mardi 15 avril 2014

Une alerte

La maladie de Horton dont je souffre est une maladie auto immune
Elle est sous contrôle, mais elle n'est pas guérie et ne le sera jamais!
Je viens une fois de plus d'être confrontée à cette réalité que j'ai tendance à occulter

Depuis une semaine, les examens sanguins ne sont pas bons... le taux de CRP  (inflammation dans le sang) qu'on contrôle avec soin  depuis août 2011 remonte... et ne semble pas s'arrêter de grimper
Inquiétant il faut bien le dire!

C'est une alerte, et il faut bien en tenir compte.
Donc à mon corps défendant, je suis obligée de reprendre de la cortisone, et pas qu'un peu... ;-((

C'est ça... où le risque de perdre l'autre oeil...
ou de faire une artérite dans un autre endroit de mon corps 

Pas envie
Mais pas envie non plus de reprendre de la cortisone avec les effets secondaires qui m'ont tant fait souffrir, et dont je n'ai pas fini encore de payer les dégâts Il est vrai que j'en ai pris des doses très très élevées)

Juste le choix de me plier à un mal (la cortisone), pour un bien (le contrôle de l'artérite temporale)

Ce n'est pas facile. Je vais puiser dans le fond de mon corps ce qu'il me reste de courage et d'énergie

Hier, en apprenant la nouvelle, j'avais le coeur au bord des larmes, larmes de très grand découragement
Je sais cette fois comment ce sera quand je serai à nouveau sous la coupe de madame cortisone, je ne le sais que trop bien...
Même si les doses d'aujourd'hui ne sont pas à comparer avec celles d'autrefois

Je digère peu à peu cette nouvelle indigeste:
Ainsi ce matin je suis capable d'écrire ce billet sans débordement de sentiments
Simplement dire où j'en suis
Fragile, mais reprenant lentement courage

Il y aura des hauts et des bas, je le sais
Mais je sais aussi qu'il y a de la vie encore en moi et devant moi!

 


photo Coumarine





100 commentaires:

  1. Des hauts et des bas et encore des hauts et encore des bas et ... du courage pour escalader ces montagnes ! Je t'envoie un bouquet de bises ensoleillées

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    1. il s'agit d'une escalade en effet...parfois bien dure...
      mais avec des bises ensoleillées, ca va être possible!
      Merci Fabeli!

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  2. Un petit pincement au coeur à te lire...
    Nous sommes nombreux, dans ce monde de blog, à te tenir la main... à t'envoyer sourires, douceur, encouragement...
    Si nous pouvions faire plus, nous le ferions.

    Je t'embrasse Coumarine et je te serre dans mes bras

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    1. heureusement que vous êtes nombreux à être là, fidèles et attentifs... j'avoue que cela me fait grand bien!
      merci Suzame

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  3. oh petite maman chérie :'( ta fille ton beau-fils et tes 2 petites filles te soutiennent a 100% dans les bons comme dans les mauvais moments ....On t’aimera jamais asser ....... gros gros bisou courage :-)

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    1. on s'est entendues tout à l'heure au tél...
      Merci ma chérie... je vous aime aussi

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    1. merci Nicolas d'avoir poussé la porte de mon blog... c'est inattendu et cela me fait plaisir!

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  5. Chère Coumarine,je pense bien à vous et vous souhaite un bon courage pour cette nouvelle épreuve. Prenez bien soin de vous. Bisous Marylène

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    1. Merci Marylène... je crois que ça ira.
      C'est loin d'être aussi grave que la première fois!

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  6. oh... il en faut, du courage et de la force mentale, quand la maladie vous prend et vous tient de cette façon!
    bises, Coumarine.

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    1. la maladie me tient depuis bientôt 3 ans... mais avec des hauts et des bas. A présent je suis dans un bas...
      merci Adrienne

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  7. Je suis désolée pour toi Coumarine. Il t'en faut du courage pour affronter, mais pour ce qui est des soutiens, tu n'en manqueras pas j'en suis sûre.
    Ammitiés

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    1. non Cassy, des soutiens je n'en manque pas...j'ai cette chance et je la savoure

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  8. Coum, tu vas y arriver, je t'embrasse

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    1. oui, Nicole, j'y arriverai, c'est décidé!

