dimanche 21 octobre 2012

La patiente est patiente, mais pas toujours...

Vous avez remarqué sans doute que j'écris beaucoup moins ici...
C'est tout simplement que je suis sur un plateau ;-)) et que je ne parviens pas à redécoller, du moins pas encore, et cela me décourage pas mal...
- je suis loin de m'être habituée à ma vue déficiente. Les médecins qui s'occupent de moi me rassurent à chaque visite, la situation est parfaitement sous contrôle, tout semble aller bien mais oui! il faut un certain temps pour s'habituer à toute situation qui sort de l’ordinaire (la perte d'un oeil) d'autant plus que je ne suis plus une toute jeune fille (hum hum) donc immanquablement cela met du temps. Patience...
Ben justement j'en ai plus beaucoup de la patience, je l'ai usée de tous les côtés. Je me sens pas bien quand je dois sortir des lieux habituels, je stresse énormément, je me cogne. Donc je suis devenue une ourse en cage... et j'ai peur de me rétrécir

- il y a aussi le traitement qui, même si doucement il s'allège, me cause encore bien des tourments. Entre autres l’immunosuppresseur qui comme son nom l'indique supprime mes facultés d'immunité. Donc je suis susceptible d’attraper chaque crasse qui passe, ce qui est arrivé avec cette bronchite qui tout doucement se termine. Ah! oui! parce que affaiblie dans mon immunité, tous mes bobos mettent bien plus de temps à guérir, genre petite plaie par ci, bleu par là...

- la fatigue aussi qui m’empêche de mener une vie plus ou moins normale, je dors énormément! Dans le sommeil au moins je ne dois pas faire l'effort de regarder

Pendant l'été cependant il me semblait que j'allais mieux... l'été sûrement, la lumière, m’apportaient ma dose de courage et de patience. Là maintenant je sens que je stagne dans ma remontée. Bien sûr je sais que c'est normal, les paliers sont fréquents... mais c'est par moment profondément décourageant. Faut juste (mais ce n'est pas évident) le savoir et faire confiance que ce n'est qu'un pallier et non pas une arrivée...
Le problème c'est que, comme j'espère aller mieux, et que ce n'est pas vraiment ça, je m'installe dans l'attente et ne tire pas parti des moments où je suis bien, capable de renouer avec énergie et dynamisme



58 commentaires:

  1. ah oui cette sainte patience qui nous fait souvent défaut... je peux très bien comprendre que cette attente soit usante et qu'avec la grisaille de l'automne ce ne soit pas réjouissant8
    c'est vrai aussi, comme tu dis, qu'il faudrait cultiver l'art du moment présent et de ce qu'il peut nous apporter de bien, malgré tout...
    bon dimanche et bon courage, Coumarine!

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    1. merci Adrienne... nous avons tous besoin de courage, vue les difficultés que nous avons à traverser...encore et encore...

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  2. C'est bien là le piège en effet....
    Cette attente du jour où ça "ira mieux" ? Mais c'est quoi "mieux ?"

    Et en effet, c'est TRES fatiguant l'attente... c'est même épuisant parce que ça pompe les énergies qui sont en nous et qui justement ne sont "pas faites" pour l'attente.....

    alors VIS sans attendre....
    C'est possible
    je sais de quoi je parle.....
    J'aurais pu vivre 50 ans à attendre que ça aille mieux enfin.....
    Remets toi à l'écriture... sans attendre....
    Tu as dis que devant ton ordinateur ça allait bien...
    Ta vie c'est MAINTENANT.

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    1. merci Alain pour ton commentaire "vigoureux". Tu sais que j'ai aussi besoin d'être secouée de temps en temps
      C'est vrai, pour le moment je suis en situation d'attente, et donc je ne fais rien de bon... puisque j'attends
      Mais tous vos commentaires me remettent sur les rails...

