doit décider du moment où elle va arrêter son traitement de fond qui est actuellement conjugué avec son nouveau traitement (le doublon ne sert à rien apparemment). Mais comme elle risque de faire aussi une rechute (sa maladie n'est pas vraiment en rémission) elle a très peur d'arrêter. Voilà qu'elle a 18 ans et qu'on lui demande de prendre des décisions pour elle-même, et là elle réalise le calvaire que ce fut pour nous, ses parents, d'avoir dû pendant des années prendre le dos au mur des décisions qui pouvaient être lourdes de conséquences pour elle. Par chance elle a été suivie depuis le début par des professeurs très humains qui nous ont toujours tenus très informés (mais nous l'étions de notre côté aussi grâce à internet) avec lesquels nous avions la possibilité de discuter, de nous ouvrir de nos craintes sur tel ou tel traitement. J'ai apprécié d'avoir toujours été (à peu près) libre de faire des choix en toute conscience. Paradoxalement c'est avec les jeunes médecins que ça coince le plus, ils tolèrent beaucoup moins de voir leur savoir tout neuf remis en question. Et je ne parlerai pas ici de mon médecin "de famille" qui est une perle et aura un jour une auréole comme les saintes (sourire). En tout cas j'espère que tout va bien se passer pour toi, je croise les doigts. Prends bien soin de toi. Bisou
RépondreSupprimermerci Désirée pour ce témoignage... cela doit être d'autant plus délicat qu'il s'agit d'un enfant, pour lequel les décisions à prendre sont de l’ordre d'un quitte ou double!
SupprimerEtre à l'écoute de soi... de notre santé en particulier. Il m'a fallu du temps pour trouver des médecins capables d'accepter que je ne venais pas les voir en tant que consommatrice mais bien en tant d'actrice de soins médicaux. Combien d'entre eux m'ont regardée de travers parce que j'ai osé poser des mots sur mes maux, sans accepter leurs diagnostics ou prescriptions les yeux fermés ! Combien de fois, heureusement, j'ai écouté les cris de mon corps qui me soufflaient ce que je me taisais ! Beaucoup de médecins s'imaginent mieux connaître les maux des patients qu'eux mêmes, parce qu'ils ont une formation médicale. Mais ils se fourrent le doigt dans l'oeil et c'est bien dommage pour eux ! Ils perdent là l'occasion de rentrer en relation de confiance avec leurs patients et d'aller ensemble sur la voix de la guérison ou, en tout cas, du mieux être. Notre corps nous appartient, c'est avant tout à nous d'en prendre soin, en écoutant ses douleurs avec une tendre bienveillance.
RépondreSupprimerPrends bien soin de toi, marraine soleil, et particulièrement de cet oeil que tu gardes si bien ouvert sur la vie.
Tu es chanceuse Coumarine de pouvoir arrêter le médicament. Moi je descends, remonte, redescends et là... j'essaie de redescendre. Pas facile, pas facile ! Si ton taux d'inflammation est stable, ça veut dire que ça va bien ! kéa
RépondreSupprimerUn beau post, plein de force, comme tu es.
RépondreSupprimerElle est belle cette relation, précieuse.
Elle permet de rester, je crois, au cœur du processus et d'en rester l'acteur. Ce qui me semble absolument nécessaire.
Je t'admire pour tout ce que tu endures avec dignité, humilité et forces...