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  9. Courage ma chère Coum. Tu n'en manques pas mais ça ne banalise pas les efforts à faire et refaire sans cesse, je le sais. Le courage reste... un acte de courage.

    Tu y arriveras, oui!

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    1. tu parles de la peur dans ton billet
      Cette peur me colle au corps... le mauvais bilan sanguin est un signe que tout ne tourne pas rond et que je fais une petite rechute
      Je ne peux qu'espérer que tout rentrera dans l’ordre avec l'aide de madame cortisone

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  10. Vivre avec un épée de Damoclès au dessus de la tête est un vrai combat qui ne cesse jamais ..
    Tu as besoin de nous partager ton souffrance , tes peurs , ton raz le bol aussi
    la vie est là , bien sur ..
    Si seulement un savant fou trouvait un remède sans effets secondaires
    si seulement
    accroche toi , accroche toi Coumarine
    je t'embrasse

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    1. Voilà Jeanne tu as prononcé le mot: épée de Damoclès
      Qui produit la peur, pas bonne pour aller mieux
      Mais tous vos mots m'aident, sois en sûre

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  11. Chère Coumarine, fortes pensées vers toi ! Je t'embrasse.

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  12. Un pincement au coeur en te lisant ...
    Je sais trop ce qu'est "horton" une personne proche de moi en est atteinte et il en faut du courage, de l'abandon, encore du courage et encore de l'abandon... Je pense bien fort à toi. Maty

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    1. ah Maty.... oui tu sais bien ce qu'il en est...
      C'est l'abandon qui est le plus difficile
      S'abandonner à la VIE quoiqu'il en soit
      Merci pour tes pensées et ta présence

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  13. Du courage, de l'énergie, chère Coumarine, à puiser dans le fond de ton corps, dis-tu.
    Quelque chose te ferait-il du bien, que nous puissions faire pour toi ? J'aimerais participer à une aventure qui te fasse du bien, te donne une énergie toute neuve. Malgré Horton (tiens, il faut que je cherche qui portait ce nom), le combattre, ou s'en faire un ami ? ....
    Affection.

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    1. Horton est le nom du médecin qui le premier a décrit la maladie, l'artérite temporale...
      Ce que vous pouvez faire de mieux, c'est d'être là, présents... c'est là aussi que je puise mon courage
      Merci à toi Anne

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  14. Des pensées pour toi Coumarine.

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  15. je t'envoie des ondes positives à travers les tuyaux du web

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    1. ahhhhh... oui...je les sens arriver!!
      Merci madame de K!!!

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  16. du courage il t'en faudra, encore et encore,
    de l'espoir il t'en faut, encore et encore,
    Nous allons nous y employer, de toutes nos forces, pour tout ceux que nous aimons, pour tout ceux que nous apprécions, fussent-ils des amis virtuels, mais pas que !

    je t'embrasse bien fort

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    1. loulotte, tu auras toi aussi besoin d'un grand courage pour passer au travers des problèmes de santé qui t'attendent.
      Je t'embrasse affectueusement et t'envoie plein d'ondes positives...
      Si c'est possible,tiens moi au courant (ou alors j'aurai des nouvelles par ta fille)
      Je t'embrasse affectueusement

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  17. Comme c'est difficile d'avoir à accepter la peur au ventre, de vivre sur le fil du rasoir, de supporter les effets secondaires de traitements comme la cortisone, et de rester malgré tout dans la vie... Mais tu as les ressources pour ce faire, nous le savons, et tu le sais toi même.
    Nous, nous ne pouvons que t'accompagner et t'envoyer nos pensées douces et nos bonnes ondes. De tout coeur.

