mercredi 3 avril 2013

Témoigner...



Je reprends petit à petit le témoignage que j'ai à coeur d'écrire sur l'aventure de la maladie auto immune qui a débuté en août 2011... bientôt deux ans... déjà!
Ce n'est pas facile: ai-je assez pris distance avec mon vécu alors que je suis encore dans le traitement, pour longtemps encore ?
Ecrire sans avoir le nez dans le guidon, pour garder un point de vue plus large, dédramatisé, réfléchi, oserais-je dire serein?
Mais rester assez investie dans mon récit pour ne pas écrire des mots sans âme, détachés de mes ressentis...

Pourquoi témoigner?
Pour moi d’abord. Dès le premier jour d’hospitalisation, dans le plus intense de ma déconfiture, au plus fort du tsunami qui me tombait dessus, au travers des larmes qui m’inondaient le cœur, j’ai écrit.
J’ai écrit comme une automate, d’une écriture quasi illisible dans un carnet sans forme, empoigné au hasard au moment de rassembler quelques effets, j’ai écrit au jour le jour, pour tenir bon, pour éponger le trop plein, pour garder contact avec la réalité.

Pendant plusieurs mois, au fil des alertes et des hospitalisations,  je suis restée au plus près de ma douleur, tant physique que morale, j’étais dans le terre à terre de ce qui m’arrivait, c'était la seule façon pour moi de m’en sortir…
Puis insensiblement j’ai pris distance : que faire avec ce paquet de… j’allais écrire, de linge sale ? Il y avait là une trace de ma lutte quotidienne, j’en racontais toutes les péripéties, mais cela n’allait pas plus loin, je portais peu de réflexions sur cette étrange aventure.
Alors j’ai contemplé le champ de mon combat, j’ai tenté de sortir de la gadoue, j’ai respiré plus largement pour retrouver mon souffle. Halètements, respirations, comme une femme sur le point d’accoucher. Tout cela m’occupait à plein temps, pas trop l’occasion d’aller plus loin, de dépasser le cap des simples anecdotes du quotidien.
Mais je savais que raconter « ça », ne serait qu’un début. Il me faudrait un jour franchir la barrière du confortable dans la souffrance : car oui, il y a là du confortable quand raconter les choses, au plus serré de leur réalité, risque de devenir répétitif, de me plonger dans la monotonie déprimante d'un quotidien douloureux. Aller plus loin, oser les questions, chercher des réponses, tenter de voir plus clair si possible, c’était risquer gros, je le sentais… c’est ma vie ni plus ni moins qui pouvait basculer, et non plus seulement ma santé.

Témoigner aussi pour les autres…
On a tous à apprendre de la maladie, celle qui sort de l’ordinaire: on se croit hors d’atteinte. Autrefois, malgré divers problèmes physiques, parfois prégnants, ce fut mon cas quand je regardais avec compassion des gens autour de moi,  gravement malades, en bénissant je ne sais quel ciel que ce genre de tuile ne m’était pas arrivée et, je l’espérais, ne me tomberait jamais sur le crâne. Ouf ! ça n’arrive qu’aux autres, c’est bien connu…
Il me fallait témoigner aussi pour expliquer un peu la maladie qui m’a atteinte et qui se soigne obligatoirement sur le long terme. Et qui devra être surveillée pour toujours. Expliquer que la perte de l’œil ou le spectre de la possible cécité n’est que la pointe de l’iceberg et que le combat se situe dans d’autres profondeurs…

Il y a beaucoup de récits de femmes touchées par le cancer du sein. Celles qui à leur tour sont atteintes disent avoir besoin de lire des témoignages à ce sujet. Elles y retrouvent leur lutte, leurs peurs, mais aussi leurs victoires, leur chemin pas à pas, courageux et déterminé. C’est un vrai réconfort, on reçoit des autres, parfois de parfaites inconnues, une sorte d’itinéraire de route, dans lequel on peut s’engager, puisque d’autres l’ont fait avant ! Route difficile, mais qui ne sera pas forcément négative, bien au contraire. Tant de gens disent avoir appris beaucoup de leur épisode maladie. Et qu'ils ne sont plus le/la même…