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  3. Oui, Coumarine, la "loose" ne te va pas. Tu es une battante, on te le dit,on te le répète, je joins ma voie à celle d'Alain, réfugie toi dans l'écriture, invente-nous un monde de lumière et de brillance, avec ta lumière intérieure tu te fiches pas mal des obscurités de l'automne.Et mange du poisson et des fruits secs, c'est bon pour le moral.
    Kisses
    Célestine

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    1. Oui je vais me remettre à l'écriture...c'est finalement ce qui me fait vivre... merci Célestine

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  4. Oups, en relisant, je m'aperçois que j'ai écrit la voiE au lieu de la voiX. Tant pis, j'assume mon lapsus, il est certainement significatif, non? Qu'en pense Alain?

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  5. Tu es dans un processus de deuil, Coumarine : ta vue est atteinte, ta vie en est atteinte, et ça ne redeviendra jamais "comme avant". Le découragement est normal... et pourtant il ne fait que reporter à plus tard le ressaisissement que tu sembles espérer. Or ce renouveau ne peut venir que de toi... La seule issue positive, avec le temps nécessaire, c'est aller vers l'acceptation de ton état et de ses conséquences définitives.

    La patience n'est pas tant utile à l'attente du retour de ton énergie et de ton dynamisme, qu'à l'acceptation qu'il faille du temps... pour accepter.

    Je te souhaite une belle journée

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    1. Pierre, en effet, je suis dans un processus de deuil bien long à vivre au quotidien
      Au tout début de la maladie, je ne réalisais pas qu'il me faudrait tant de temps et de découragements pour m'installer dans cette vue déficiente
      J'ai encore toujours l'espoir (inconscient) que ça s’arrangera (tout comme une bronchite finit par guérir)
      Ben non, qd je me réveille le matin je suis aussitôt replongée dans le "plus jamais"
      Je crois faire pas à pas un chemin d'acceptation, mais par moments tout le découragement revient comme une tempête qui dévaste tout
      Merci pour ton commentaire encourageant

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  6. Pas simple à gérer, le long terme, hein, je comprends ça !
    Mais Alain X a raison (et il sait de quoi il parle...), le problème c'est de se mettre en situation d'attente et de s'épuiser en vain, de ce fait.
    Pendant longtemps un de mes plus grands plaisirs, c'était d'errer en solitaire, au hasard de mes rêveries (nocturnes, le plus souvent, je suis un oiseau de nuit !), le long du fleuve et dans un très beau parc situé à quelques kilomètres de chez moi. C'est ainsi que la citadine que je suis se ressourçait, ressentait son appartenance au grand tout, abreuvait son "papillon bleu" au nectar de la vie.
    Puis, brutalement, je me suis retrouvée presque immobilisée, j'arrivais juste à me traîner, adieu les promenades...
    J'étais effondrée. Je ne vivais que dans l'attente d'une hypothétique mobilité retrouvée. Autrement dit, je ne vivais plus.
    Alors j'ai appris à me balader dans ma tête. Au début, c'était très flou, pas très stimulant, une promenade dans la purée de pois, quoi ! Mais peu à peu, le brouillard s'est dissipé. Après quelques semaines, j'étais capable de distinguer la forme particulière que dessinait une craquelure dans l'écorce d'un platane, d'en suivre les contours, avec d'infinies précautions, sur le tronc de l'arbre; j'entendais le clapotis de l'eau contre les péniches amarrées le long du quai, un peu plus loin je me délectais de l'odeur de l'herbe fraîchement coupée... Oui, j'avais repris mes promenades !
    L'infini est en chacun de nous, Coumarine.
    Alors, n'attends pas, vis !

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    1. merci MyZ pour ton témoignage
      Merci de me donner du courage alors que toi aussi tu en as bien besoin!

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  7. Je suis certaine que tu fais tout ce que tu peux pour accepter. Mais il y a un temps pour chaque chose. Et ça viendra en son temps. Se dire "je ne peux pas" est décourageant mais se dire "je ne peux pas encore" laisse une porte grande ouverte. Et cela viendra car ton coeur y est et le veut. La médication est quelque chose de très handicapant. Je n'ai jamais pris aucune médication de toute ma vie et fin juillet "opération" morphine, anti-douleur, tylénol en grande quantité, et je ne prenais pas tout ce qu'on me prescrivait. Je suis devenue irritable, sommeil très affecté et ma capacité de concentration bien diminuée.
    Ça revient lentement depuis un mois je ne prends plus rien. Par contre, au moment où j'en avais besoin heureusement que c'était là. L'amour que j'ai ressentie durant ma convalescence, en fait courte convalescence si je me compare à toi, a été d'un grand secours. Je pense à toi souvent et espère pour toi un bien-être grandissant de jour en jour, d'heure en heure. Maty

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    1. à toi aussi maty je te dis merci
      merci pour ta fidélité
      (je ne savais pas que toi aussi tu étais passée par de vilains moments... courage!