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    1. Myz... merci de venir me faire un petit mot. Il me fait plaisir, il me dit que tu es là...

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  18. Je ne suis pas très présente mais je pense souvent à toi. Courage chère Coumarine. Je t'embrasse.

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    1. merci Tanette, je pense souvent à toi aussi
      Je viendrai voir chez toi comment va ta fille. Le mieux possible j'espère

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  19. Courageuse Coumarine, tu vas y arriver c'est sûr!

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    1. merci mab... j'aimerais être courageuse...

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  20. Des hauts et des bas, sans doute en effet...Et ce ne sera pas facile, certainement. Mais peut-être que comme cette fois, "tu sais à quoi t'attendre", et qu'en plus, tu dis que les doses seront moins fortes, tu seras surprise de mieux les supporter que dans ton souvenir ? C'est ce que je te souhaite, en tous cas et pardon si je dis une bêtise (je ne veux en aucun cas avoir l'air de sous estimer ce que tu vis/vas vivre)

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    1. oui sel, j'ai cette fois un avantage: je sais à quoi m'attendre, et je sais que ce plus "léger" que la fois dernière...
      Donc oui ça ira!

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  21. toujours de tout coeur avec toi.
    Bisous
    Claire

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  22. Courage, je prends de la cortisone pour mon asthme depuis trop longtemps, je me cogne, je saigne, je gonfle et j'ai un mal fou à perdre un kilo mais je respire presque correctement, pense à ton œil...Je t'embrasse heure-bleue

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    1. ohhhhh heure-bleue, je vois très bien tout ça
      Merci d'être venue, cela me fait plaisir

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  23. Très émue par cette nouvelle... quelques mots impuissante... je me joins à tes amies et te souhaite courage. Si cela peux t'encourager j'ai vaincu le cancer et deux récidives en refusant la chimio (fatiguante)...car je n'ai jamais cesser de croire en ma force de survie. Mais cela demande une grande attention, dans les dosages et l'alimentation etc... Courage grande et courageuse Coumarine.

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    1. claire, il t'en a fallu de la force d'âme pour surmonter tout ça... cela m'aide de savoir que c'est possible: merci!

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  24. Je dois dire que je trouvais bizarre que tu aies arrêté la cortisone Coumarine... surtout lorsque que tu disais avoir mal un peu partout. Moi je baisse le doses très très très lentement, et si j'ai mal quelque part, je remonte un peu, juste un peu et ça se passe. Ensuite je recommence à descendre. J'espère pouvoir m'en passer totalement un jour, mais c'est très lent. kéa

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    1. kéa... il me semble que je suis descendue vraimet très très lentement aussi...
      Mais je l'ai dit, cette suppression totale, je ne la sentais pas vraiment... je me sentais pas à l'aise
      et en effet...
      Cet épisode est en tout cas une leçon pour moi!
      Je pense que je devrai restée à une dose minime de cortisone à vie...
      Mais si c'est minime, alors ça ira, du moins je l'espère...
      (j'attendais ton passage, chère kéa)

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    2. Chère Coumarine,
      Oui, c'est peut-être utopique de penser que je me passerai totalement un jour du médic en question, mais se faire à l'idée de ne jamais pouvoir l'arrêter c'est difficile pour quelqu'un qui a toujours fait attention à sa santé et qui se croyait presque invincible. C'est pourquoi je pense que c'est une cause extérieure qui a provoqué cette inflammation généralisée.
      L'important je pense c'est de ne pas laisser la maladie reprendre le dessus et la faire reculer au moindre symptômes. Je pense que les douleurs au squelette ou aux muscles sont des symptômes que l'inflammation reprend et qu'il faut y voir tout de suite. kéa

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    3. " quelqu'un qui a toujours fait attention à sa santé et qui se croyait presque invincible."
      C'est moi que tu décris là... je me croyais invincible... j'ai appris l'humilité....
      quant aux douleurs au squelette ou aux muscles, d'après mon médecin elles étaient dues au sevrage complet de la cortisone ;-))
      Je sais que tu attribues bcp d'importance à l'environnement... Ce qui moi me tracasse, c'est que Horton est une maladie autoimmune, une maladie qu'on retourne contre soi
      Je n'ai pas encore trouvé la clé de tout ça...