Pour moi il en a été un peu différemment : quand j’ai voulu à mon tour fréquenter un forum, lire un récit qui m’en apprendrait plus sur la maladie de Horton, j’ai rencontré le vide. Oui bien sûr, des sites expliquaient en long et en large l’aspect médical, mais aucune personne en chair et en os qui la vivait. Cela m’aurait été utile, je l’ai regretté.
De même, dans ma clinique bien-aimée, il y a un Espace Bien-Etre pour les malades du cancer, sponsorisé, où des soins esthétiques, diététiques, conseils divers sont dispensés gratuitement pour aider ces femmes à franchir le cap.  Je m'y suis adressée, j'ai dit que j'étais patiente dans cette  clinique, j'ai parlé de la maladie au long cours dont je souffrais, j'ai demandé si je pouvais moi aussi bénéficier de ces massages et autres bonnes choses qui font tant de bien. Et bien ce fut non! Je n'entrais pas dans "les normes" question prise en charge. OK  je comprends bien, n'empêche j'étais triste, je me suis sentie seule!

De là ma décision de reprendre et de revoir les mots de mon précieux cahier du début, de relire soigneusement les pages et les pages que j'ai écrites par la suite... d’en éliminer beaucoup, d’en ajouter d’autres, d'en forger un récit.
De là mon désir de raconter une histoire qui est la mienne, mais dans laquelle d’autres pourront se reconnaître… 

41 commentaires:

  1. Un beau et nécessaire projet.
    Je t'embrasse

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    1. Nécessaire, oui!
      beau? j'espère qu'il sera tel...

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  2. c'est très bien, ce projet
    c'est très très bien
    c'est beau et utile :-)
    je te souhaite beaucoup de bonheur d'écriture!

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    1. oui, Adrienne le bonheur d'écriture.. sans lui on ne peut faire du travail beau et utile
      Merci

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  3. Allez, c'est parti ! C'est un projet d’utilité publique (pour toi comme pour nous). ;)

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  4. Ben t'as pas changé : humaine, profondément, sensible et généreuse...
    Te voilà partie dans un nouveau voyage : on t'accompagne !

    ;o))

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    1. ah ben quel gentil message qu'il me fait là le Candide
      Tiens... je t'embrasse... fort!!

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  5. Pourquoi témoigner? Peut-être parce que, par essence, le vivant est témoin. Témoigner, c'est dire subjectivement, c'est oser vivre en sujet. Témoigner, c'est audacieux, témoigner, c'est courageux. Pas facile non plus.
    Je te souhaite une plume heureuse.

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    1. Merci Anonyme (on se connait?) pour ce précieux commentaire
      Oui le vivant est témoin
      et oui encore, le témoin est qqun de vivant, qui ose s’exprimer et rencontrer le vécu d'autres personnes...
      C'est là mon souhait!

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    2. Désolée ... un oubli. Oui, c'est Andromaque. Je t'embrasse.

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    3. alors doublement merci Andromaque, pour ce commentaire qui me frappe fort
      Rester VIVANT...c'est pensionnant, même si parfois ce n'est pas évident

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  6. Je viens de recevoir ce matin ton livre "L'enfant à l'endroit, l'enfant à l'envers" Je suis bien contente de l'avoir enfin entre mes mains. J'y plonge dès ce soir et j'ai hâte.
    Ton projet d'écriture sur la maladie de Horton est une démarche qui t'aideras toi en premier et bien d'autres gens avec ou sans la maladie.
    Cette maladie qui est supposément une maladie rare eh bien commence à ne plus l'être...
    Une de mes soeurs qui en est atteinte a su de son médecin que sept personnes vivant au Québec et venant de la même municipalité en étaient atteintes et dans une communauté de soeurs où elles y vivent à cinquante, quinze étaient atteintes de la maladie de Horton. De plus en plus, on pense à des causes environnementales. Il en faut du temps pour en arriver à répertorier et commencer des recherches sérieuses pour comprendre et aider les personnes atteintes tout comme tu le dis l'aide est là pour les personnes atteintes du cancer.
    Bonne soirée Coumarine. Maty

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    1. Maty... je n'ai jamais, dans mon entourage médical, entendu parlé d'éventuelles causes environnementales (pollution, wifi...)
      C'est étonnant!
      Cela ouvre bien sûr des perspectives...
      (donc tu vas lire mon livre et bien... bonne lecture.. ;-))

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  7. Les témoignages sont nos racines et nous aident à construire notre vie, pour témoigner à notre tour sous quelques formes que ce soit afin d'aider les autres même de manière infime.