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  8. Oui, tout ça est progressif. Quand j'en ai eu terminé avec le Médrol, il m'a encore fallu une bonne année avant de me défaire de ma grosse balle toute rouge ;o)
    Et pour les immunosuppresseurs, il vaut mieux ne pas abuser du soleil (mais bon, c'est pas vraiment de saison).
    Courage Coumarine et suis le conseil d'AlainX, il en connaît un bout sur la question.
    Je te fais la bise.

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    1. ton commentaire me fait du bien, Walrus, car je sais que tu es passé par la phase Médrol intensif... et que tu vas bien maintenant!

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  9. Bises d'encouragement Coumarine, et merde à Vauban :)

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  10. Ta bronchite n'est pas tout à fait terminée, dis-tu, et on se sent toujours plus affaiblie quand on est malade. En +, avec cette grisaille, cela n'aide pas. Donne toi un peu de temps si tu en as besoin pour accepter cette nouvelle donne, tu n'as pas le choix, mais fais le en douceur, tu n'es pas obligée non plus d'être performante et pleine de courage tout le temps !!! c'est même normal que tu te décourages vite, mais tu vas voir, ça va passer au fur et à mesure que tu vas reprendre des forces et aller mieux, et puis très vite tout cet immense découragement sera derrière toi ..
    gros bisous Coumarine !

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    1. tu sais, cela fait plus d'un an que je suis dans cette phase d'acceptation de la réalité... parfois il est vrai je plonge dans le découragement
      bises à toi aussi Ambre

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  11. Le chauffeur de taxi qui m'emmène régulièrement à l'hôpital me le répète toujours..."Ce n'est pas pour rien qu'on nous appelle "patients"...On est faits pour attendre"...Pour moi, c'est à chaque fois deux à trois heures d'attente avant une perfusion.

    Mais il existe aussi un site pour les Impatientes...
    http://www.lesimpatientes.com/
    "La recherche contre le cancer du sein avance, les patientes s'impatientent et commencent à être (enfin) écoutées... leur vécu et leur parole se dissémine comme les akènes du pissenlit... Le vent les portera."

    Je sais que tu n'as pas la même pathologie mais peut-être existe-t-il des sites similaires, parce qu'on a beau dire, être touché par la maladie fait entrer dans un autre monde où seuls ceux qui "savent" peuvent vraiment comprendre...

    Tu as le droit de dormir ou de sortir selon les moments, tout passe, et tout se passera bien, quoique tu fasses !
    Bisous

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    1. hélas non je n'ai pas trouvé de forum de gens qui souffrent de la maladie de Horton, avec perte d'un oeil et l'autre ...pas bien brillant
      Pour cette raison je me retranche bcp dans mon cocon,mais c'est ça qui m'effraie, moi si active, si entreprenante...
      Merci Cathy, je te souhaite bon courage pour ta propre traversée

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  12. ne petite cure de magnésium de vitamines de fruits frais...ou peut-être un petit soutien psy ...faudrait voir à ne pas faire une pernicieuse dépression... avec l'hiver qui arrive ça aide pas le moral... prends soin de toi!
    des bises

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    1. peut-être oui, Julie il y a un peu de déprime (je vais pas dire dépression, parce que c'est bien plus grave...)
      des bises à toi aussi

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  13. Je crois qu'il est assez déprimant d'entendre dire les gens "c'est normal, dans votre état c'est normal... patience..." alors que toi t'es au pas en forme... tous ces gens qui bien évidemment ne te veulent que du bien les soignants, l'entourage : "patience, c'est normal..."