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    4. Oui, les douleurs que tu décris viennent du sevrage de la cortisone selon moi aussi. Mais pour ma part ces douleurs sont apparues en premier lieu dans la maladie, bien avant que je prenne la cortisone, mon système étant saturé d'inflammation, je le sais maintenant. Ça a commencé lorsque j'ai emménagé à un endroit où il y avait trois gros transfo électriques à quelques mètre de l'endroit où j'étais souvent assise dans mon salon. J'ai commencé à ressentir comme des coups de couteau dans le dos. J'ai consulté mais personne ne savait ce que j'avais. Lorsque je suis déménagée dans une maison neuve, il y avait un compteur intelligent et là ce sont les maux de tête et l'amaigrissement drastique qui ont commencé pour finalement être diagnostiquée de l'artérite temporale.
      Tu sais les maladies autoimunes y'en a de plus en plus, ça devient une épidémie et je pense que ce n'est que le début et je pense qu'on les appelle ainsi plutôt que de dire : "on ne sait pas ce que c'est !"
      Je sais que chez toi en Belgique les normes concernant les basses et hautes fréquences sont extrêmement laxistes, plus que chez moi où c'est déjà très très large. Forcément,... faut bien que les multinationales du sans-fil s'engraissent jusqu'à l'indécence ! kéa

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  25. Ma petite Coum, je voulais simplement te dire que je suis là,ni plus, ni moins bien que tous tes autres amis qui l'ont dit avant moi. Tout le monde t'aime fort. Et on te tient la main.

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    1. je sais que tu es là, ma Célestine et j'y compte bien d'ailleurs ;-))

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  26. Je n'ose pas souvent écrire ici... mais ce soir spécialement je pense fort à toi et t'encourage.

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    1. merci mel d'avoir franchi la barrière de ta timidité.... mais pourrait-tu m'expliquer pourquoi tu as peur d’écrire ici?
      ;-))

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  27. Je ne sais que te dire tant je connais ce que tu traverses même si c'est par personne interposée. La cortisone qui sauve de bien de choses plus graves encore, que ma fille déteste aussi, mais probablement pour des raisons plus "esthétiques" que toi. Pourtant ce médicament honni l'a tiré d'affaire plus d'une fois. J'espère qu'il en sera de même pour toi, le plus important étant de faire baisser ton taux d'inflammation n'est-ce pas? La lumière ne quitte pas les gens lumineux, tu vas traverser cette ombre, d'ailleurs je sens déjà pointer ta force sous le découragement. D'autre part, ne t'empêche jamais de pleurer si la lassitude est trop grande, c'est un soulagement auquel nous avons tous droit.

    Je t'embrasse très humainement, chère Coumie

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    1. merci chère Désirée pour ton commentaire qui fait du bien... tout simplement
      La seule façon pour moi d'avoir fait la paix avec la cortisone, c'est de lui avoir écrit!
      Je parle sérieusement...

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  28. Coucou Coumarine, ben oui, je suis toujours là. Je te lis toujours fidèlement, avec attention, en silence.
    En ces temps de Pâques, mes pensées vont vers toi d'une manière un peu particulière. Je suis agnostique, mais j'ai toujours trouvé que la Passion du Christ (et sa résurrection), disait beaucoup de notre chemin de fragiles humains, de nos modestes chemins de croix quotidiens et de notre capacité à "ressusciter" autres, nouveaux, différents. Que cette belle lumière de Pâques éclaire ta route, chère Coumarine.

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    1. quel beau commentaire pour une agnostique, chère MyZ
      Merci à toi

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  29. Fragile, vulnérable, inquiète, en souffrance... N'oublie pas, marraine soleil, que c'est à travers nos blessures et nos tourments, que nous grandissons vers la lumière... Je me joins de tout coeur à ceux et celles qui te tiennent la main.