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    1. rejoindre quelques autres, les aider de manière infime...c'est un souhait que j'ai à coeur

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  8. Dans ton histoire, d'autres peuvent se econnaître
    Merci Coumarine

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    1. Oui, exactement comme moi, je me reconnais dans le combat d'autres personnes qui ont osé le raconter...

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  9. Beau projet que celui de l'aboutissement de mettre en mots tes maux pour toi et pour d'autres ! Que ce chemin soit celui de la sérénité.

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    1. la sérénité!... elle fait de plus en plus partie de mon chemin
      Merci naline!

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  10. Ton histoire sera lumineuse comme tu l'es. Tes mots feront du bien à d'autres comme toujours. Et ton témoignage apportera en toi la paix du coeur.
    ♥♥♥

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    1. dans les moments de doute et d'incertitude, je relirai tes paroles, chère Célestine

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  11. Je pense que ta démarche est salutaire. Tant pour toi que pour d'autres qui souffriront... ça aide. Tout témoignage est d'utilité publique.
    Tu as raison de le faire.
    Vraiment.
    Je te comprends.
    Beaucoup pourront trouver de l'aide, du réconfort, ou simplement se retrouver dans ton témoignage, s'accrocher à ce que tu écris, décris, à tes espoirs.
    Merci pour eux. Peut-être pour moi un jour. Qui sait de quoi demain sera fait?

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  12. C'est une très bonne idée et je suis 100% d'accord avec ton raisonnement : on a tous à apprendre de la maladie, c'est effectivement un chemin douloureux pour soi et ses proches mais c'est aussi un chemin qui mène à l'essentiel !

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    1. oui Miss Zen, tu dis très bien: c'est là un chemin qui mène à l'essentiel...

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  13. "j’étais dans le terre à terre de ce qui m’arrivait, c'était la seule façon pour moi de m’en sortir"

    Je suis de ton avis : s'accrocher d'abord au concret, au quotidien, puis peu à peu réfléchir à ce qui nous permettra de tenir, d'avancer, à défaut de comprendre.

    En ai-je écrit des textes à ce moment ! J'ai quasi tout déchiré, sauf un...

    Je t'embrasse, chère Coumarine.

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    1. je crois en effet, chère Agnès, que tu peux comprendre tout ça de l'intérieur
      Merci de tes passages ici

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  14. Je suis toujours tellement touchée par l'humanité qui se dégage de ton blog que je reste à sec de commentaires...
    Alors, juste une pensée en passant et... merci !

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    1. Je reconnais avoir besoin de ces "pensées en passant"
      Elles m'accompagnent sur le chemin...
      Merci liaht

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  15. Bonjour Coumarine,

    Je comprends cette "injustice" que tu évoques par rapport à la prise en charge globale de ta maladie, lacunaire par rapport à d'autres plus "médiatisées".

    Le cancer met en jeu le pronostic vital, et prend l'allure d'une épidémie, d'où la multiplication de centre de soins et de supports divers et variés. Merci aux associations qui fonctionnent grâce au bénévolat, mais aussi aux moyens énormes mis à disposition.

    Je pense que d'écrire un livre correspond à ce que tu sais si bien faire alors c'est ce qui rechargera tes batteries aussi pour avancer.
    Un site internet ou un blog spécifiquement lié à ta maladie serait également susceptible d'être lu par beaucoup de personnes touchées dans le monde et qui doivent cliquer désespérément tous les jours sur Google pour en savoir plus ou partager.
    Pourquoi ne pas te lancer pour le ou la créer, ce site ou cette association ?

    J'ai encore beaucoup à dire sur le sujet... Je vais préparer un billet "spécial Coumarine"...

    Je t'embrasse tendrement. Passe une bonne journée, malgré tout.

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    1. merci Cathy
      Comme je l'ai dit chez toi, tu fais un beau chemin...
      tu es pleine d'énergie, quel bonheur de te lire...!
      Oui je n'y avais jamais pensé, mais pourquoi ne pas créer un site (ou blog) sur la maladie de Horton?
      Je vais y penser... merci!