    Envie de crier, laissez-moi et puis en même temps le besoin d'entendre ces paroles d'encouragement, comme ces commentaires Blogatifs tendres et compréhensifs... n'empêche... que ça aille mieux et vite !!

    Bleck

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    1. C'est joli, des commentaires blogatifs...moi, je dirais presque bloghâtifs, tant nous avons hâte qu'elle aille mieux, notre chère Coumarine...

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    2. Bleck... juste un mot: MERCI
      Oui j'ai un grand besoin d'entendre des mots d'encouragement et en même temps ça n'empêche pas que tout ça, il faut le traverser seul(e)
      Moi seule sais exactement les difficultés par lesquelles je passe...
      Bon c'est vrai, j'aime qu'on m'encourage avec cette bienveillance qui vous caractérise tous, sinon j’aurais pas écrit ce billet ;-))

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  14. Oui écris écris... à partir de tes rêves par exemple. C'est très interessant les rêves qu'on fait... Il faut les noter tout de suite sinon on les oublie. Tu mets un carnet et un bic sur ta table de chevet.
    C'est passionnant d'ensuite les décortiquer et d'essayer de les comprendre à parir des associations que cela nous amène à faire .
    Bon courage. Et bois du bon vin à ta santé avec R.!!!

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    1. Charlotte, je ne me souviens absolument pas de mes rêves. Je SAIS que j'ai rêve et en me réveillant, aussitôt pffffuuuiiittt, parti le rêve
      ah!!! le bon vin.... ouiiiii j'aime

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  15. Je pense que je serais très impatiente aussi, si cela m'arrivait...
    Belle semaine, Coumarine. Et profite tant que tu peux des belles couleurs d'automne.

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    1. heureusement que il y le parc tout près de chez moi(toi) dès qu'il fait beau, je m'y promène et admire...

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  16. C'est tellement difficile d'être patiente, courage ma Coum

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  17. je lis ton billet , les commentaires , et forcément on a envie de dire " courage " , "tu es forte Coum ." oui , on aimerait aider
    sauf que ...c'est toi qui vit ça , et nous lecteurs bienveillants , nous ne sommes pas à ta place
    Le commentaire de Bleck m'interpelle
    évidemment , les paroles de l'autre se veulent encourageantes , et peut être qu'elles deviennent aussi à un moment donné décourageantes
    mais elles sont là ..
    Je n'avais pas pensé à cette perte de lumière , ce monde qui te fait peur , cet environnement que tu connaissais bien que tu dois ré apprivoiser

    J'espère que ta toux disparait peu à peu , reste dans ta coquille quand bon te semble , fais toi une enveloppe rassurante , un petite bulle solide
    t'as rien demandé dans cette histoire là
    Toi , et Bleck , vous m'aidez beaucoup , je me prépare à accompagner mon amie tout l'hiver( chimio , traitements lourds ) , je saisis des choses par vos mots , vraiment , merci

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    1. je ne sais pas si je suis forte, il y a des moments où je n'en ai pas du tout l'impression
      Tu me dis qqch d'important pour moi/ si Bleck et moi, en racontant un tout petit peu nos difficultés t'aident à comprendre certains choses et t'aideront qd il te faudra accompagner une amie en chimio, alors ça me rassure de mettre périodiquement en mots ici mes moments difficiles ;-))
      Si on n'en parle pas, on ne peut pas savoir...

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  18. La patience n'est pas facile, en effet, et puis, comme l'ont dit certains commentateurs, c'est un peu un travail de deuil qui est le tien en ce moment, et ce n'est bien entendu pas évident non plus. Et sur ce, une bonne dose de gris et de brouillard, la bronchite...
    Je ne sais quoi faire d'autre que de t'envoyer des pensées, Coumarine. Prends soin de toi, tu en as le droit aussi !

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    1. Oui j'ai à faire un travail de deuil, celui de la santé "comme avant"
      Je l'ai entamé, mais je monte par palier... parfois je stagne sur un plateau, avec l'impression de n eplus avancer...
      Merci pour tes pensées, sel... elles me font bcp de bien!