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    1. merci Aimedjee... je ne suis pas très fidèle sur les blogs en ce moment
      Grandir vers la lumière... oui ça me plait ça!

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    2. Je te souhaite d'être surtout fidèle à toi-même
      Coumarine et de te faire du bien... A tout bientôt

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  30. Tout simplement, douces pensées...

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  31. Je pense à toi comme du temps où j'attendais tes corrections. Un temps chéri que je veux retrouver un jour. Je compte sur toi. ;)

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    1. oui, c'était un beau temps fécond, pour toi comme pour moi...
      Mais à présent, tu fais magnifiquement ton chemin personnel. Je crois que tu n'as plus besoin de moi
      Ce serait plut^to l'inverse ;-)))

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    2. Alors dis-moi, pour de vrai, comment je pourrais t'aider. :) (Tu as mon mail.)

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    3. oui, je compte t'écrire.;. merci à toi!

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  32. Oui, ma fille marche à nouveau. Dans son appartement elle n'a pas besoin de canne...Début juin elle aura sa prothèse définitive avec un pied mobile, ce qui sera un confort supplémentaire. Mais déjà, elle a l'impression d'avoir sa "vraie" jambe; ce qui est bon signe.
    Merci pour tes pensées.
    Je te souhaite un bon week-end de Pâques..
    Je t'embrasse.

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    1. merci Tanette d'être venue me donner des nouvelles de ta fille
      Il me semble qu'elle a une grande force d'âme!!
      (et sa maman aussi!!)
      Je t'embrasse fort

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  33. Chère Coumarine, je sais que tu seras courageuse, même s'il y a des passages à vide, inévitables! Quelquefois, on ne peut rien faire d'autre qu'accepter, accepter encore, parce qu'autrement c'est la débâcle et que tu n'en veux pas, de toutes tes forces tu la refuses, donc tu te soumettras au traitement et tu lutteras pour garder le moral et vaincre l'étape si pénible. Mon coeur est avec toi, l'émotion de tous tes lecteurs amis te soutiendras dans cette nouvelle épreuve. Je t'embrasse très fort, amie Coumarine,
    Lorraine

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    1. chère Lorraine...
      merci pour tes encouragements, ils me touchent
      Bonne fète de Pâques, avec tous les tiens...
      Je t'embrasse fort!

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  34. Les maladies auto-immunes sont des effets secondaires des vaccinations. Il ne faut plus faire de vaccin, car cela pourrait dégrader davantage ton immunité.

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    1. je ne sais pas, ppm... on a d it tant de choses sur ou plutôt contre les vaccins
      Ceux-ci ont quand même enrayé des maladies graves...
      un jour peut-être, on en saura davantage et surtout à bon escient!
      merci de ton passage

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    2. https://destinationsante.com/vaccin-gardasil-la-offensive-scientifique.html

      On devrait peut-être demander leur avis aux centaines de millions de personnes qui ont échappé au paquet de pathologies qui les auraient emportées sans ces vaccins...

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    3. @le-gout-des-autres : http://www.alis-france.com
      La vaccination est une religion française et américaine : presque aucun autre pays au monde n'oblige la vaccination, n'est aussi malade et dépendant des médicaments...
      Et je ne parle pas du H1N1 ;-)

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  35. Je suis allée lire tout ce qui concernait cette maladie, le moins qu'on puisse dire c'est que ce n'est pas drôle. Mais sur la dernière page que je viens de lire, ils terminent par une note optimiste, disant que prévenue à temps, il ne restera "qu'à" gérer les effets secondaires de la cortisone. Comme tous tes lecteurs, je pense à toi et t'envoie mes pensées les plus fortes possibles pour passer cette nouvelle épreuve.