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  16. Je ne sais quelle ampleur tu donneras à ton projet, mais il me semble indispensable de le "médiatiser" le moment venu.
    Les nouvelles technologies devraient te permettre cela.
    Et aussi de t'associer au corps médical sur les aspects strictement médicaux et à tout le para-médical défaillant avec les maladies rares.
    tu vas avoir de quoi t'occuper !

    Je pense au "magazine de la santé" qui cartonne tous les jours sur France-5
    chaque jour un auteur de livre est interviewé sur une pathologie et souvent ce sont des témoignages de patients.

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    1. Merci pour les "tuyaux" que tu me donnes pour médiatiser mon témoignage qd le moment sera venu!
      Ce n'est pas encore pour demain ;-))

      Et si j'ose ;-)) je m'adresserai au magazine de la santé... après tout, pourquoi pas?

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  17. Je suis plus que convaincue que l'écriture est précieuse pour ceux qui traversent la maladie et pour ceux qui marchent à leurs côtés
    Pour avoir accompagné quelqu'un de très proche , je sais éperdument que sans l'écriture témoignage , je n'aurais peut être perçu l'essentiel
    Aujourd'hui , je tiens la main de mon amie en cours de guérison , nous parlons beaucoup , beaucoup , je sais que j'ai puisé cette force grâce à toi aussi
    Créer un blog autour de la maladie , pourquoi pas ?
    personnellement , chaque fois que tu écris autour de cette "épisode de vie " je suis touchée par tes mots
    Les forums sont très "techniques " en fin de compte
    Publier , oui , ce serait vraiment précieux Coumarine

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    1. dans les moments de maladie, on a besoin d'une présence chaleureuse, comme celle que tu offres à ton amie... un livre qui raconte un cheminement personnel peut s'avérer un ami précieux...
      Merci chère Jeanne pour ta présence chaleureuse

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  18. Ton projet d'écriture me touche infiniment. C'est si important pour les malades de pouvoir s'immerger dans le chemin de vie d'un autre malade atteint du même mal. Nous avons souvent ce réflexe quand nous apprenons la maladie et souvent déçus car la vibration humaine est souvent absente de ces témoignages factuels. Tu te feras un bien immense à conduire ce projet qui te mettra au centre comme sujet agissant et pensant et non plus comme un objet médical à soigner. C'est si différent et si profondément fondateur. Je te souhaite un joli voyage intérieur.

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    1. " Tu te feras un bien immense à conduire ce projet qui te mettra au centre comme sujet agissant et pensant et non plus comme un objet médical à soigner."
      J'aime beaucoup cette réflexion Malou, elle résonne juste en moi!

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  19. Bien sûr il faut le faire. Pour toi et pour les autres. Et puis pour nous...

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    1. ahhhhhhhhhhhh pour VOUS aussi!!!! chers lecteurs de mon blog!!
      ben oui, pourquoi pas...;-))

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  20. Bonjour Coumarine...J'ai finalement mis ton lien chez moi au lieu de le rechercher à chaque fois...
    Encore un article qui me parle..Tu as tout à fait raison..Quand j'ai eu mon cancer du sein, rien qu'en tapant un mot, j'ai atterri sur une phlétore de sites..J'y ai trouvé les essentielles, les impatientes (le même site en fait), des foisons de forum, de blogs...
    Tout est fait pour les femmes atteintes d'un cancer du sein, mais pour les autres cancers, maladies orphelines, niet.Pourquoi cloisonner toutes ces maladies ?..Pourquoi les massages, les soins esthétiques ne peuvent-ils pas accueillir tous les malades, toutes maladies confondues..Je me rappelle de certains malades qui s'excusaient quand ils atterrissaient sur les essentielles, cherchant désespéremment un lieu où se retrouver..
    Ma belle-fille a une maladie génétique très rare.Parait qu'il n'y a que 3 personnes connues dans le monde, alors, les infos..
    Un blog, pourquoi pas ! Où ceux qui auraient la même maladie que toi, s'y retrouveraient..D'autant plus que tu as un sacré talent d'écriture..

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