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  19. L'attente quelle qu'elle soit,est pernicieuse et nous conduit à un état latent où l'on ne fait rien, un état de non-vie où l'on s'abandonne à une idée du futur que l'on ne maîtrise pas et qui peut-être ne sera pas à la hauteur de nos espérances.

    Saisir chaque instant de relatif bien-être pour le savourer, le déguster, humer la Vie (même si tu la trouves plus fade par rapport à avant) et quand la fatigue est trop forte, s'autoriser à l'accueillir, ne pas la fuir, se délecter de pouvoir se reposer, en écoutant une musique que l'on aime, en écoutant le chant des oiseaux, ou juste en sentant le bienfait de déposer son corps las...

    Pas de soleil à t'envoyer du ciel breton aujourd'hui Coumarine, mais je t'envoie celui que j'ai dans mon coeur.

    Je t'embrasse

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    1. Ce n'est pas que je trouve la vie plus fade qu'avant, mais je la trouve assurément bien plus difficile...
      Et aujourd'hui, chère Suzame, il y a du soleil dans ton ciel breton?;-))

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  20. Je ne saurais rien ajouter à tous ceux qui m'ont précédée.
    Et comme je ne peux rien toute seule alors je vais Lui dire, encore et encore, de prendre soin de toi.
    Je t'embrasse

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  21. Bien sûr que tu t'impatientes, c'est compréhensible.
    Et puis la peur, le regret.
    Je t'embrasse.

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    1. oui, Berthoise, je bous d'impatience, pffffffffffff

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  22. "...et j'ai peur de me rétrécir"
    J'aime beaucoup cette image et comme je la comprends, ta peur!
    Il est si difficile d'accepter de voir son périmètre d'activités se restreindre de façon importante.
    Heureusement, l'écriture te donne toujours le pouvoir d'écarter les barreaux de ta prison de douleur et d'angoisse.
    Je pense bien fort à toi!

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    1. mais tu vois Fabeli, j'ai à veiller particulièrement à ne pas perdre en chemin mon bonheur d'écrire...

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  23. Il n'y a que la personne qui se trouve dans ta situation qui peut comprendre et savoir ce que tu ressens ;

    Je suis de tout coeur avec toi par la pensée, même si cela ne te soulage pas !
    au moins tu sais que je formule des voeux très forts pour que tu retrouves la forme à défaut de retrouver tes yeux d'avant, le bleu est la couleur de l'espérance non ?
    je t'embrasse;

    En fin de semaine, je serai en Belgique mais dans la partie wallonnie où nous avons des amis ; j'aimerais bien venir te voir à Bruxelles, un jour avec ma fille et petite fille ; il faudra que je lui en parle pour 2013.

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    1. si si que tu sois avec moi en pensée, me donne du courage, comme chacun ici qui vient me faire une petite visite ;-)

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  24. Ma bonne Coum',
    Comme souvent, j'ai l'impression d'arriver comme les carabiniers d'Ofenbach...  ;o)
    A défaut d'encouragements ou de conseils, je vais témoigner.
    Quand, dans l'ambiance pourrie d'un travail où j'étais mal, le majeur gauche (je suis gaucher) est sorti du gant sans sa dernière phalange, au-delà de la douleur la pensée a été :"plus d'escalade ? Plus de musique ?" Et si c'était encore possible, ça m'a coupé les pattes : d'un seul coup je perdais mes deux activités refuge, celles où je me sentais bien et puisais mes ressources, où je me sentais vivant et invincible ("Avec ma guitare à la main, j'ai peur de rien", J.-J. Goldmann). Bon, "invincible" c'est une image hein, je suis un tout p'tit grimpeur et un tout p'tit musicien.