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    1. Non Pastelle, honnêtement cette maladie n'est pas drôle. Surtout quand, comme moi, on l'a eu de manière grave avec atteinte oculaire, ce qui ne'est pas le cas pour tous
      Quand à gérer les effets secondaires de la cortisone... c'est bien là le problème quand on en a reçu des doses énormes (vraiment énormes, tu peux me croire! ;-))
      Merci pour ton petit mot

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  36. Bon courage à toi chère Coumarine.
    Pas ouvert mon blog depuis une bonne semaine, donc je découvre cette nouvelle alerte seulement maintenant.
    J'espère que ça va déjà mieux et que les médecins vont trouver le bon équilibre médicamenteux pour contrôler le mal tout en limitant les effets secondaires.
    Je t'embrasse bien amicalement

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    1. oh! ça me fait plaisir de te voir ici, cher Bernard!
      Voilà tu as parfaitement résumé la situation...
      Je t'embrasse aussi

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  37. Que dire ma Coum'.
    Quand le corps est en souffrance et que les médicaments sont autant une aide qu'une autre souffrance.
    Prendre du recul, se traite avec bienveillance, accepter peut être....?
    Je te sais forte, je sais que t as traversé plusieurs tempêtes et je ne peux que t'encourager à t'accrocher.
    Je pense fort à toi
    Un bon we

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    1. merci Cloudy...
      Nous avons tous besoin de courage pour traverser nos tempêtes, toi aussi et je pense souvent à toi!

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  38. bonjour,

    je suis de tout coeur avec vous.

    ellinda.

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  39. J'espère que cela va mieux. Je suis rentrée tout à l'heure,de nos vacances à la mer et je te lis.Je te souhaite le meilleur et beaucoup de courage je pense à toi.

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    1. je t'embrasse Charlotte...
      merci à toi!

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  40. Alors, comment vas-tu aujourd'hui?

    Bisou

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    1. je vais, Désirée, je vais...
      merci de ton souci ;-))

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  41. Bon courage, chère Coumarine (et je sais que tu en as). Je croise les doigts pour que ce ne soit qu'un épisode mineur dans l'évolution de cette fichue maladie à rebondissements pas drôles du tout. Je pense à toi et je t'embrasse.

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    Réponses
    1. ce qui est parfois décourageant, ce sont les rebondissements dans la maladie... Je ne sais jamais où j'en suis exactement, ni si les choses se stabiliseront...
      Merci pour ton petit message. Je t'embrasse aussi

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  42. Tant que l'inflammation sera forte et présente, tu devras prendre la cortisone.
    Et dealer avec les kilos...

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    1. curieusement tant que j'étais sous la tyrannie de la cortisone, non seulement je ne grossissais pas, mais j'ai maigri substantiellement!!!
      Dis donc, merci pour ton passage ici!

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  43. Tu sais, ton intolérance au bruit vient peut-être de la cortisone.
    Je suis d'accord avec toi, une vraie saloperie, mais qui, malgré tout, peut aider.
    Bises.

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    1. oui c'est pas faux ce que tu avances comme idée: je suis devenue très intolérante au bruit depuis le début de la maladie! Ca alors... je n'y avais jamais pensé... Merci Berthoise ;-))

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  44. Comme tu le dis, ce qui compte, c'est la vie et tu nous donnes une belle leçon. Mes pensées sont avec toi. Amitiés.

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    1. je suis contente de te voir ici, Ariaga!
      Je ne crois pas que je suis courageuse surtout pour le moment!
      Mais je m'y applique... ;-))

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  45. Bon courage. Je comprends comme tout cela est si difficile. Je prends moi-même beaucoup de cortisone, et je dois dire que je déteste ce médicament pourtant si nécessaire. Mais je me lève tous les matins, alors....
    Je vous embrasse. Bon dimanche.

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    1. oui! reconnaître combien ce médicament est nécessaire, vital même, n'empêche pas de le supporter mal, ou très mal.
      Nous sommes donc dans la même galère... courage (et merci d'être venue)

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  46. Courage... c'est vrai que le dilemme entre un mal et un moindre mal est assez vertigineux...

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