    Par bonheur la phalange a pu être replantée.
    Ce fut long, très long, les vibrations du volant et du guidon étaient insuportables, je conduisais avec le poignet. Alors j'te dis pas les coups de marteau !  :oD
    Même mettre la main dans la poche était difficile, et ce couillon de doigt m'envoyait des décharges électriques dignes du 380 V (essaye, tu verras)...
    Et puis j'ai découvert qu'un doigt sans sensations (les nerfs avaient été arrachés), soit 20% du "matériel digital" d'une main, parasitait tous les autres à hauteur de, allez... 92,78%. Le con !
    Il a fallu plusieurs années pour que je recommence à grimper, simplement reprendre de la force, et donc confiance dans "la main qui tient", et qui ne tenait plus... D'autant que comme je grimpais seul, mieux valait qu'elle tienne (t'inquiète pas, y'a des techniques adaptées, bien plus sûres qu'un partenaire qui baille (baye ?) aux corneilles)...
    Il y avait de la colère, que dis-je, de la rage : "Tu m'as eu ? Je vais t'en mettre plein la gueule !", en m'adressant à je ne sais qui, l'adversité, dieu(x ?), l'univers, mon karma, que sais-je encore ? Il en a entendu le rocher, je lui parlais, je l'engueulais... Il a fini par me laisser passer. Enfin là où j'étais ordinairement capable de le faire, et où un doigt de plus ou de moins ne changeait rien à mes reptations d'hippopotame (re)débutant.

    Pour la musique, l'occasion s'est présentée il y a deux ou trois ans, repris la guitare, les flûtes, naissance d'un groupe trad-folk... Là aussi je (re)débute (comme si j'avais jamais débuté d'ailleurs...) : "J'vais leur en mettre plein les oreilles !"
    Hé, hé, ça marche !... Mes doigts, faut que je les garde au chaud parce qu'une circulation vaseuse les engourdit quand les coudes sont fléchis, et lui plus que les autres, mais ça marche !... Même que ça commence à plaire ! Dans trente ans je passe à Bercy !

    "Je vais t'en mettre plein la gueule / les yeux / les z'oreilles ! . . . . . ."

    Bon bin voilà, c'est tout, c'était le quart d'heure de tonton Candide, ce que m'inspirait ton billet. T'en fais ce que tu veux. J'espère juste que ça peut servir.

    'tit brin d'soleil, et des brouettes de patience et de courage, pour sortir prendre le soleil dans la g... sur le visage !

     ;o)))

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    1. MERCI "tonton Candide" pour ce témoignage
      il me fait du bien... je pense que plus jamais je ne me laisserai abattre par le découragement...
      et merci pour ton humour... ;-))

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  25. Bon courage. C'est sûr qu'on est mieux l'été, quand il y a plus de lumière et de chaleur. L'hiver n'arrange pas les choses quand on est malade.
    Bonne soirée !

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    1. merci Bonheur du jour
      Comme j'aime ton pseudo!!!

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  26. Coumarine, avec tout ce que tu as traversé et ce que tu traverses encore, il est normal que tu passes par des périodes de découragement, c'est tout à fait légitime. C'est bien que tu en parles. Et je pense qu'il est important de les accepter et de les reconnaître. Elles pourront ainsi finir par passer, et tu retrouveras le sourire, j'en suis sûre. :-)
    Avec toute mon amitié, Coumarine, je t'embrasse très fort. Bon courage à toi.

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    1. Merci Françoise, je t'embrasse fort aussi

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  27. je pense vraiment souvent à toi, encore davantage depuis que ma main droite est peu utilisable.Je me dis "oui, mais quelle chance d'avoir de bons yeux". Bon courage et bravo pour ta patience qui parfois s'impatiente

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    1. oui marie-madeleine, j'ai vu ça... et en plus c'est douloureux...
      Les yeux oui, c'est important, mais les mains aussi, non?;-))

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  28. Ah comme je suis en phase avec toi !
    Je sors depuis hier seulement de ma 2e opération de la cataracte, on vient seulement de m'enlever 3fils qui me faisaient mal et désespérer d'une guérison totale.En tout depuis fin mai, 5 longs mois de patience, pas évident...
    Je t'embrasse
    Amanda

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    1. 5 mois de patience, non, ce n'est pas évident!
      Je te souhaite bon rétablissement pour ta 2ème opération, Amanda!

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  29. J'ai lu plusieurs fois ce post, Coumarine... Et mes mots sont bien pauvres pour te dire mon empathie. Aussi, je t'embrasse de toute mon amitié, simplement.

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